浩然三腦室海綿狀血管瘤治療時(shí)間線回顧

　　2021年9月：身體出現(xiàn)不適，檢查發(fā)現(xiàn)三腦室海綿狀血管瘤，保守治療；

　　2021年11月：癥狀加重，出現(xiàn)頭昏腦漲、沒精神，復(fù)查核磁提示病灶增大并伴出血，建議進(jìn)行手術(shù)，但提示手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大；

　　2021年12月：遠(yuǎn)程咨詢INC德國巴教授，巴教授表示“可以手術(shù)，可以全切全切，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很低”；

　　2022年1月：春節(jié)前夕赴德國INI接受巴教授手術(shù)，順利全切海綿狀血管瘤。

　　2022年5月：INC患者定期回訪，浩然恢復(fù)良好。

　　春節(jié)，本是萬家燈火點(diǎn)亮一年之中團(tuán)聚的時(shí)刻，然而今年INC卻有這樣一位患者選擇在春節(jié)期間遠(yuǎn)赴異國手術(shù)，26歲的浩然（化名），本該是風(fēng)華正茂的年紀(jì)，卻不幸罹患了少見的三腦室海綿狀血管瘤，頭痛、頭暈、甚至站立不穩(wěn)，危險(xiǎn)的腦腫瘤就像一顆不定時(shí)炸彈隨時(shí)可能引爆，造成偏癱、昏迷不醒等嚴(yán)重后果，剛剛展開的人生畫卷難道就要就此結(jié)束？

　　“Sooner is better”，在得到巴教授寶貴的咨詢意見后，為了爭(zhēng)取較好的手術(shù)效果，哪怕較快動(dòng)身赴德手術(shù)的時(shí)間趕上了一年中較重要的春節(jié)，他和爸爸也毅然走上了這條難忘的德國治療之路，終得全切治療，拆除了腦內(nèi)危險(xiǎn)的海綿狀血管瘤，迎來了新生，如今病人已經(jīng)回到國內(nèi)，近期隨訪教授表示恢復(fù)很好，回顧一路走來直至幸運(yùn)遇到巴教授，一家人依然感慨萬千。

　　26歲研究生高原旅游后頭暈頭痛，竟是海綿狀血管瘤作祟

　　26歲的大男孩浩然（化名），陽光帥氣，和不少已經(jīng)走進(jìn)社會(huì)工作的同齡人不一樣，還在學(xué)校讀研究生的他依然保持著學(xué)生身上的書卷氣和活力，寒暑假期間相約三五好友一起旅游是他的較愛，風(fēng)情的海島、無垠的沙漠、遼闊的草原，都曾留下過他的足跡。每個(gè)人心中都有一片向往的凈土，他的那片凈土就是西藏。“那是較接近云的地方”，因?yàn)閾?dān)心高原反應(yīng)等，在做了很多功課準(zhǔn)備以后，終于在2021年暑假踏上了這塊向往已久的凈土。

　　西藏的景色美不勝收，之前擔(dān)心的高原反應(yīng)也沒有想象中的那么猛烈，整個(gè)旅程雖然辛苦但是在湛藍(lán)的天空、純凈的雪山、神圣的寺廟下也顯得微不足道了。不知是旅途中的興奮沖淡了身體的不適還是別的原因，在外一路上都沒有表現(xiàn)出不適的浩然，回到家后開始頻繁出現(xiàn)頭痛、頭暈的情況。起初以為是離開高原后的“醉氧”反應(yīng)，休息幾天就好了，但是沒想到頭痛頭暈的癥狀一直沒有好轉(zhuǎn)，甚至在旅游回家兩個(gè)月后依然存在，并且和普通頭暈頭痛不同，浩然頭痛頭暈還伴著坐下站立的一瞬間，頭后部及尾椎部同步疼痛，甚至有時(shí)候站立不穩(wěn)。

　　不管多大，在父母眼里孩子遠(yuǎn)遠(yuǎn)是孩子，父母看到浩然這個(gè)情況也擔(dān)心，聽完他描述完疼痛的癥狀后更是覺得不對(duì)勁，于是帶著他來到醫(yī)院打算做個(gè)核磁檢查，頭顱核磁檢查后考慮三腦室病變，疑似海綿狀血管瘤，約14×13×10mm大小。

　　風(fēng)險(xiǎn)較大，保守治療能鎮(zhèn)得住腦子里的不定時(shí)炸彈嗎？

　　三腦室海綿狀血管瘤，從沒經(jīng)歷過大病大災(zāi)的一家人仿佛掉入了一個(gè)較大的黑洞，前面是什么？他們不清楚，在醫(yī)生的解釋下，他們了解到海綿狀血管瘤并不是腫瘤，而是一種低血流的中樞神經(jīng)系統(tǒng)血管畸形，體表體內(nèi)均有發(fā)生。腦室內(nèi)海綿狀血管瘤僅占全部顱內(nèi)海綿狀血管瘤的2.5%~10.8%。較常發(fā)生于側(cè)腦室，而生長在三腦室的海綿狀血管瘤相當(dāng)少見。三腦室腫瘤周圍腦組織缺乏，腫瘤生長阻力較低，腦室內(nèi)海綿狀血管瘤生長速度較快，可形成巨型畸形。因此，由占位效應(yīng)所引起的臨床癥狀的發(fā)生幾率更高。

　　三腦室位于顱腦的中心部位,其周圍是人體重要的神經(jīng)結(jié)構(gòu)如下丘腦、丘腦、穹窿和中腦等，能夠通過較佳手術(shù)入路順利到達(dá)病灶，再進(jìn)行分離和切除，在這過程中避免損傷周圍這些重要結(jié)構(gòu)，這對(duì)主刀醫(yī)生的技術(shù)和經(jīng)驗(yàn)要求高。同時(shí)三腦室又是腦脊液循環(huán)的樞紐部位,對(duì)于保障腦脊液的循環(huán)通路至關(guān)重要,因此三腦室腫瘤危害較大、手術(shù)困難、術(shù)后并發(fā)癥嚴(yán)重,術(shù)中稍有不甚就可能導(dǎo)致口角歪斜、視力受損、難以吞咽及站立行走、癱瘓甚至終生昏迷不醒等嚴(yán)重后果，對(duì)于神經(jīng)外科醫(yī)師是一項(xiàng)較大的挑戰(zhàn)。出于手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)考慮，醫(yī)生建議目前先隨訪觀察，保守治療。

　　保守治療2個(gè)月病情發(fā)展迅，這次不能再等了

　　擔(dān)心什么就來什么，想象過會(huì)有癥狀加重的一天，但是沒有想到那天來得那么快。保守治療2個(gè)月后，浩然的癥狀并沒有得到緩解，甚至有了加重的趨勢(shì)，頭昏腦脹，頭暈，沒精神。去醫(yī)院核磁復(fù)查后，較之前核磁結(jié)果范圍增大、信號(hào)混雜，大小約16×14×14mm，僅僅2個(gè)月的時(shí)間，腫瘤發(fā)展就如此迅速，并且癥狀加重的原因還考慮是海綿狀血管瘤伴出血。海綿狀血管瘤一旦出血，再次出血的幾率就會(huì)增加，間隔時(shí)間也會(huì)縮短，相應(yīng)的癥狀也會(huì)加重。這次醫(yī)生沒有讓浩然繼續(xù)保守治療，而是建議手術(shù)治療。

　　然而四處拜訪國內(nèi)醫(yī)院，都沒有得到準(zhǔn)確的答案，手術(shù)切除率能有多少？手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)到底有多大？腫瘤能得到順利切除嗎？兩個(gè)月前還在高原上暢想著美好未來的浩然一下子被擊垮了，的發(fā)生就像突然掉進(jìn)了一個(gè)可怕的噩夢(mèng)，未知、恐懼侵襲著他，愛子心切的浩然媽媽更是身心俱疲，一邊擔(dān)心浩然的海綿狀血管瘤再次出血，一邊為找不到合適的手術(shù)專家焦慮萬分。

　　看著焦慮的妻子，被腦腫瘤纏身的兒子，浩然爸爸心想要給孩子找到合適的專家手術(shù)，不然妻子也可能會(huì)倒下，這個(gè)家就撐不起來了。國內(nèi)治不了那就看國外能不能治，在查閱疑難位置海綿狀血管瘤國際手術(shù)專家的時(shí)候，他發(fā)現(xiàn)一個(gè)名字被頻繁提起，那就是INC德國巴特朗菲教授。

　　柳暗花明又一村，會(huì)是手術(shù)的希望嗎？

　　起初對(duì)于INC國際神經(jīng)外科以及德國巴教授，一家人還有疑慮，“真的有那么神嗎？”擔(dān)心上當(dāng)受騙，他們先是查詢了巴特朗菲的個(gè)人簡(jiǎn)歷，除了簡(jiǎn)歷連教授發(fā)表的學(xué)術(shù)論文也一并查看了，另外對(duì)INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)也做了的調(diào)研，了解到這是一個(gè)匯集國際腦腫瘤治療教授的醫(yī)生集團(tuán)，旗下教授均為國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)（WFNS）及各國際神經(jīng)外科學(xué)術(shù)組織的成員、國際神經(jīng)外科各大雜志主編，以及神經(jīng)外科教科書中以其人名字命名手術(shù)方式和解剖結(jié)構(gòu)的教科書級(jí)神經(jīng)外科巨擘。而德國巴特朗菲教授作為，特別擅長疑難位置的腦腫瘤，專注腦干、顱底等復(fù)雜手術(shù)30多年、上千臺(tái)成功腦干手術(shù)記錄，將信將疑下他們選擇咨詢INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)。

　　在INC醫(yī)學(xué)顧問的耐心解答下，他們了解到之前比浩然更復(fù)雜疑難的腦腫瘤教授做過不計(jì)其數(shù)，一個(gè)個(gè)真實(shí)鮮活的案例、病友群中病友們對(duì)于教授技術(shù)的贊不絕口，患者們術(shù)后的良好情況都一點(diǎn)點(diǎn)打消了這份疑慮，較后他們堅(jiān)定得選擇咨詢巴教授能否為浩然進(jìn)行手術(shù)。

　　“可以手術(shù)，手術(shù)切除率為全切”

　　巴教授很快回復(fù)了關(guān)于浩然能否手術(shù)的問題，還解答了他們關(guān)于手術(shù)切除率、手術(shù)時(shí)機(jī)、術(shù)后并發(fā)癥、術(shù)后是否復(fù)發(fā)等問題。巴教授表示，手術(shù)切除率將（并且需）為全切，手術(shù)并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)低于1%，術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生概率低–在1-2%范圍內(nèi)。如果腫瘤全切，那基本不會(huì)有腫瘤復(fù)發(fā)的可能。而關(guān)于手術(shù)時(shí)機(jī)，教授表示患者已經(jīng)有了手術(shù)指征，建議盡快手術(shù)。

　?。ò徒淌谑中g(shù)咨詢報(bào)告部分截圖）

　　聽多了國內(nèi)醫(yī)生沒有把握的手術(shù)情況，巴教授準(zhǔn)確量化的手術(shù)切除率和術(shù)后風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估讓他們喜出望外，堅(jiān)定了去德國找教授手術(shù)的決心，而此時(shí)正是年底快要過年的時(shí)候，雖然也想一家人過一個(gè)團(tuán)圓的春節(jié)，但是想到浩然的病情發(fā)展這么快，真的一刻也不能等了，在INC的幫助下也爭(zhēng)取了教授的較快手術(shù)日期，春節(jié)每年都有，但是孩子的手術(shù)較佳時(shí)期錯(cuò)過了那就是怎么也挽回不了的。

　　春節(jié)期間緊急赴德手術(shù)，這個(gè)年過得很不一樣

　　在INC中德事務(wù)協(xié)調(diào)管的幫助下，赴德簽證、機(jī)票等流程都順利，較后在距離春節(jié)有一周不到的時(shí)間里，浩然在爸爸的陪同下踏上了這趟令他終生難忘的旅程，想到自己雖然去過很多地方，但從沒去德國旅游過，就把這當(dāng)做一次重獲新生的旅游吧。

　　在INC協(xié)助下從機(jī)場(chǎng)到達(dá)德國INI醫(yī)院并協(xié)助辦理入院手續(xù)

　　抵達(dá)德國INI的三天，距離中國人一年較重要的春節(jié)僅剩四天，這也是巴教授為浩然準(zhǔn)備手術(shù)的日子。這是浩然跟爸爸一開始在異國他鄉(xiāng)過年，遠(yuǎn)在國內(nèi)照顧家里老人的媽媽也擔(dān)心不已，緊張忐忑中也萬分期待，他們對(duì)教授和手術(shù)很有信心，比浩然更難位置的腫瘤教授都游刃有余，浩然這關(guān)肯定能過去的。

　　手術(shù)前浩然跟爸爸合影，父子倆對(duì)巴教授手術(shù)充滿信心

　　德國INI住院手術(shù)全記錄

　　術(shù)者：INC德國Helmut Bertalanffy教授（巴教授）

　　手術(shù)地點(diǎn)：德國國際神經(jīng)科學(xué)中心INI

　　手術(shù)過程：額底形成開顱術(shù)，廣開額竇，經(jīng)大腦縱裂額底入路的顯微外科血管畸形全切術(shù)，術(shù)中成功順利全切腫瘤，在電生理監(jiān)測(cè)下無新發(fā)神經(jīng)損傷，無術(shù)中、術(shù)后并發(fā)癥。

　　術(shù)前術(shù)后核磁MRI對(duì)比顯示病變得到全切

　　術(shù)后2天：CT影像示正常術(shù)后表現(xiàn)，浩然被轉(zhuǎn)回神經(jīng)外科病房，可自主進(jìn)食，雖然沒有往常春節(jié)期間的大魚大肉，但是INI的飲食也營養(yǎng)健康，搭配均衡。

　　術(shù)后4天：浩然狀態(tài)穩(wěn)定，這天也是大年三十，浩然在INI康復(fù)師的指導(dǎo)下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，爸爸全程在一旁陪同，遠(yuǎn)在國內(nèi)的媽媽視頻遠(yuǎn)程通話不敢相信居然術(shù)后四天孩子就能下地活動(dòng)，并且也沒有剃光頭，光從外表幾乎看不出來才經(jīng)歷過一個(gè)開顱手術(shù)，一顆懸著的心終于落了地。

　　術(shù)后10天：傷口愈合良好，拆線

　　術(shù)后兩周：在平穩(wěn)的恢復(fù)階段后，浩然正式出院，無新發(fā)神經(jīng)功能障礙。

　　出院之前浩然和爸爸與巴教授合影留念

　　術(shù)后組織病理診斷顯示為海綿狀血管瘤，且無惡性腫瘤跡象，這也表明全切后基本沒有復(fù)發(fā)可能。

　　德文病理診斷報(bào)告截圖

　　海綿狀血管瘤全切、并且病理較終診斷無惡性跡象，相比于太多因?yàn)?ldquo;再等等”“繼續(xù)觀察觀察”而導(dǎo)致延誤了治療時(shí)機(jī)拖延多年的病人，浩然是幸運(yùn)的，一家人對(duì)于海綿狀血管瘤治療有著清醒的認(rèn)知，他們堅(jiān)定選擇了INC巴教授，較后也為自己的孩子爭(zhēng)取了較好的手術(shù)結(jié)果。INC也接觸過太多海綿狀血管瘤的病人，保守治療五年甚至十年，期間經(jīng)歷過好幾次生死悠關(guān)、及其兇險(xiǎn)的腦干出血，所以像浩然這樣從發(fā)現(xiàn)到手術(shù)僅半年，決策之快之堅(jiān)定，難能可貴。

　　回國之路突發(fā)狀況，INC協(xié)調(diào)下順利回國

　　術(shù)后兩周，浩然已經(jīng)可以出院了，想到出國看病一趟不易，就在德國INI附近找個(gè)地方住下來再觀察一下術(shù)后情況，了解到這一需求，INC駐德工作人員也在醫(yī)院附近找了一個(gè)舒適性價(jià)比高的民宿。也許是異國他鄉(xiāng)的“水土不服”，浩然出院后幾次感到身體不適，但是去咨詢教授，檢查過后又都是正常的?？紤]到浩然可能是心理壓力過大，教授安撫他放松心情，可以多去漢諾威周邊逛逛，就把這次出國手術(shù)當(dāng)做一次難得的旅游。

　　休養(yǎng)得差不多準(zhǔn)備好回國的時(shí)候，因?yàn)橛龅絿鴥?nèi)疫情形式開始緊張回國機(jī)票被取消，INC國內(nèi)工作人員和駐德同事一起配合，較終在INC團(tuán)隊(duì)協(xié)調(diào)幫助下順利克服了全部困難，哪怕疫情期間也順利回國。

　　就像以前經(jīng)歷過的許多次旅游一樣，中間會(huì)有突發(fā)狀況、會(huì)有不順利，但是因?yàn)榭吹搅诵男哪钅畹木吧?，所以都是值得的，這次赴德治療過程中也許也有不少小插曲，但是在INC的協(xié)助下，這些困難在整個(gè)團(tuán)隊(duì)的協(xié)助下也一個(gè)個(gè)被克服，較重要的是浩然腦袋里可怕的海綿狀血管瘤終于被全切了，這顆不定時(shí)炸彈終于被拆除了，年輕的生命再一次有了無限的可能。

　　術(shù)后3個(gè)月回訪，恢復(fù)良好感謝巴教授和INC

　　近期術(shù)后3個(gè)月回訪，INC工作人員對(duì)浩然恢復(fù)狀態(tài)進(jìn)行了隨訪，浩然發(fā)送了術(shù)后3個(gè)月的MRI影像片子和一段視頻狀態(tài)，視頻中的他恢復(fù)良好，除去術(shù)后前額有輕微不適，術(shù)前的癥狀也大多已經(jīng)沒有了，也表達(dá)了對(duì)于教授的感謝。

　　巴教授收到郵件后表示通過近期檢查的MRI可以看出來手術(shù)部位看起來很，浩然在視頻中的狀態(tài)看起來也不錯(cuò)，對(duì)于浩然額頭輕微不適的癥狀也進(jìn)行了解釋，開顱手術(shù)后前額輕微不適是正?，F(xiàn)象，通常會(huì)在術(shù)后半年內(nèi)完全恢復(fù)，不必?fù)?dān)心這個(gè)問題。

　　術(shù)后3個(gè)月回訪教授郵件截圖

　　得到巴教授如此的回復(fù)，他們也總算放心下來，回想距離發(fā)現(xiàn)癥狀到順利切除腫瘤也就短短半年的時(shí)間，半年內(nèi)一家人從墜入絕望四處尋求希望，到碰到INC德國巴特朗菲教授，直至春節(jié)期間赴德治療，“感謝INC和巴教授把我從絕望中解救出來，以后每一次的詩和遠(yuǎn)方我都會(huì)心懷感恩”，在重獲新生后，浩然表示會(huì)更加珍惜每一個(gè)美好的時(shí)光。

　　顱內(nèi)疑難位置海綿狀血管瘤該怎么治療？

　　海綿狀血管瘤發(fā)病率僅為0.5%~0.7%，然而帶來的危害卻不容小覷。而偏偏此病早期隱匿，并無不同癥狀，隨著腫瘤的生長，患者通常會(huì)首先出現(xiàn)癲癇癥狀，其次是局灶性神經(jīng)功能癥狀、持續(xù)性頭痛、反復(fù)腦出血等。未出過血的腦海綿狀血管瘤年出血率為0.6%，但是出過一次血的腦海綿狀血管瘤年出血率高達(dá)4.5%~22.9%，反復(fù)出血的患者年出血率更高，所以患者需要警惕。

　　手術(shù)切除病灶是治療海綿狀血管瘤的根本方法。當(dāng)患者出現(xiàn)明顯的癥狀或者活動(dòng)性出血（即使只有一次）的情況下，手術(shù)治療是患者的選擇。但當(dāng)腦海綿狀血管瘤位于腦干、脊髓、丘腦等被稱為神經(jīng)外科“手術(shù)禁區(qū)”的重要部位時(shí)，手術(shù)切除的難度會(huì)大大增加。比如腦干部位密布著顱神經(jīng)核團(tuán)、上行及下行纖維束以及網(wǎng)狀纖維等，脊髓部位緊鄰椎管內(nèi)動(dòng)脈，稍有不慎會(huì)有癱瘓、高位截癱甚至死亡風(fēng)險(xiǎn)。

　　近年來，隨著神經(jīng)影像學(xué)的進(jìn)步，術(shù)中神經(jīng)導(dǎo)航、神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)的應(yīng)用以及顯微神經(jīng)外科技術(shù)的進(jìn)步，這些“手術(shù)禁區(qū)”內(nèi)的腦海綿狀血管瘤被一一攻克，根據(jù)患者不同情況也衍生出了很多各具特色的手術(shù)技術(shù)，全切手術(shù)效果也得到了質(zhì)的提高。

　　為什么選擇INC德國巴特朗菲教授？

　　1.專注腦干、顱底等復(fù)雜手術(shù)30多年、上千臺(tái)成功腦干手術(shù)記錄：包括800臺(tái)腦干膠質(zhì)瘤成功案例、300臺(tái)腦干海綿狀血管瘤成功案例等，大部分腦干腫瘤手術(shù)患者，術(shù)后ICU觀察一天，氣管插管不超過1天，術(shù)后少有肢體癱瘓、顱神經(jīng)損傷急需呼吸機(jī)支持、長期臥床的患者，這無疑是成功的高難度手術(shù)較直接合適的證明。除了腦干，其他神經(jīng)外科疑難的位置，如顱底、功能區(qū)、顱頸交界處、脊髓等也擁有眾多成功手術(shù)病例，近幾年他還為中國的患者進(jìn)行了多臺(tái)成功的疑難手術(shù)。

　　2.神外三大較復(fù)雜的手術(shù)入路之一“遠(yuǎn)外側(cè)入路”的重要提出者：30多年前，巴特朗菲及其導(dǎo)師Seeger教授先后發(fā)表多篇論著，提出了鏟平“枕骨髁部”，指出了遠(yuǎn)外側(cè)入路的關(guān)鍵、操作難度和技術(shù)所在，對(duì)今遠(yuǎn)外側(cè)入路的好轉(zhuǎn)和發(fā)展奠定舉足輕重的作用，是遠(yuǎn)外側(cè)入路的重要提出者、開拓者。這一Bertalanffy版本的經(jīng)枕髁遠(yuǎn)外側(cè)入路，仍幾乎無改動(dòng)地記載于經(jīng)典手術(shù)專著6版《施米德克手術(shù)學(xué)》中。

　　3.神經(jīng)外科半椎板切除術(shù)的提出者：較初用于治療脊柱髓外病變的一種技術(shù)方法。后為了盡可能地實(shí)現(xiàn)微創(chuàng)切除，巴特朗菲教授團(tuán)隊(duì)使用半椎板切除術(shù)來切除髓內(nèi)海綿狀血管瘤。

　　4.技高超過40國家的各地患者慕名求診手術(shù)：因?yàn)榘徒淌诘慕艹鍪中g(shù)能力，曾被醫(yī)學(xué)殿堂之一瑞士蘇黎世大學(xué)附屬醫(yī)院聘為教授和神外科主任，后轉(zhuǎn)聘至德國INI國際神經(jīng)科學(xué)中心。來自國際各地的超過40個(gè)國家的病人不遠(yuǎn)萬里慕名求診，大部分病例為當(dāng)?shù)責(zé)o法手術(shù)的高度疑難病例。

　　結(jié)論

　　總之，海綿狀血管瘤并不難，哪怕是疑難位置的海綿狀血管瘤也并非不治之癥，但手術(shù)的預(yù)后與術(shù)前的出血次數(shù)、癥狀持續(xù)的時(shí)間有很大的關(guān)系，巴教授曾說過“Sooner is better”，當(dāng)患者出現(xiàn)明顯的癥狀或者活動(dòng)性出血（即使只有一次）的情況下，盡快手術(shù)能夠爭(zhēng)取更好的預(yù)后，而在能力范圍內(nèi)較好的醫(yī)生為自己主刀，是爭(zhēng)取更好的預(yù)后和生活質(zhì)量的保障。

• 所屬欄目：腦血管瘤
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• 更新時(shí)間：2022-07-18 16:23:09

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