髓母細(xì)胞瘤：曾被視作 "生命倒計(jì)時(shí)" 的惡性腫瘤

　　對(duì)于家有腦瘤患兒的父母而言，最令人恐懼的診斷莫過(guò)于 "惡性" 二字，這仿佛為孩子的生命蒙上了不確定的陰影。髓母細(xì)胞瘤作為顱內(nèi)惡性程度極高的腫瘤類型之一，不僅具備生長(zhǎng)速度極快、手術(shù)完整切除難度極大的特點(diǎn)，還伴隨著居高不下的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。

　　回顧過(guò)去的臨床數(shù)據(jù)，髓母細(xì)胞瘤患者在術(shù)后的生存期通常不足 1 年，5 年生存率僅維持在 30% 左右。然而，隨著醫(yī)學(xué)研究的不斷深入，世界衛(wèi)生組織（WHO）將髓母細(xì)胞瘤系統(tǒng)地劃分為四個(gè)分子亞型：WNT 活化型、SHH 活化型、Group 3 型和 Group 4 型。如今，多數(shù)患兒的 5 年生存期已提升至 60%-80% 的區(qū)間，其中 WNT 型患兒的 5 年生存率甚至可達(dá) 90%，部分預(yù)后良好的患兒生存期可長(zhǎng)達(dá) 8-10 年。

國(guó)際前沿治療進(jìn)展與展望

　　在近期舉辦的來(lái)華學(xué)術(shù)座談中，Rutka 教授針對(duì)髓母細(xì)胞瘤患兒的治療前景及長(zhǎng)期預(yù)后表達(dá)了充分信心："當(dāng)前，該領(lǐng)域的前沿探索涵蓋 mRNA 疫苗療法、免疫治療（如 CAR-T 細(xì)胞療法），以及靶向治療（例如貝伐珠單抗聯(lián)合免疫治療）等方向。我們團(tuán)隊(duì)的最新研究已證實(shí)，再程放療對(duì)于復(fù)發(fā)性髓母細(xì)胞瘤具有顯著療效。這一技術(shù)有望在中國(guó)開(kāi)展應(yīng)用，為特定的髓母細(xì)胞瘤患者帶來(lái)福音。"

臨床康復(fù)案例：從腫瘤壓迫的困境到重拾正常生活

　　以下三位曾飽受髓母細(xì)胞瘤困擾的患兒，在接受積極治療后成功實(shí)現(xiàn)病情逆轉(zhuǎn)：他們中有的腫瘤長(zhǎng)達(dá) 8 年未出現(xiàn)復(fù)發(fā)跡象，有的早已重新回歸校園生活，有的則成為了充滿活力的運(yùn)動(dòng)小健將?；仡櫵麄兊闹委煔v程，盡管病情表現(xiàn)各異，但卻存在著一些共同的關(guān)鍵因素 —— 在癥狀初步顯現(xiàn)時(shí)不抱僥幸心理、在病情發(fā)展時(shí)果斷做出決策、積極尋求更優(yōu)的治療方案。

案例一：8 歲小志的 8 年無(wú)復(fù)發(fā)生存之路

　　8 歲的小志原本擁有健康的身體，卻在某一天突然出現(xiàn)頭痛并伴隨嘔吐癥狀。家人不敢懈怠，迅速帶他前往醫(yī)院就診。然而，孩子的癥狀不僅沒(méi)有得到緩解，反而在三個(gè)月內(nèi)急劇惡化，發(fā)展到無(wú)法正常行走、動(dòng)作協(xié)調(diào)性變差的程度。由于病情兇險(xiǎn)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院無(wú)人敢為小志實(shí)施手術(shù)，無(wú)奈之下，家人只能將他轉(zhuǎn)診至更具治療經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)療中心。此時(shí)，巨大的腫瘤已經(jīng)對(duì)腦干造成了嚴(yán)重壓迫，手術(shù)難度可想而知。幸運(yùn)的是，小志的家人沒(méi)有放棄，通過(guò)多方打聽(tīng)，他們了解到兒童腦瘤領(lǐng)域的權(quán)威專家 Rutka 教授在惡性腦瘤綜合治療方面有著豐富經(jīng)驗(yàn)，于是帶著希望來(lái)到了 Rutka 教授所在的 SickKids 醫(yī)院。教授在仔細(xì)評(píng)估小志的病歷資料后，制定了先進(jìn)行腫瘤切除手術(shù)，隨后輔以顱脊髓放療和周期性化療的綜合治療方案。小志的家人果斷接受了這一治療方案，而正是這一關(guān)鍵選擇，為小志換來(lái)了長(zhǎng)達(dá) 8 年的無(wú)復(fù)發(fā)生存期。如今的小志已經(jīng)順利回歸校園，看著孩子的狀態(tài)日益好轉(zhuǎn)，家人對(duì) Rutka 教授在危急時(shí)刻的及時(shí)救治充滿感激。

案例二：13 歲安安的 8 年平穩(wěn)預(yù)后歷程

　　13 歲的安安在某天醒來(lái)后突然感到頭痛，兩周時(shí)間過(guò)去了，她的頭痛不僅沒(méi)有緩解，反而愈發(fā)嚴(yán)重，這讓安安的母親憂心忡忡。從最初的頭痛，到隨后出現(xiàn)的頻繁嘔吐、行走時(shí)容易摔跤、看東西重影，安安的精神狀態(tài)逐漸變得萎靡沉默，甚至到了 "連媽媽都叫不出來(lái)" 的程度。見(jiàn)狀，安安的母親下定決心，必須盡早進(jìn)行治療，讓原本活潑開(kāi)朗的孩子恢復(fù)往日的生機(jī)。父母立刻帶著安安前往加拿大多倫多大學(xué) Sickkids 醫(yī)院。核磁掃描結(jié)果顯示，安安右側(cè)小腦半球存在 5.6×5.0×3.4 cm 的高信號(hào)巨大占位性病變，并且腫瘤已經(jīng)對(duì)第四腦室造成壓迫，伴隨梗阻性腦積水的發(fā)生。對(duì)此，Rutka 教授明確指出，孩子必須立即接受切除手術(shù)，以解除腫瘤的占位效應(yīng)。很快，安安的手術(shù)順利完成，右側(cè)橫竇內(nèi)的小腦實(shí)質(zhì)部分腫瘤被全部切除，僅殘留少量強(qiáng)化腫瘤（< 1.5c㎡）。通過(guò)對(duì)術(shù)中獲取的腫瘤標(biāo)本進(jìn)行組織學(xué)檢查，結(jié)果顯示安安的手術(shù)病理為典型的髓母細(xì)胞瘤伴間變。術(shù)后，安安的腦神經(jīng)功能正常，未出現(xiàn)明顯的運(yùn)動(dòng)或感覺(jué)功能障礙，雖然術(shù)后出現(xiàn)了輕度舒張功能障礙及軀干共濟(jì)失調(diào)，但在半年后這些癥狀也得到了明顯改善。經(jīng)過(guò) 8 年的隨訪，孩子沒(méi)有出現(xiàn)神經(jīng)功能缺損，腫瘤也未復(fù)發(fā)。一次及時(shí)的手術(shù)，讓安安的父母不再終日提心吊膽，孩子的未來(lái)也逐漸展現(xiàn)出光明的前景。

案例三：11 歲九九從精神萎靡到運(yùn)動(dòng)健將的蛻變

　　11 歲的九九突然出現(xiàn)復(fù)視及胃腸道不適癥狀，在進(jìn)行對(duì)癥治療后，胃腸道癥狀雖有所緩解，但頭痛卻進(jìn)一步加劇，同時(shí)還伴隨精神萎靡的情況。父母急忙帶著孩子進(jìn)行顱腦 CT 檢查，結(jié)果提示右側(cè)小腦存在占位性病變的可能。在保守觀察數(shù)日后，孩子左側(cè)眼球運(yùn)動(dòng)仍然受限，復(fù)視癥狀也未得到改善。眼看保守觀察未能取得效果，九九的父母毅然決定為孩子尋求更為積極的治療方法，于是他們找到了巴教授進(jìn)行咨詢。巴教授指出，由于病灶體積非常大，并且隨著占位效應(yīng)的不斷加重，已經(jīng)開(kāi)始對(duì)腦干造成壓迫，因此必須盡早進(jìn)行手術(shù)治療。繼續(xù)等待不僅不會(huì)給病人帶來(lái)任何益處，反而會(huì)為腫瘤的進(jìn)一步增大提供機(jī)會(huì)，使當(dāng)前的問(wèn)題變得更加嚴(yán)重。

　　聽(tīng)到巴教授如此坦誠(chéng)的分析，九九的父母不再猶豫等待，而是選擇接受巴教授的手術(shù)建議。正如教授術(shù)前的預(yù)期，手術(shù)取得了極大的成功，九九術(shù)前的所有癥狀全部消失。如今，距離手術(shù)已經(jīng)過(guò)去了 1 年半的時(shí)間，良好的預(yù)后讓九九在生活中搖身一變成為了一名運(yùn)動(dòng)小健將，他每天都會(huì)進(jìn)行跑步、打球等運(yùn)動(dòng)?？粗⒆踊盍M滿的樣子，父母已經(jīng)很難回想起術(shù)前他那萎靡不振的模樣，而這一切的改變，都得益于巴教授當(dāng)初成功實(shí)施的手術(shù)。

延長(zhǎng)生存期的關(guān)鍵舉措分析

　　透過(guò)上述三位小勇士的治療歷程，不難發(fā)現(xiàn)他們的經(jīng)歷中存在一些共同點(diǎn)，而這些共性或許正是在髓母細(xì)胞瘤等惡性腦瘤的治療中獲得長(zhǎng)期生存的 "關(guān)鍵鑰匙"。

一、癥狀初顯時(shí)保持警惕，及時(shí)就醫(yī)

　　有時(shí)腦瘤的癥狀表現(xiàn)具有較強(qiáng)的迷惑性，尤其是當(dāng)面對(duì)無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)自身感受的小朋友時(shí)，這些癥狀很容易被家長(zhǎng)忽視，從而錯(cuò)過(guò)最佳的治療時(shí)機(jī)。因此，作為家長(zhǎng)，當(dāng)孩子表現(xiàn)出身體不適時(shí)，有必要及時(shí)帶其就醫(yī)檢查，特別是當(dāng)孩子出現(xiàn)頭痛、嘔吐、復(fù)視、走路不穩(wěn)等癥狀時(shí)，這些很可能是孩子神經(jīng)功能受損的信號(hào)。在無(wú)癥狀或癥狀輕微時(shí)盡早進(jìn)行診斷和治療，其效果要遠(yuǎn)比等到癥狀嚴(yán)重后再進(jìn)行干預(yù)好得多，這一點(diǎn)對(duì)于像髓母細(xì)胞瘤這種生長(zhǎng)速度極快、腫瘤細(xì)胞容易快速散播的腦瘤來(lái)說(shuō)尤為重要。

二、果斷做出治療決策，避免延誤病情

　　必須明確的是，腦瘤不會(huì)因?yàn)楹鲆暬虻却孕邢?，更不?huì)停止生長(zhǎng)。一旦病情出現(xiàn)進(jìn)展，可能導(dǎo)致腫瘤惡化，甚至危及生命，造成無(wú)法挽回的后果。因此，一旦確診為腦瘤，家長(zhǎng)應(yīng)保持清醒的頭腦，積極尋求治療途徑，果斷做出決策，才不至于延誤病情。早期進(jìn)行積極治療，如實(shí)施手術(shù)切除或放療，不僅能夠有效控制腫瘤的生長(zhǎng)，還能最大程度地保護(hù)神經(jīng)功能，為提升孩子未來(lái)的生活質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。反之，等待和觀望只會(huì)增加病情惡化的可能性，使患者錯(cuò)失最佳的治療時(shí)機(jī)。

三、為孩子爭(zhēng)取更優(yōu)質(zhì)的治療資源

　　在很多情況下，更優(yōu)質(zhì)的治療不僅意味著更高的腫瘤切除率和更安全的手術(shù)保障，還能讓孩子擁有更好的生活質(zhì)量和更長(zhǎng)的生存期。在家庭經(jīng)濟(jì)能力允許的范圍內(nèi)，為孩子尋求更優(yōu)質(zhì)的治療，找到小兒神經(jīng)外科領(lǐng)域經(jīng)驗(yàn)豐富、技術(shù)精湛的主刀醫(yī)生，實(shí)現(xiàn) "一次手術(shù)解決大部分問(wèn)題"，遠(yuǎn)比多次手術(shù) "反復(fù)治療" 更為理想。需要注意的是，首次手術(shù)對(duì)于髓母細(xì)胞瘤的治療至關(guān)重要，同樣重要的還有獲得一體化的綜合治療方案。巴教授為九九成功實(shí)施的腫瘤切除手術(shù)，使孩子即便接受輔助治療，也能保持良好的身體狀況；而小志和安安在 Rutka 教授 "量身定制" 的綜合治療方案下，不僅鞏固了手術(shù)效果，還有望將生存期進(jìn)一步延長(zhǎng)。由此可見(jiàn)，盡力為孩子選擇 "更優(yōu)的治療方案" 是極為重要的。

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