18歲少年小林，高考前腦干海綿狀血管瘤2次出血，病情無法再等，手術(shù)迫在眉睫。

　　“這個東西切出來他就放心了，始終就惦記上學(xué)。以前他見了醫(yī)生就會問什么時候能好，現(xiàn)在不問了，心態(tài)什么都好了。巴教授厲害，真的這是實事求是說。他現(xiàn)在完全放心了，也不纏著醫(yī)生問什么時候能好了。特別鍛煉，惦記著快回學(xué)校上學(xué)。孩子和我們說，他這相當(dāng)于重生了。”

　　——小林和媽媽在術(shù)后3天接受INC專訪

　　不幸！高三學(xué)生突發(fā)“腦干海綿狀血管瘤”出血

　　學(xué)霸、懂事、獨自、知道感恩……熟知小林的親友，都會用這幾個詞來定義這個少年，小林自然也成了人們口中所說的“別人家的孩子”。愛子如命的母親也為孩子的而寬慰、滿足。然而，令母親怎么也想不到，病魔正瞄準(zhǔn)了這個讓她引以為傲的“掌中寶”。

　　▼2023年6月23日，小林1次出血

　　小林母親每每回想起孩子一開始出血的情景，醫(yī)生的話就像一聲晴天霹靂，頓時讓他們心情沉重、如墜深淵。“當(dāng)時孩子有點頭疼頭暈，臉有點麻，核磁查出來了。醫(yī)生就說可能是一個海綿狀血管瘤。后來我們又到了北京，醫(yī)生看了一下，說這個沒法動手術(shù)的。只要動是90%以上會癱瘓。別說90%，50%我也不敢讓他動，因為孩子才18歲。沒辦法，回來之后就是保守治療。”

　　但這一次出血，癥狀較輕，表現(xiàn)為右側(cè)手臂和腿部麻木，面部麻木，可以正常行走。小林休息幾天之后癥狀減輕，著急上學(xué)的他盡早就回到了校園。

　　▼2024年1月7日，小林2次出血

　　2次出血更是讓小林母親后怕不已：“保守觀察到2024年1月份，頭疼頭暈再次出血，因為那段時間他總是熬夜凌晨。醫(yī)生說治不了，在ICU待了幾天也沒有動手術(shù)。”

　　然而，此時，小林右側(cè)胳膊出現(xiàn)明顯麻木，腿部無力，不能行走。

　　想起兒子的病情，小林母親經(jīng)常心痛到不能自已。才18歲，花一樣的年紀(jì)啊，怎么就遭遇這樣的災(zāi)難？“你說這么小的孩子，這個病要是治不了的話，做父母的怎么都不甘心。不敢讓他結(jié)婚，以后的這個路怎么走？真的沒法想象……”

　　不退縮！勇敢與病魔戰(zhàn)斗

　　“孩子，要不，我?guī)е舆^去先看……”母親擔(dān)心孩子受到打擊，和他商量著，可話還沒說完，就被小林打斷：“不行，你什么事都不用瞞我，得當(dāng)著我的面，有什么事情當(dāng)我面說。我已經(jīng)長大了，我也有知情權(quán)和決策權(quán)，我也可以為您分擔(dān)解憂……”獨自自主、自尊心較強的小林無法接受連自己的病情都要被隱瞞。

　　這條治療之路，雖然艱辛，但母子齊心，定能打敗病魔！面對鏡頭，小林母親異常堅定地說：“主要他比較堅定，我也比較堅定。他是我兒子，只要有一絲希望，再苦，再難，我們也不會放棄！”一直通過網(wǎng)絡(luò)搜索以及各種病友群的去了解更多信息。他們認(rèn)識了一位經(jīng)過巴教授手術(shù)的腦干海綿狀血管瘤病友，恢復(fù)得很好。這也讓母子兩重新看到希望——”當(dāng)時我們就覺得找到了救命的人。“

　　當(dāng)然，面對這樣一位以前都沒有聽說過的國外教授，他們還是不敢貿(mào)然做出選擇。但是這位少年對于重獲健康有著強烈的渴望，一家人經(jīng)過商量后，決定為孩子爭取一次機會，于是他們選擇遠程咨詢巴教授。

　　▼小林一家和巴教授遠程視頻咨詢中

　　“腦干（中腦左側(cè)）內(nèi)的占位性出血明顯是危險的，并且已經(jīng)造成了患者右臂等明顯的神經(jīng)功能缺損。我認(rèn)為患者應(yīng)該接受手術(shù)治療。關(guān)于切除率，95%的患者可以達到全切全切。對你的情況來說，大概率是可以全切。手術(shù)風(fēng)險是左側(cè)眼球運動麻痹，概率小于8%，左臂和左腿可能輕度無力，但這種風(fēng)險很小（1-2%）。如果出現(xiàn)這種手術(shù)副作用，恢復(fù)情況會很好，是對于如此年輕的病人?；謴?fù)時間較長可達2-3個月。不要太擔(dān)心，因為我在蘇州，也是做過很多很多這種類似的手術(shù)。”

巴教授郵件咨詢部分截圖

　　如此細致的數(shù)據(jù)評估與自信的回復(fù)，讓小林一家人慢慢打消顧慮，更加堅定了他們找巴教授手術(shù)的決心。

　　與巴教授面對面

　　“他較開始的時候特別悲觀抑郁，覺得被判了死刑。聯(lián)系上巴教授之后，他心里覺得我有希望了。后來與巴教授逐漸接觸，聽到巴教授治療的方案，也沒有什么風(fēng)險，預(yù)后還好，他就更放心了。面對面咨詢那天他興奮，還讓我們給他洗頭。買花送給巴教授，準(zhǔn)備了小紙條，上面寫了和巴教授要說的話。他說媽媽你都不知道，巴教授能把我這個病治了，我就相當(dāng)于重生，你都不知道我心里多渴望。”看到孩子心態(tài)一天天變好，小林母親也高興。

　　對于母親的付出，小林看在眼里，他說：“病好了，我要回到學(xué)校好好學(xué)習(xí)，考上理想的大學(xué)！我不想媽媽這么辛苦！”對于自己的病情，小林也很焦慮，他想自己怎么就病成這樣了。但小林也清楚，現(xiàn)在也只有好好配合醫(yī)生治療，才有痊愈的希望。

　　時間就是生命，他迫切希望巴教授能夠早些為自己手術(shù)，重回校園。自孩子得病后，愛子如命的母親即使崩潰，但仍保持理性，走好治療之路的每一步。

　　幸運！順利全切病變，準(zhǔn)備再次迎戰(zhàn)高考

　　術(shù)前談話時，小林詢問巴教授：“癥狀恢復(fù)會很慢嗎？因為我想8月份上學(xué)，能上嗎？”。巴教授回復(fù)：“I am sure(我確信可以的)!在你這個年齡，99%的機率是可以恢復(fù)的。”

　　▼在國內(nèi)手術(shù)團隊的配合下，巴教授全程主刀手術(shù)

　　▼據(jù)術(shù)中神經(jīng)電生理醫(yī)生的反饋——小林的病灶切完之后運動神經(jīng)的反應(yīng)明顯好轉(zhuǎn)。

　　”當(dāng)時教授出來之后，他說棒。我當(dāng)時哭的都不行了。作為一個母親，感覺太好了，沒想到能有這么好的結(jié)果。孩子出來之后，我說你認(rèn)不認(rèn)識我，他說認(rèn)識媽媽，腳也能動。“看著孩子僅僅術(shù)后就恢復(fù)這么快，小林母親格外感恩。

　　術(shù)前坐著輪椅來到醫(yī)院的他，術(shù)后1天ICU查房時，狀態(tài)良好，能夠正常交流，雙腿能動、能曲，手部也有力量。

　　術(shù)后3天時，小林母親再次和我們交流了孩子的情況。“原先他生病的時候喝水都漏，現(xiàn)在吃飯喝水啥問題都沒有。所以巴教授的技術(shù)真的厲害，所以找到他我們也算是挺幸運的，真是有好多人真找不著。原來右邊麻沒有勁，現(xiàn)在右邊也有力量了。說話也清楚了，沒有大舌頭了?，F(xiàn)在狀態(tài)明顯比手術(shù)之前好，是好的結(jié)果?，F(xiàn)在說話也清楚了，能卷翹舌了，數(shù)字也能說清楚，10和4。”

　　小林母親真切交流

　　“我也希望和我家孩子一樣的病友，能盡快找到巴教授。因為這個東西，沒在誰身上吧，是體會不到那種心情，是當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生說你這個孩子我們治不了，當(dāng)時太絕望了，所以巴教授是厲害。

　　他現(xiàn)在術(shù)后狀態(tài)明顯比術(shù)前好，其實這個已經(jīng)算是一個好的結(jié)果，教授也是這么說的。他原先因為有那個東西（腦干海綿狀血管瘤），不敢讓他上康復(fù)醫(yī)院劇烈運動，怕導(dǎo)致再出血，現(xiàn)在就是只要傷口好了，他就能正常運動回去上學(xué)了。

　　現(xiàn)在手術(shù)完之前那些癥狀一點都沒出現(xiàn)在他身上。我現(xiàn)在就感覺心里的大石頭落了下來，巴教授真的救了我們娘倆的命了。”　　

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• 更新時間：2024-05-15 11:20:37

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