手術，還是考試？中考前確診腦干海綿狀血管瘤，他們?nèi)绾尉駬瘛?/h1>
發(fā)布時間：2024-05-14 13:36:30 | 閱讀：次| 關鍵詞：腦干海綿狀血管瘤
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準備中考或高考期間發(fā)現(xiàn)海綿狀血管瘤該怎么辦？
先考試還是先手術？
每年寒暑假，神經(jīng)外科醫(yī)生都會迎來一波青少年患者高峰。中考、高考、期末考結束后，學生們終于有空去看病了。然而，面對孩子的健康問題，家長往往陷入一個兩難的境地：是讓孩子先好好看病，還是推遲手術，先完成學業(yè)？很多時候，不是全部的疾病都可以一直等……
對于初三同學來說，復習迎戰(zhàn)中考是頭等大事。可是在中考臨近。。。100多天的時候，命運卻跟小波（化名）同學開了一個殘酷的玩笑。因體育鍛煉后出現(xiàn)身體麻木查出“腦干海綿狀血管瘤”——這樣一個常人可能都沒有聽過的疾病，一下子成為這位開朗的男孩的人生挑戰(zhàn)。幸運的是，經(jīng)過INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團旗下國際神經(jīng)外科顧問團成員巴特朗菲教授的成功手術，順利全切，無任何并發(fā)癥，小波同學已經(jīng)順利出院。
“全切是嗎？”——小波家人
“全切”——INC巴教授
中考進入。。。，不幸病魔降臨
來自山東的小波同學，是位開朗、勤奮的初三學生。2024年2月底，他正在進行中考前的然后沖刺，中考體育測試前幾個月的準備是必不可少的，而就在緊鑼密鼓體育訓練的時候。小波同學開始出現(xiàn)右腿麻木，而后整個右半邊身體麻木。
一向?qū)τ诤⒆拥纳眢w健康重視的家人并沒有忽略孩子的異常，小波同學被家人緊急送到了當?shù)蒯t(yī)院。隨后的檢查結果給了小波一家重重一擊，進行頭顱核磁MRI檢查，結果顯示考慮腦干左側(cè)海綿狀血管瘤并出血。
▼病灶位于橋腦左側(cè)，并且與橋臂的交界處，病灶大，位置深。
一家人，盡快提出的是盡快去治療，沒有一絲猶豫。走了各個醫(yī)院，看過很多醫(yī)生，卻只得到這樣兩個結果……
1、保守治療
一旦再次出血，孩子的狀態(tài)會不會更差，面臨中考的孩子會不會在考場上出現(xiàn)意外？
2、選擇手術
醫(yī)生表示術后會產(chǎn)生面癱、右耳聽覺喪失，共濟失調(diào)等。共濟失調(diào)會導致運動不協(xié)調(diào)、平衡障礙、手眼協(xié)調(diào)問題、肢體和頭部震顫等。
暫別課堂，是為了更好的回歸
14歲的年紀，面對這種情況，小波一時難以接受。明明為了中考準備了這么久，卻在“終點線”前被“紅牌罰下”。但是為了接下來更好的未來，小波只好暫時告別了熟悉的課堂和同學，和家人開始多方位“迎戰(zhàn)”。
一家人較開始通過網(wǎng)絡搜索獲取零星的疾病知識，后面加入了各種病友群，各處咨詢，但獲取的信息依然有限。多方搜尋下，他們了解到INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團，是一個專注于神經(jīng)外科領域的教授學術交流的醫(yī)生集團。孩子所患的高難度神外疾病，也許要把治療眼光放得更遠一些，于是他們撥通了INC的電話。
也就是這時治療終于出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機。在INC醫(yī)學顧問的建議下，他們向小波了旗下國際神經(jīng)外科顧問團專家成員——國際腦干手術教授巴教授，一家人也開始深入了解巴教授的手術案例。
為了掌握更多方位的信息，他們通過和更多巴教授手術過的病友交流。他們希望根據(jù)這些信息去幫助他們做出更準確的判斷?？吹剿麄兓謴偷亩己芎?，一家人也漸漸發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤這個病本身并不可怕，可怕的是人們的無知：對疾病和預后不夠了解而一味的拒絕和害怕。
科普知識點：海綿狀血管瘤并不是腫瘤，它是指由眾多薄壁血管組成的海綿狀異常血管團。當這種良性病變位于腦干時，就像一顆不定時炸彈，因為反復的血管破裂，誘發(fā)的腦干出血，兇險并且無法預防。一開始出血是為患者敲響警鐘，此后出血間隔期會越來越短，往往每一次出血，都伴隨著癥狀的進行性加重，神經(jīng)系統(tǒng)癥狀恢復的可能性較低，危險性會越來越高。
手術全切病灶是防止再岀血的較合適手段，也是患者獲得更好效果的根本方法。但這個拇指大小的腦干，卻是人體的“司令部”，稍有差池患者都有可能，呼吸心跳全停、意識喪失、四肢癱瘓等等，因此手術需做到萬無一失，對主刀醫(yī)生的要求較為苛刻，因為稍有不慎，患者都可能下不了手術臺，或在ICU昏迷不醒，所以常被醫(yī)生建議保守治療。
他們深知在對這個疾病有主動權的時刻，充分分析、謹慎選擇，才能為孩子爭取到較好的機會。但是如果不抓住這個時機去主動選擇，拖到后面，如果再次出血，只能陷入被動的局面。得知巴教授即將來華的消息，一家人決定遠程視頻咨詢。
一家人同舟共濟，并肩闖關，主動尋求更好的治療機會
INC醫(yī)學顧問整理翻譯了小波的病史資料和小波一家想要咨詢教授的問題，作為巴教授的助理，他們及時和教授溝通反饋。遠程視頻也在INC醫(yī)學顧問的全程翻譯下順利進行。
為了讓全家每一個人都有充分的機會去了解這個事情，更好的提出自己的建議，給孩子能夠得到更好地治療。因此，遠程視頻之前，小波父親再三和INC醫(yī)學顧問強調(diào)，“我們要全家參與，都聽了之后，一家人一起討論要不要做手術。”
▼巴教授和小波一家進行遠程咨詢——2024年4月1日
家長：手術風險呢？我們就是擔心手術風險……
巴教授：這種手術的并發(fā)癥發(fā)生率較低，病灶將被完全切除，他不會再有任何其他問題，但有可能在幾周內(nèi)出現(xiàn)復視，但除此之外，不會有什么大問題，切除率將會有多少，全切。
經(jīng)過巴教授評估，手術確實是更有希望的治療方式。這簡直就是天降喜訊，一家人開心的幾乎要飛起來。
巴教授咨詢報告節(jié)選
“我們要把能做的做到好，不輕易放棄，這才是面對這個疾病應該有的態(tài)度。”
“我們就是奔著您來的！”為了幫助孩子順利渡過難關，重返校園，一家人決定在中考前進行手術。
北京時間2024年4月11日，INC國內(nèi)合作的公立醫(yī)院——蘇州大學附屬四醫(yī)院手術室外，小波父親，正焦急地等待著兒子的好消息。終于出來了！當遠遠的看到巴教授走來，一家人立刻飛奔而來。當聽到巴教授說："都很順利，沒有任何問題!"他們的擔心焦慮也化為激動、感恩。
“謝謝！謝謝！”父親此刻眼含淚水，這一臺示范手術幫他們解決了心頭大患，孩子順利渡過難關。術前教授說到的手術可能發(fā)生的風險也都沒有發(fā)生，狀態(tài)良好、說話、肢體活動都正常。
▼術后一天ICU查房：正常交流，手腳都可以活動。
▼術后二天普通病房查房：“一點沒有問題”
后記
我們學習了解得越多，孩子們得到治愈得機會就越大
回顧小波這一路的治療過程，一家人慶幸做了很多正確的決定：沒有盲目聽從他人的建議，而是通過不斷調(diào)研、學習，獲取更多的信息。知識改變命運是不爭的事實，但健康是實現(xiàn)理想和追求的基礎。當面臨選擇學業(yè)還是健康時，他們果斷選擇了健康。在小波患病初期就堅定了手術的治療方案和信心，找到了INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團，一刻都沒有耽誤地為小波尋求更好的治療機會。讓孩子在較佳時機進行手術，獲得了更大的治愈幾率，孩子也少受了很多罪，解除了后顧之憂。我們也祝愿小波早日康復，回歸校園，以健康的體魄重新投入學習！
2024年6月，這位國際神經(jīng)外科手術教授——巴特朗菲教授即將再次抵達中國。巴教授仍將用自己豐富的經(jīng)驗和的技藝，為每位患者爭取較高切除率及較佳預后的可能性，攜手國內(nèi)專家，共同助力患者走向健康之路。更多示范手術與遠程咨詢詳情請撥打4000290925。關注INC官方賬號，后期我們將繼續(xù)盡快更新巴教授后續(xù)中國行的進度。
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