患者術后核磁共振檢查顯示了較好的結果，一方面記錄了海綿狀血管瘤的完整切除，另一方面記錄了先前海綿狀血管瘤區(qū)域或其他區(qū)域的腦干沒有受到額外損傷。因此，在這種情況下，都符合我們的預期和較佳結果。

　　T2的小的高強度（在T1中為黑色）代表局部切除腔很小，是手術后的正常發(fā)現(xiàn)，局部的對比度增強也是如此，這與幾乎全部海綿狀血管畸形都存在的鄰近小靜脈畸形相對應。當然，也沒有患者提到的"未吸收"出血。切除區(qū)域周圍有少量含鐵血黃素沉積是海綿狀血管瘤手術后的正?，F(xiàn)象。

　　至于外展神經麻痹，我們通常會在手術后至少等待一年，以便讓大腦適應，并好轉甚至恢復正常。只有在患者的情況沒有得到充分好轉時，我們才會考慮由經驗豐富的眼科醫(yī)生進行斜視手術。通常，這種斜視手術的效果會令人滿意。

　　在這種情況下，任何康復治療都是不必要的。在沒有外力幫助的情況下，患者的眼睛會逐漸痊愈。

　　我期待看到患者一年后的核磁共振檢查結果。至于神經系統(tǒng)的情況，請她時常向我們匯報。

　　收到巴教授回復的琳琳也終于安下心，回想剛查出腦干海綿血管瘤的初期，他們和其他腦干病變患者和家屬一樣，較關心的問題莫過于：

　　“這個手術的風險有多大？”

　　“手術會出現(xiàn)嚴重的問題嗎？比如偏癱，面癱，呼吸，吞咽這些嗎？”

　　這些問題不僅擺在琳琳這些患者的前面，更是擺在無數(shù)神經外科醫(yī)生面前的難題。在大腦深處、僅十幾厘米拇指大小的腦干內，由于神經纖維密集、細胞數(shù)量龐大、細胞修復難度較大等多種因素，導致手術無法開展，一度被稱為“生命禁區(qū)”。當兇險海綿狀血管瘤占據(jù)大腦“司令部”，如何做到“探囊取瘤，完璧歸趙”，成為國際難題。

　　而那些通過INC尋求巴教授治療意見、手術機會的，幾乎都是高難度、疑難雜癥。“我已經在大腦的各個區(qū)域做了成百上千例這樣的手術”——作為國際神外教授，巴教授40年神經外科經驗，30余年深耕腦干手術，腦干腫瘤、顱底腫瘤、功能區(qū)腫瘤、脊髓髓內腫瘤……這些都是巴教授中國示范手術時經常碰到的疾病。

　　年輕的琳琳是他眾多成功手術之一，琳琳是如何發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤的？又是怎么找到巴教授手術的？

　　2023年11月20日

　　在蘇州附屬四醫(yī)院外籍專家工作室

　　巴教授作為蘇州大學附屬四醫(yī)院外籍特聘專家，正在為28歲的女孩琳琳進行術前談話。

　　她是一名腦干延髓海綿狀血管瘤患者，從出現(xiàn)癥狀，短短不到2個月時間，琳琳已經發(fā)生過2次腦干出血，復視、手腳發(fā)麻，癥狀一步步加重。

　　琳琳兩次出血癥狀及治療回顧

　　2023年9月底，一開始出血

　　▼2023年9月琳琳核磁影像

　　癥狀：復視（看1米起及遠處）、左眼外展受限，易疲憊，嗜睡，手掌微麻。診斷為海綿狀血管瘤。

　　治療：靜脈止血藥物治療。有手術指證，考慮病灶靠近延髓，術后并發(fā)癥風險可能，告知每年有1/3概率再出血，建議保持血壓平穩(wěn)，禁食活血藥物。

　　2023年11月初，二次出血

　　▼2023年11月頭顱CT

　　癥狀：復視和右手腳掌麻，和之前一開始相比，眼部癥狀明顯嚴重一些，易疲憊，嗜睡。

　　醫(yī)生判斷腦干海綿狀瘤二次出血，對比一開始出血量增多。醫(yī)生建議手術并告知術后可能出現(xiàn)偏癱、呼吸障礙等神經功能損傷。

　　治療：靜脈注射酚磺乙胺

　　跑遍多家大醫(yī)院，專家只是搖頭，告知延髓腫瘤位于“生命禁區(qū)”，手術難度風險較大，術中較易出現(xiàn)呼吸、心跳驟停等情況。得知自己病情，這個年輕的女孩情緒一度崩潰，無法承受手術帶來的心理壓力和負擔。

　　害怕、恐懼，想到自己還年輕，琳琳無法接受手術后出現(xiàn)的并發(fā)癥。

　　心急如焚的琳琳及家人研究各種資料，得知此時手術可能比較好。而且，這顆腦內的“不定時炸彈”隨時可能再次引爆，出血過多可能有很大的生命危險。當治療陷入困境，都在遇到了巴教授之后迎來了轉機，他曾為很多疑難的腦干病變患者較大水平切除腫瘤，給很多面臨死亡瀕臨崩潰的家庭帶來希望。

　　近乎崩潰的琳琳抱著然后一絲希望來到這里。當聽到巴教授如此肯定的回復和鼓勵——“No no no”（不不不，并不算難）At the end of last month,she suffered a new bleeding，for the surgery in this acute phase it's better because the blood is liquid and it's not solid（在上個月月底，她出現(xiàn)了新的出血，對手術來說，在急性期反而有利，因為這時候血腫的質地并不硬）。

　　巴教授的答復給了琳琳及其家人信心，他們準備好迎接手術的挑戰(zhàn)。

　　那他們是如何找到巴教授示范手術？

　　2023年11月巴教授中國行

　　INC上海辦公室

　　INC國際神經外科醫(yī)生集團的官方電話，每天有無數(shù)在絕望中看不到希望的患者或者家屬來電。而琳琳就是其中之一……

　　“您好，我是腦干海綿狀血管瘤家屬，我想咨詢一下如何咨詢巴特朗菲教授？已經二次出血了，我們了解到較佳手術時間是出血后的2-4周，11月下旬這個時間段教授的手術能咨詢安排得上嗎？”

　　INC得知琳琳情況后立即為他們安排了遠程視頻咨詢，“線上面對面咨詢”這位國際腦干手術教授。

　　巴教授綜合琳琳的既往病史和影像資料后，給到琳琳的治療意見太讓他們驚喜。他們不用再擔驚受怕，這一次終于看到了治愈的希望。

　　腦干是人體的生命中樞，布滿神經核團及神經纖維束，心跳、呼吸、體溫、消化等反射中樞均位于腦干，且腦干是大腦、小腦與脊髓相互聯(lián)系的重要通路，其功能重要，一旦損傷將嚴重影響患者的生活質量甚至危及生命。很多醫(yī)生（包括神經外科醫(yī)生）認為腦干是手術禁區(qū)，一旦診斷為“腦干腫瘤”，往往建議患者保守治療，錯失了手術治療的時機。

　　琳琳是幸運的，更是理智的，在合適的手術時機找到了巴教授。

　　2023年11月21日

　　蘇州大學附屬四醫(yī)院神經外科手術室

　　琳琳的手術按期進行，由INC國際神經外科顧問團成員、國際神經外科聯(lián)合會(WFNS)教育與技術委員會前主席Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授主刀，中國神經外科專家密切配合之下，這臺例高難度腦干延髓海綿狀血管瘤全切手術在蘇州大學附屬四醫(yī)院順利完成。

　　“All removed？So great！Thank you,Professor”，術后1天，當聽到巴教授說腦干部位的海綿狀血管瘤得到了全切，且今天就可以轉出ICU，轉入普通病房時。一直陪同琳琳的家人們激動之情溢于言表，心中的石頭總算落了地。

　　術后，琳琳狀態(tài)良好，沒有新發(fā)功能障礙，術前癥狀也在逐漸恢復。

　　二十幾歲的年紀正值青春好年華，雖然罹患腦干海綿狀血管瘤，經歷了2個月內2次出血的兇險境地。但是琳琳也是幸運的，對于治療她有著明確的思路，在家人的支持下她找到了巴特朗菲教授成功位她順利全切手術，鏟除了這個威脅自己年輕生命的隱患。

　　總結

　　危險的腦干海綿狀血管瘤出血后什么時候手術合適？

　　對于腦干海綿狀血管瘤患者來說，由于腦干作為“手術禁區(qū)”，很多人收到的建議都是保守觀察，然而保守觀察并不是較佳選擇。只有通過完全順利全切手術，才能鏟除這一生命隱患，而對于出血后究竟什么時候適合手術，巴教授在接受INC專訪時，也回答過這個問題。

　　INC德國巴特朗菲教授：我注意到許多醫(yī)生都遵循一個30年前相當流行的概念，更多的是等待。但我的理念是不同的，我的經驗告訴我，早期手術對病人更好。手術越早對出血后的病人越好，當然，這取決于具體情況、出血的大小和病人的神經系統(tǒng)狀況。但是等待，正如有時會被許多醫(yī)生的那樣，并不好，因為經過長期的等待，在初期的一次出血之后，會形成一個局部疤痕，而這個疤痕的形成實際上阻礙了一個好的手術，這使得手術更困難，更危險，甚至有時阻礙完全切除病變。另一個重要的因素是，在出血的早期階段，出血或多或少仍是一種液體。所以當我們通過手術打開出血區(qū)的腦干時，血液可以被沖出去，這在手術中有用。如果我們等幾周，血液就會凝結，變得更僵硬，更難以清楚。

　　相信每一位疑難神外疾病患者都知道，等待并非良策。尋求能夠順利全切病灶的主刀醫(yī)生，規(guī)劃治療方案，才能收獲了良好的預后結果。希望更多患者也能夠將未知化為已知，把握命運的主動權。　　

• 所屬欄目：腦血管瘤
• 如想轉載“28歲高難度腦干延髓海綿狀血管瘤案例：“實現(xiàn)了期望中較好的結果”——她曾兩月內2次腦干出血，術后3個月恢復如何？”請務必注明來源和鏈接。
• 網址：http://www.zb7199.com/naoxueguanliu/3901.html
• 更新時間：2024-03-15 13:55:01

• 上一篇：右側丘腦海綿狀血管瘤會惡化嗎？
• 下一篇：INC巴教授10多位高難度腦干延髓腫瘤患者親歷：相信奇跡會發(fā)生！