“影像記錄了基底節(jié)海綿狀血管瘤的完整和正確的切除，沒有副作用”，近期INC患者隨訪中，18歲多發(fā)海綿狀血管瘤女孩嘉佳收到了INC巴特朗菲教授發(fā)回來的好消息，在嘉佳赴德術(shù)后1年隨訪中，巴教授回復(fù)道：

　　圖片隨訪影像對比

　　附件是的MR圖片截圖，在調(diào)節(jié)了亮度和對比度后，我可以看得很清楚。影像記錄了基底節(jié)海綿狀血管瘤的完整和正確的切除，沒有副作用。所以，影像上的都是的，我希望病人的臨床表現(xiàn)也是如此。

　　命運的轉(zhuǎn)折也許就在于一次選擇，“選擇巴教授手術(shù)是正確的”“是巴教授給了嘉佳新的生命新的生活”，撥開覆蓋嘉佳16年多發(fā)海綿狀血管瘤的陰云，讓18歲的她重獲了新生和希望，如今術(shù)后一年，嘉佳已經(jīng)恢復(fù)了正常的校園生活。十八歲的她年輕、開朗，更重要的是摘除了威脅生命的腫瘤隱患，可以再次出發(fā)，創(chuàng)造自己的未來。

　　16年多發(fā)海綿狀血管瘤病史，陽光少女的抗爭之路

　　18歲的嘉佳早在2006年年僅2歲時就因海綿狀血管瘤導(dǎo)致腦出血，在當?shù)蒯t(yī)院接受了保守治療后，去國內(nèi)某醫(yī)院檢查確診為顱內(nèi)多發(fā)性海綿狀血管瘤（額葉和顳葉）。由于病情復(fù)雜，病變累及多條顱神經(jīng)、海馬體等重要腦組織和血管，手術(shù)全切難度大，并發(fā)癥風險高。然而，如果不手術(shù)，萬一腫瘤強化生長或再次出血，可能造成視力障礙、記憶障礙、精神人格障礙等嚴重后果，甚至危及生命。2008年嘉佳4歲時，父母帶她去國內(nèi)某醫(yī)院做了雙側(cè)海綿狀血管瘤切除手術(shù)。

　　嘉佳一開始術(shù)前MRI影像與術(shù)后MRI影像對比

　　然而2014年海綿狀血管瘤切除手術(shù)6年后嘉佳在學(xué)校突然暈倒，送醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)：額葉部位病變出血，后雙眼出現(xiàn)眨眼癥狀。一年后，復(fù)查核磁顯示：頂葉出血（可能）及基底節(jié)出血（可能），醫(yī)院給予對癥處理后，一直隨訪復(fù)查，保守治療。

　　2017年7月嘉佳出現(xiàn)基底節(jié)出血，再一次住進當?shù)蒯t(yī)院，采取保守治療策略，后出現(xiàn)雙手不自主抓握動作、嘴角抽動、眨眼等癥狀，發(fā)作頻次和癥狀嚴重程度都是無規(guī)律發(fā)生的，但總體來看有加重趨勢……

　　2019年嘉佳出現(xiàn)左邊身體無力，但無明顯影響肢體運動，偶有頭暈、頭痛，目前在家上網(wǎng)課、語言表達、思維、肢體生長發(fā)育均正常。

　　但是，腦袋里的病變沒有根除，就像不定時炸彈一樣，始終是威脅生命的隱患，她的父母在國內(nèi)問過多家醫(yī)院專家也沒有得到更合適的治療方案，然后把求醫(yī)目標放眼到了國際，希望找到國際的醫(yī)生，能夠讓孩子的病得到根治。

　　遠程咨詢手術(shù)

　　"手術(shù)切除率將達到全切"

　　2020年，多方查詢后了解到嘉佳找到了INC德國巴特朗菲教授，教授看過嘉佳的病例資料后表示，可以進行手術(shù)治療，如果需要手術(shù)，手術(shù)的切除率以及復(fù)發(fā)風險，巴教授回復(fù)：“如果需要手術(shù)的話，我可以為她進行手術(shù)，手術(shù)切除率將達到全切。完全切除后，復(fù)發(fā)的可能性較低，但是由于多發(fā)海綿狀血管瘤受基因的驅(qū)動，在另一個地方，現(xiàn)在看不見的新病變可能會在后期發(fā)生”

　　另外關(guān)于手術(shù)時機，巴教授表示目前“她已得到臨床好轉(zhuǎn)，并且沒有新的癥狀。這對于確定治療指征很重要。雖然我現(xiàn)在不建議手術(shù)，但以后可能會有必要。”

　　INC德國巴特朗菲教授咨詢結(jié)果截圖

　　收到教授如此的回復(fù)，嘉佳父母多年來懸浮著的心終于落地了，雖然現(xiàn)在教授建議嘉佳沒有手術(shù)指征不用手術(shù)，但是只要發(fā)生出血手術(shù)指征，教授就隨時可以為嘉佳拆除腦子里的炸彈，他們也決定聽從教授的意見，暫時不進行手術(shù)定期進行MRI監(jiān)測病灶，等待手術(shù)時機后再進行手術(shù)切除腫瘤。

　　再次出血尋求INC巴教授手術(shù)

　　勇敢迎接18歲的挑戰(zhàn)

　　離咨詢巴教授平安過去一年多以后，嘉佳的癥狀還是加重了，頭痛、頭暈，眨眼、嘴角抽動等癲癇癥狀也更加明顯，核磁檢查后表示右側(cè)基底節(jié)海綿狀血管瘤已經(jīng)明顯增大，并且還出現(xiàn)了二個新的出血，位于左頂枕區(qū)，到達中線表面。

　　于是他們把的核磁情況和嘉佳目前癥狀反饋給了INC工作人員，INC也盡快向巴教授反應(yīng)了嘉佳目前的狀況。這次教授建議嘉佳已經(jīng)出現(xiàn)了明顯的手術(shù)指征，右側(cè)基底節(jié)和左側(cè)的頂葉，建議嘉佳前往德國INI接受手術(shù)。

　　（巴教授郵件回復(fù)截圖）

　　收到回復(fù)后他們立即決定帶女兒去德國接受巴教授的手術(shù)治療。于是，在INC工作人員的幫忙下，他們很快咨詢到了可以手術(shù)的日期，并順利完成了簽證，準備好了去德國入院治療需要的相關(guān)資料。

　　德國手術(shù)過程全記錄：

　　一次住院3周全切2個腦海綿狀血管瘤

　　手術(shù)地點：德國INI

　　術(shù)者：INC德國巴特朗菲教授

　　術(shù)后情況：

　　嘉佳一開始術(shù)后很成功，當天一家人向巴教授表達感謝;一開始術(shù)后3天在護士陪同下獨自行走;一開始術(shù)后5天在護士陪同下進行康復(fù)訓(xùn)練;一開始術(shù)后一周嘉佳康復(fù)訓(xùn)練中，狀態(tài)良好;一開始術(shù)后十天傷口拆線，可準備進行二次開顱手術(shù);一開始術(shù)后兩周，教授為嘉佳進行二次開顱手術(shù)，切除左側(cè)枕頂葉部位病變，家人再次向教授表達感激之情；二次術(shù)后2天，嘉佳可自行持筷進餐；二次術(shù)后8天，嘉佳二次手術(shù)拆線，恢復(fù)良好可出院，出院前與教授合影留念

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• 更新時間：2023-06-14 18:04:01

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