在多年臨床實(shí)踐中，INC 接觸過眾多腦瘤患兒，他們來自不同家庭背景，有的天真爛漫，有的沉靜懂事，但家屬普遍面臨相似困惑：如何為孩子選擇最優(yōu)治療方案？

　　家長常因過度擔(dān)憂治療決策失誤會(huì)對(duì)孩子造成永久性影響，在選擇治療方案時(shí)往往顧慮重重，難以果斷抉擇。畢竟醫(yī)療干預(yù)無法重來，任何細(xì)微偏差都可能引發(fā) “一步錯(cuò)、步步錯(cuò)” 的連鎖反應(yīng)。當(dāng)治療損傷不斷疊加，患兒的生命質(zhì)量將持續(xù)受損。

　　部分家長在確診 “腦瘤” 后陷入慌亂，無法理性制定治療決策；部分家長對(duì)腦瘤癥狀的 “偽裝性” 認(rèn)識(shí)不足，誤判病情輕微或暫時(shí)緩解，導(dǎo)致腫瘤進(jìn)展、治療時(shí)機(jī)延誤；更有家長因恐懼術(shù)后并發(fā)癥而盲目尋求 “新型療法”，錯(cuò)失手術(shù)干預(yù)的黃金時(shí)機(jī)……

　　我們始終認(rèn)為，重大疾病面前的決策共性值得深入剖析 —— 這些共性雖屬 “人性” 范疇，卻也構(gòu)成了兒童腦瘤治療中的可規(guī)避誤區(qū)?；?INC 大量兒童疑難腦瘤案例，本文系統(tǒng)梳理四大常見治療誤區(qū)，為患兒家庭提供參考，或許家長的 “一念之變” 就能為孩子爭取更多生機(jī)。

兒童腦瘤治療四大避坑指南

Q：兒童腦瘤是否屬于不治之癥？

　　腦瘤給患兒及家屬帶來的首要挑戰(zhàn)往往是恐懼心理。如何在確診后克服恐懼、積極治療，是家長需要掌握的關(guān)鍵課題。唯有對(duì)腦瘤形成客觀認(rèn)知，才能以理性態(tài)度與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)溝通，為患兒治療注入信心。臨床實(shí)踐表明，腦瘤并非 “不治之癥”，通過科學(xué)規(guī)范的手術(shù)及綜合治療，多數(shù)腦瘤可取得理想療效。

　　“兒童腦腫瘤患者的預(yù)后普遍優(yōu)于成人。若能早期確診，多數(shù)患兒可實(shí)現(xiàn)‘臨床治愈’，因兒童腦腫瘤以良性居多。” 擁有超萬例腦瘤患兒手術(shù)經(jīng)驗(yàn)的 Concezio Di Rocco 教授對(duì)兒童腦瘤預(yù)后持樂觀態(tài)度。

　　臨床研究數(shù)據(jù)同樣顛覆 “腦瘤不可戰(zhàn)勝” 的認(rèn)知誤區(qū)：一項(xiàng)納入 4040 例低級(jí)別膠質(zhì)瘤患兒的長期研究顯示，該群體長期生存率表現(xiàn)優(yōu)異，20 年總生存率達(dá) 87%±0.8%，30 年總生存率為 74.8％±2％，其中毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤患兒 20 年總生存率高達(dá) 95.5％。

　　即使是惡性腦瘤，隨著外科技術(shù)進(jìn)步及輔助治療手段發(fā)展，療效較既往顯著提升，患兒術(shù)后生存期與生存質(zhì)量均獲改善。例如 Rutka（魯特卡）教授關(guān)于兒童髓母細(xì)胞瘤的臨床研究表明，經(jīng)規(guī)范治療后，WNT 型髓母細(xì)胞瘤 5 年生存率可達(dá) 90%，低風(fēng)險(xiǎn)組患兒 5 年生存率超 80%，高風(fēng)險(xiǎn)組亦超 60%。

　　此外，教授團(tuán)隊(duì)主張對(duì)室管膜瘤實(shí)施全切手術(shù)，尤其針對(duì)幕上及 PF-B 型患兒，全切術(shù)后 5 年生存率可達(dá) 95%。

Q：無癥狀、癥狀輕微或暫時(shí)緩解時(shí)，可否觀察等待？

　　腦瘤的 “偽裝性” 極易誘導(dǎo)家長產(chǎn)生懈怠心理，誤認(rèn)為腫瘤生長緩慢，等待期間或許能出現(xiàn)更完善的治療方案。殊不知，癥狀輕微或暫時(shí)緩解可能是機(jī)體代償?shù)慕Y(jié)果。

　　部分患兒因偶然檢查發(fā)現(xiàn)腦瘤，尚無明顯臨床癥狀，若一味等待觀察，病情將由主動(dòng)治療轉(zhuǎn)為被動(dòng)應(yīng)對(duì)，最終錯(cuò)失 “黃金治療期”，導(dǎo)致腫瘤進(jìn)展惡化。需警惕的是，患兒癥狀越嚴(yán)重、腫瘤級(jí)別越高，后續(xù)治療難度越大。臨床常見家長自認(rèn)為 “時(shí)機(jī)成熟” 時(shí)，患兒已失去獲得更佳療效的機(jī)會(huì)。

　　類似病例已被納入臨床研究：某患兒初診僅發(fā)現(xiàn)腦積水，四年后因癥狀加重經(jīng)活檢確診為中腦頂蓋毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤，但病情已進(jìn)展為惡性程度極高的 H3K27M 突變型彌漫中線膠質(zhì)瘤（WHO 4 級(jí)）。

　　原本可通過早期干預(yù)獲得長期生存甚至 “治愈” 的患兒，因治療拖延，生存期從數(shù)年縮短至數(shù)月。因此，科學(xué)積極的治療策略才是避免終身遺憾的關(guān)鍵。

Q：手術(shù)治療等同于讓孩子受罪，是否應(yīng)選擇 “新型療法”？

　　對(duì)多數(shù)家長而言，開顱手術(shù)的創(chuàng)傷讓成人都難以承受，更何況年幼患兒？部分家長因此放棄手術(shù)，轉(zhuǎn)而尋求其他治療手段。

　　事實(shí)上，看似無創(chuàng)、“少受罪” 的 “新型療法” 非但無法一勞永逸，反而可能對(duì)患兒機(jī)體造成更大損傷。且多數(shù)新藥、新療法尚處于臨床試驗(yàn)階段，存在費(fèi)用高昂、國內(nèi)可及性低等問題。例如 Rutka 教授來華座談時(shí)，與國內(nèi)專家達(dá)成共識(shí)：“Voranigo（IDH 抑制劑）及 ONC201 等療法尚未普及，其生存獲益需臨床試驗(yàn)驗(yàn)證，且國內(nèi)應(yīng)用受限。”

　　手術(shù)始終是多數(shù)腦瘤的首選治療方案，不僅可通過安全切除解除腫瘤威脅，更能顯著延長患兒生存期、改善預(yù)后。即使針對(duì)惡性腦瘤，美國國立癌癥研究所 SEER 研究數(shù)據(jù)顯示，腫瘤全切可使患者總生存率較次全切提升 3-4 倍，且年齡越大，生存率差異越顯著。

　　Di Rocco 教授指出：“當(dāng)前術(shù)中磁共振、術(shù)中 CT、神經(jīng)電生理監(jiān)測及神經(jīng)導(dǎo)航等影像技術(shù)的一體化應(yīng)用，可實(shí)現(xiàn)手術(shù)操作的精準(zhǔn)定位，避免正常腦組織損傷，有效降低出血風(fēng)險(xiǎn)及術(shù)后并發(fā)癥，腫瘤切除效果逐年提升。”

Q：手術(shù)成功是否意味著治療終結(jié)？

　　對(duì)多數(shù)兒童腦瘤而言，手術(shù)僅是治療的第一步。為保障患兒生長發(fā)育及遠(yuǎn)期生存質(zhì)量，神經(jīng)外科醫(yī)生需綜合考量更多因素。例如顱咽管瘤術(shù)后，內(nèi)分泌功能管理至關(guān)重要，需定期復(fù)查并調(diào)整藥物；惡性腦瘤術(shù)后更需輔以放化療等綜合治療，以鞏固手術(shù)療效、延長生存期。

　　Di Rocco 教授與魯特卡教授一致認(rèn)為：“兒童腦瘤中遺傳突變較為普遍，需通過多學(xué)科協(xié)作實(shí)現(xiàn)早期診斷與精準(zhǔn)治療，包括手術(shù)精準(zhǔn)切除及術(shù)后個(gè)體化綜合干預(yù)。這一完整治療體系需神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)腫瘤科及康復(fù)科等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)密切配合。”

　　在 INC 小兒神外專家座談會(huì)中，社會(huì)公益組織負(fù)責(zé)人孫文軍強(qiáng)調(diào)：“康復(fù)治療是神經(jīng)腫瘤管理的重要環(huán)節(jié)，其次是營養(yǎng)支持與心理干預(yù)。當(dāng)前更多開展同伴支持，但需強(qiáng)化認(rèn)知：術(shù)后需針對(duì)患兒運(yùn)動(dòng)功能、語言功能等實(shí)施系統(tǒng)康復(fù)及營養(yǎng)支持。”

• 所屬欄目：腦瘤
• 如想轉(zhuǎn)載“兒童腦瘤治療誤區(qū)：避開四大關(guān)鍵陷阱”請(qǐng)務(wù)必注明來源和鏈接。
• 網(wǎng)址：http://www.zb7199.com/naoliu/5875.html
• 更新時(shí)間：2025-06-30 17:46:35

• 上一篇：腦瘤會(huì)導(dǎo)致癲癇發(fā)作嗎？如何治療？
• 下一篇：腦瘤有哪些常見癥狀需要警惕？