35個(gè)海綿狀血管瘤？

　　腦部MRI密密麻麻小黑點(diǎn)，不僅幾乎沒有任何癥狀，甚至還不需要手術(shù)?

　　下圖中這位腦干上有巨大病變的朋友，已經(jīng)隨訪9年了，生活一直如常，幾乎沒有任何癥狀。

　　然而他的MRI，會(huì)發(fā)現(xiàn)里面有很多小黑點(diǎn)(上圖)，像撒了的芝麻一樣，這些是血紅蛋白留下的“腳印”——含鐵血黃素沉積。血紅蛋白可以增加血管的通透性進(jìn)入大腦，他們沉積在大腦、脊髓或者任何部位。

　　有時(shí)候，醫(yī)生會(huì)數(shù)數(shù)這些小黑點(diǎn)，然后告知：“你有35個(gè)海綿狀血管瘤!”但是，先別緊張，這可不是真的。這些小黑點(diǎn)并不是血管瘤，所以不用考慮手術(shù)。咱們得搞清楚，別讓“誤診”給嚇著了!

　　當(dāng)然，面對(duì)腦部核磁的異常，那可真不能掉以輕心。

　　眼睛看重影，有些患者就會(huì)先跑神經(jīng)內(nèi)科檢查。這些癥狀跟中風(fēng)挺像的，有時(shí)候就被當(dāng)成中風(fēng)治了，但其實(shí)不是缺血性中風(fēng)，是腦干出血了。

　　接下來，我們應(yīng)該做什么，是否應(yīng)該等待?要是說到動(dòng)手術(shù)的時(shí)機(jī)，這可是大學(xué)問。

　　下面這一位朋友就沒有那么幸運(yùn)，第一次出血，沒什么大事，就想著先觀察觀察。結(jié)果，16個(gè)月之后，再次出血，10天之內(nèi)，她幾乎昏迷、癱瘓。在這危急生命的情況下，一位國際腦干大咖立即為她進(jìn)行手術(shù)。

　　手術(shù)非常成功，腦干在解剖學(xué)上也恢復(fù)的非常完美，主刀正是INC德國巴特朗菲教授。所以，有時(shí)候等也不是最佳辦法，得看準(zhǔn)時(shí)機(jī)，該出手時(shí)就出手!

　　腦干海綿狀血管瘤什么情況下需要手術(shù)？

　　以上兩則案例都來自巴教授2022年于英國海綿狀血管瘤聯(lián)盟的課程講演分享。巴特朗菲教專注于腦干手術(shù)30多年，擁有著300多臺(tái)腦干海綿狀血管瘤成功案例，在巴教授手術(shù)的300多例腦干海綿狀血管瘤患者中，90%以上患者可以達(dá)到良好預(yù)后，術(shù)后后遺癥發(fā)生幾率和再次出血的幾率極低。

　　▼巴教授2022年于英國海綿狀血管瘤聯(lián)盟的課程講演截圖，該聯(lián)盟對(duì)于巴教授這樣介紹道：“Dr Bertalanffy is a leader in the field of brainstem surgery and has published a significant number of articles related to basic research and microsurgical treatment of cerebral cavernous malformations.”

　　腦干海綿狀血管瘤一定都需要手術(shù)嗎?綜合其300多例手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，INC巴教授對(duì)腦干海綿狀血管瘤手術(shù)治療經(jīng)驗(yàn)要點(diǎn)總結(jié)如下：

　　1、臨床癥狀嚴(yán)重提示有手術(shù)指征;

　　2、偶然發(fā)現(xiàn)的(靜態(tài)的，無臨床表現(xiàn)，無出血)海綿狀血管瘤暫時(shí)不需要手術(shù)治療;

　　3、在進(jìn)展惡化快的病人中，緊急手術(shù)切除腫瘤是有益的，相當(dāng)于搶救性手術(shù);

　　4、有很多手術(shù)入路是可以選擇的，但最短到達(dá)腫瘤的手術(shù)路徑并不一定是最好的手術(shù)入路選擇;有的較長的入路在特定情況下對(duì)功能的保護(hù)是很好的。

　　5、根據(jù)巴教授手術(shù)的患者，90%以上的患者可以達(dá)到良好或極好的預(yù)后。

　　6、再發(fā)出血的患者應(yīng)該再次手術(shù)。

　　腦干是人的生命中樞，包括中腦、腦橋、延髓，腦干海綿狀血管瘤會(huì)導(dǎo)致腦干出血，使病人出現(xiàn)肢體癱瘓、昏迷，甚至危及生命。近數(shù)十年來，隨著神經(jīng)外科手術(shù)技術(shù)的發(fā)展及術(shù)中神經(jīng)導(dǎo)航、MRI、神經(jīng)電生理監(jiān)測等高科技手術(shù)設(shè)備的應(yīng)用，腦干這一手術(shù)“禁區(qū)”正在被逐步跨越和突破，手術(shù)已成為腦干海綿狀血管瘤的優(yōu)選治療策略。

　　那么是不是發(fā)現(xiàn)了腦干海綿狀血管瘤就要手術(shù)治療呢？INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下世界神經(jīng)外科顧問團(tuán)(WANG)成員之一、國際腦干手術(shù)大咖——德國巴特朗菲教授在接受INC專訪中也曾經(jīng)就“腦干海綿狀血管瘤在任何情況下都需要手術(shù)切除嗎”這個(gè)問題給出了答案。

　　在什么情況下，腦干海綿狀血管瘤需要手術(shù)切除？任何時(shí)候、任何病情下？

　　INC德國巴教授：

　　不，在很多情況下，病人因?yàn)橐粋€(gè)小事故接受了核磁共振檢查，他們可能，騎自行車或做一些運(yùn)動(dòng)時(shí)摔倒，然后醫(yī)生建議做核磁共振檢查，然后在核磁共振檢查期間，有時(shí)我們可以在大腦的任何部位，甚至腦干，發(fā)現(xiàn)海綿狀血管瘤的病人。這些患者可能從未經(jīng)歷過海綿狀瘤的任何癥狀，在這種情況下，我們通常不手術(shù)，因?yàn)檫@些海綿狀血管瘤可超過10年或20年保持不出血。我認(rèn)識(shí)一個(gè)海綿狀血管瘤的病人，大約30年前他有過一次出血，從那以后，再也沒有第二次出血，針對(duì)這個(gè)情況，我們不會(huì)選擇手術(shù)。但是我會(huì)建議手術(shù)的情況是，所有出血和存在神經(jīng)系統(tǒng)問題或嚴(yán)重癥狀的病人，可能是第二次出血，也可能是第三次出血。所有這些病人都應(yīng)該接受手術(shù)。

　　在咨詢巴教授的患者中，也有不少腦干海綿狀血管瘤患者多處就醫(yī)碰壁，或評(píng)估手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大、或建議保守或伽馬刀治療，最后多方搜尋后尋得巴教授評(píng)估能否手術(shù)，而巴教授評(píng)估過后無需手術(shù)。那這些患者都有哪些特點(diǎn)？為何同為腦干海綿狀血管瘤患者，他們就暫時(shí)不需要手術(shù)呢？

　　腦干-腦橋海綿狀血管瘤 48歲 余先生

　　病史回顧：2019年，余先生無明顯誘因下突發(fā)出現(xiàn)右側(cè)肢體無力，伴惡心嘔吐，遂于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查頭顱CT，提示腦橋出血。2021年5月復(fù)查，發(fā)現(xiàn)腦橋左側(cè)見片狀異常信號(hào)，考慮橋腦左側(cè)出血。余先生仍然存在頭暈;右側(cè)肢體麻木、無力，伴行走不穩(wěn);和視物模糊癥狀，醫(yī)生建議繼續(xù)保守治療。隨后3年，未見腦橋再次出血的征象，癥狀也未見明顯變化。再次復(fù)查頭顱MRI，提示腦干陳舊性出血灶，右側(cè)基底節(jié)區(qū)微小出血灶?；颊邽榍筮M(jìn)一步治療，聯(lián)系INC協(xié)助咨詢巴特朗菲教授。

　　“患者非常幸運(yùn)，不需要手術(shù)”

　　巴教授評(píng)估

　　影像顯示之前出血的部位現(xiàn)在沒有海綿狀血管瘤活躍的跡象，也沒有新的出血。僅看到(出血點(diǎn))舊疤痕的形成和含鐵血黃素沉著?；颊叩牟∈房梢宰匪莸?2019 年，多年來(病情)明顯穩(wěn)定?；颊叻浅Ｐ疫\(yùn)，他現(xiàn)在不需要通過手術(shù)治療，我預(yù)計(jì)將來出血的風(fēng)險(xiǎn)非常低，所以患者將來可能也大概率不需要手術(shù)治療。將來應(yīng)該大約每兩年做一次核磁檢查。即每 2–2.5 年做一次核磁，以觀察腦干中(病灶)的形態(tài)。

　　腦干-腦橋海綿狀血管瘤  53歲男性 蘇先生

　　病史回顧：53歲的蘇先生17年時(shí)，因飲酒、情緒激動(dòng)造成經(jīng)常性嚴(yán)重打嗝，就診于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，行顱腦磁共振檢查后提示延髓背側(cè)異常信號(hào)，考慮海綿狀血管瘤伴出血。無特殊治療后癥狀得到了自行緩解。后影像復(fù)查提示出血灶消失，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生認(rèn)為是被吸收了，聽到醫(yī)生這樣的回復(fù)，蘇先生安心了，以為這顆血管瘤會(huì)一直靜默。蘇先生恢復(fù)了正常人的生活，本來一切都在往好的方面發(fā)展。就這樣隨訪觀察到2022年，期間也沒有出現(xiàn)任何癥狀或出血表現(xiàn)，磁共振也沒有出血表現(xiàn)。然而，去年年底，因天氣變化，蘇先生總是感到頭痛，到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)查磁共振，提示也無新鮮出血表現(xiàn)，頭痛癥狀自行緩解。但是醫(yī)生建議蘇先生必須要做手術(shù)了，但是腦干位置手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大。四處搜集打聽下，最終找到巴教授。

　　“我不能確認(rèn)是海綿狀血管瘤，不需要任何治療”

　　巴教授評(píng)估

　　該患者的微小病變并不是海綿狀血管瘤，而且絕對(duì)沒有任何手術(shù)干預(yù)的指征。影像僅顯示低位髓質(zhì)背側(cè)局部有鐵血黃素斑，但絕對(duì)沒有活動(dòng)性海綿狀血管瘤。未來再次出血的風(fēng)險(xiǎn)可能不是完全為零，但目前來看，這樣的表現(xiàn)下出血概率接近于零。

巴教授咨詢報(bào)告截圖

　　最可能的情況是，患者在2017年首次出現(xiàn)打嗝癥狀時(shí)，該區(qū)域出現(xiàn)了少量局部出血。正如我們從許多其他有類似病史和MRI發(fā)現(xiàn)的患者中了解到那樣，出血可能是由微小的海綿狀血管瘤或甚至可能是非常小的毛細(xì)血管擴(kuò)張引起的。然后，幾周或幾個(gè)月后，血液被吸收，只有一個(gè)微小的疤痕和局部的鐵血黃素沉積在一起。我有許多患者都有類似的表現(xiàn)。

　　因此，該患者不需要任何治療。只是偶爾的核磁共振復(fù)查可以幫助監(jiān)測該區(qū)域，但正如我提到的，未來從這里發(fā)展成真正的海綿狀血管瘤的趨勢很小。所以患者可以放心。

　　腦干-腦橋海綿狀血管瘤  34歲女性 嘉懿

　　病史回顧：一年多前34歲的嘉懿于出現(xiàn)右側(cè)面部輕微麻木感和頭部輕微發(fā)脹感。由于本身就是醫(yī)務(wù)工作者，對(duì)于身體的變化尤為敏感，隨即進(jìn)行MRI檢查，影像發(fā)現(xiàn)橋腦右側(cè)見結(jié)節(jié)狀長T1短及長T2信號(hào)，范圍約10*8mm，最終診斷為腦干海綿狀血管瘤。后續(xù)又出現(xiàn)右手背和右足背偶有麻感、舌頭輕微麻感?；仡櫥疾∵^程，嘉懿想起來自己18年就出現(xiàn)過耳鳴、右側(cè)面部和頭部麻木的癥狀，但是由于當(dāng)時(shí)懷孕14+周左右未進(jìn)行頭顱核磁檢查，可能這個(gè)血管瘤已經(jīng)在大腦中存在4年了。

　　想到這里，嘉懿有些后怕，腦橋海綿狀血管瘤是顱內(nèi)少見病變，占腦干海綿狀血管瘤的60%，有反復(fù)發(fā)作性癥狀性出血的風(fēng)險(xiǎn)，多次發(fā)作后會(huì)產(chǎn)生毀滅性的后果，對(duì)于患者的潛在威脅巨大。很多時(shí)候往往只能保守姑息治療，如果能及時(shí)手術(shù)切除病變?nèi)コ∫?，那患者往往可以獲得治愈性效果。手術(shù)的主要目的是切除病灶去除出血病因，消除反復(fù)出血風(fēng)險(xiǎn)，此外，手術(shù)還旨在保護(hù)顱神經(jīng)、錐體束功能，避免引起面癱、肢體癱瘓等，但手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)卻是巨大的!

　　“在我看來，我不建議在這個(gè)階段進(jìn)行手術(shù)”

　　巴教授評(píng)估

　　我不建議在這個(gè)階段進(jìn)行手術(shù)，因?yàn)檫€不能確定患者的腦干海綿狀血管瘤是否活躍，是否或多或少具有進(jìn)展性。核磁共振成像顯示的病變與海綿狀血管瘤 相符(病變內(nèi)和周圍有典型的含鐵血黃素沉積)，但這似乎不是那種容易引起危險(xiǎn)的，大量出血的海綿狀血管瘤?；颊叩陌Y狀是由病變的位置所決定的，在這個(gè)位置，即使是少量出血也已造成了這種感覺障礙。但是，也有可能在局部形成疤痕，隨后的無癥狀或靜默期也不是那么糟糕。事實(shí)上，我不認(rèn)為現(xiàn)在選擇觀察而不做手術(shù)有什么大的風(fēng)險(xiǎn)。

巴教授咨詢報(bào)告截圖

　　在這個(gè)時(shí)候，我也不能完全排除患者將來可能需要手術(shù)，但在這個(gè)時(shí)候進(jìn)行手術(shù)切除是不明智的。她應(yīng)該在大約3-4個(gè)月后進(jìn)行新的核磁共振檢查，然后把圖像發(fā)給我，我們將重新評(píng)估是否有手術(shù)指征。當(dāng)然，只有在病人的臨床狀態(tài)保持不變，甚至在未來幾周內(nèi)有所改善的情況下，才表明可以等待。如果臨床狀態(tài)(神經(jīng)功能)惡化，手術(shù)肯定是更好的治療方法。如果需要手術(shù)，那么手術(shù)可以很好地進(jìn)行。但目前，進(jìn)行觀察和保守治療是對(duì)她更好的治療方案。

　　腦干-腦橋海綿狀血管瘤  39歲男性 汪先生

　　病史回顧：30多歲對(duì)于一個(gè)男人而言，正是事業(yè)的上升期，然而對(duì)于汪先生而言，心里卻有一種苦澀感，他正在做的事比起事業(yè)，更加困難兇險(xiǎn)，那就是與腦干位置的血管瘤博弈。2019年10月，汪先生出現(xiàn)腦干出血3ml，手麻，嘴麻，頭麻，復(fù)視，站不穩(wěn)，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院保守治療20多天后出院，回家休息1個(gè)月后身體恢復(fù)正常，遺留左手指尖麻木，嘴唇微麻癥狀，但是當(dāng)時(shí)醫(yī)院沒查到出血原因。

　　本以為可以慢慢回歸正常生活的汪先生，卻沒想到不幸的事情卻再一次發(fā)生。2021年6月，汪先生走路時(shí)出現(xiàn)頭暈眼花，再次去醫(yī)院復(fù)查還是沒查出病因，癥狀一起持續(xù)到8月中旬，兩個(gè)月后再次檢查診斷為橋腦海綿狀血管瘤，大小為3mm。這無疑是對(duì)汪先生治療信心的沉重一擊，并一度讓他陷入焦慮與抑郁之中。為了得到更好的治療，汪先生來到上海某醫(yī)院復(fù)查，頭顱核磁提示橋腦出血，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，醫(yī)生建議保守治療。

　　“沒有發(fā)現(xiàn)任何手術(shù)指征，一年一次的MRI復(fù)查是足夠的”

　　巴教授評(píng)估

　　這是一個(gè)典型的內(nèi)源性腦干出血，目前沒有活動(dòng)性海綿狀血管瘤。因此，目前尚無手術(shù)指征。在這種情況下，一年一次的MRI復(fù)查是足夠的，因?yàn)樵俅纬鲅娘L(fēng)險(xiǎn)或MRI出現(xiàn)一些顯著變化的概率極低。

巴教授咨詢報(bào)告截圖

　　后記

　　作為患者，不幸罹患像腦干海綿狀這類疑難位置腦腫瘤，就醫(yī)路上也要格外謹(jǐn)慎，手術(shù)或是不手術(shù)?是否有手術(shù)指征?需要多參考該領(lǐng)域權(quán)威專家的建議。盲目選擇，可能會(huì)造成難以挽回的悲劇后果。

　　同時(shí)，對(duì)于有手術(shù)指征，需要手術(shù)的患者來說，等待只會(huì)增加風(fēng)險(xiǎn)。由于反復(fù)出血是造成腦干海綿狀血管瘤患者傷殘和死亡的重要原因。部分切除的病例再出血可能性較大，可引起災(zāi)難性的神經(jīng)功能缺失，因此，完整切除病灶進(jìn)行全切手術(shù)(BSCM)是防止再出血的方法，也是患者獲得良好預(yù)后的方法。近年來，隨著神經(jīng)影像學(xué)的進(jìn)步，神經(jīng)導(dǎo)航、神經(jīng)電生理監(jiān)測的應(yīng)用以及顯微神經(jīng)外科技術(shù)的進(jìn)步，全切手術(shù)效果也明顯提高。

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