世間雖有千難萬(wàn)阻，但父母以堅(jiān)韌不拔的愛(ài)，必能緊握孩子之手，共越崇山峻嶺。術(shù)后“孩子一天比一天好”，這是每一位病患父母心中最殷切的期盼……

　　11月4日，120呼嘯的鳴笛劃破夜空，蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院急診送來(lái)一位7歲患兒萌萌。隨行的一家人滿頭大汗、驚恐不安。孩子在夜間突發(fā)嘔吐，且有嗜睡癥狀。焦急的父母立即送孩子前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，在完善了顱腦CT結(jié)果后全家人大吃一驚 ：“腦干出血”!孩子也沒(méi)有外傷怎么會(huì)突然出血呢?一家人頓時(shí)百感交集，陷入了恐慌之中。

　　對(duì)于腦干出血患者來(lái)說(shuō)，每一分每一秒都是從死神手中爭(zhēng)搶生命。為進(jìn)一步診治，醫(yī)院建議轉(zhuǎn)至上級(jí)醫(yī)院，遂由120轉(zhuǎn)至蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院。幸而，巴教授正在中國(guó)進(jìn)行學(xué)術(shù)交流。11月6日，經(jīng)過(guò)巴教授的成功示范手術(shù)，順利全切腦干海綿狀血管瘤。術(shù)后，萌萌的情況也一天比一天好。

　　術(shù)后第3天，可愛(ài)的萌萌乖巧的坐在床邊。“笑一下!”巴教授的手機(jī)里又珍藏了一張洋溢著生命力的笑臉。那一刻，母親的臉龐上也綻放出了久違的、如釋重負(fù)般的笑容，她的聲音里帶著顫抖的喜悅：“挺好的，恢復(fù)很好!孩子下地走路也越來(lái)越穩(wěn)了，說(shuō)話、吃飯也很好。”這字字句句，如同溫暖的春風(fēng)，不僅吹散了往日的陰霾，更為這個(gè)家庭帶來(lái)了前所未有的希望之光。很難想象在3天前，她曾經(jīng)歷了一場(chǎng)難度極高的“生命禁區(qū)”開(kāi)顱手術(shù)。

 

　　短短2天時(shí)間，從發(fā)病到成功手術(shù)，在“家門(mén)口"就能享受到國(guó)際前沿的醫(yī)療服務(wù)和技術(shù)，由國(guó)際大咖親自手術(shù)，是萌萌一家一開(kāi)始也沒(méi)有想到的。

　　1、孩子持續(xù)頭痛，還嘔吐、嗜睡，久久不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，這是怎么了?

　　頭痛，每天就是愛(ài)睡覺(jué)，活潑的女兒怎么突然變成“小懶蟲(chóng)”了?萌萌父母未曾想過(guò)，孩子看似感冒的癥狀，竟是腦干出血引發(fā)。

　　直到拿到一紙報(bào)告，萌萌父母才意識(shí)到病情的嚴(yán)重性：孩子的情況并不是常見(jiàn)的顱內(nèi)出血，出血的位置在腦干。腦干是人的生命中樞，神經(jīng)纖維密集、細(xì)胞數(shù)量龐大。腦干手術(shù)極其復(fù)雜，在國(guó)內(nèi)甚至國(guó)際上都屬于高難度的手術(shù)。

　　面對(duì)突如其來(lái)的疾病，他們難以接受，但唯有面對(duì)，方能博得一線生機(jī)。正在考慮是否要手術(shù)的時(shí)候，他們聽(tīng)到了一個(gè)好消息。

　　一位德國(guó)巴教授正在中國(guó)進(jìn)行學(xué)術(shù)交流，而他們口中的"巴教授"，正是INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下世界神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)成員教授Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授。9月底，作為中國(guó)患者的老友，這位國(guó)際神經(jīng)外科大咖正式開(kāi)啟了秋季亞洲之行，到訪我國(guó)多地醫(yī)院，順利完成多臺(tái)疑難示范手術(shù)。

　　為了進(jìn)一步促進(jìn)小兒神經(jīng)外科的專(zhuān)科發(fā)展，蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院于2019年特聘巴教授為神經(jīng)外科指導(dǎo)專(zhuān)家。2024年10月28日，巴教授還作為江蘇省科技廳省級(jí)外國(guó)專(zhuān)家工作室首席專(zhuān)家為江蘇省科技廳外國(guó)專(zhuān)家工作室揭牌。

　　蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科50病區(qū)揭牌儀式：

　　在INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)的迅速組織下，巴教授緊急評(píng)估了萌萌的病情，萌萌應(yīng)該為腦干海綿狀血管瘤，建議開(kāi)顱手術(shù)。

　　父母為了給萌萌爭(zhēng)取到更好的生存機(jī)會(huì)，他們緊緊抓住這一機(jī)會(huì)——“拜托、拜托、拜托您了……”

　　2、為什么一旦腦干出血，醫(yī)生和患者都會(huì)心生恐懼呢?

　　如果說(shuō)顱腦是人體的“司令部”，而腦干是顱腦核心的部位——生命中樞，曾經(jīng)的手術(shù)“禁區(qū)”，傷不得、碰不得。

　　腦干內(nèi)的白質(zhì)由上、下行的傳導(dǎo)束，以及腦干各部所發(fā)出的神經(jīng)纖維所構(gòu)成。是大腦、小腦與脊髓相互聯(lián)系的重要通路。腦干內(nèi)的灰質(zhì)分散成大小不等的灰質(zhì)塊，叫“神經(jīng)核”。神經(jīng)核與接受外圍的傳入沖動(dòng)和傳出沖動(dòng)支配器官的活動(dòng)，以及上行下行傳導(dǎo)束的傳導(dǎo)有關(guān)。此外，在延髓和腦橋里有調(diào)節(jié)心血管運(yùn)動(dòng)、呼吸、吞咽、嘔吐等重要生理活動(dòng)的反射中樞。若這些中樞受損傷，將引起心搏、血壓的嚴(yán)重障礙，甚至危及生命。

　　腦出血是神經(jīng)系統(tǒng)急重癥，腦干出血更是神經(jīng)系統(tǒng)急重癥，輕則肢體偏癱，重則出現(xiàn)昏迷危及患者的生命，病死率高。由于腦干的解剖和功能的特殊性，腦干出血發(fā)病迅速，癥狀嚴(yán)重，致殘及致死率極高!一旦發(fā)生，對(duì)醫(yī)生或家屬而言，其治療選擇變得相當(dāng)棘手。

　　腦干出血的病人出現(xiàn)昏迷早且重，同時(shí)出現(xiàn)呼吸障礙和循環(huán)系統(tǒng)障礙，伴構(gòu)音障礙及嗆咳，交叉癱，四肢癱，眼球震顫，瞳孔改變、共濟(jì)失調(diào)，大小便障礙等。腦干出血也是腦出血死亡的重要原因之一。

　　腦干出血的臨床癥狀特點(diǎn)：

　　1.起病突然，進(jìn)展迅速，表現(xiàn)較重，常有昏迷;

　　2.呼吸不規(guī)則：可表現(xiàn)為吹氣樣、嘆息樣、潮式呼吸等呼吸衰竭現(xiàn)象;

　　3.瞳孔針尖樣縮小：約70%的病例表現(xiàn)瞳孔針尖樣縮小，對(duì)光反射存在，因?yàn)楫?dāng)腦橋、延髓受損害后眼交感神經(jīng)麻痹，副交感神經(jīng)尚未受損害或損害較輕，表現(xiàn)瞳孔縮小，但對(duì)光反射存在;

　　4.消化道出血：病情越重，意識(shí)障礙也越重，消化道出血的發(fā)生率也越高，與胃十二指腸粘膜受損害，胃黏膜屏障功能降低和顱內(nèi)壓增高等因素有關(guān);

　　5.交叉性癱瘓：腦干出血后，上行、下行傳導(dǎo)束沖動(dòng)阻斷或受損，某些神經(jīng)核團(tuán)受損傷或破壞后，出現(xiàn)不同程度的病變同側(cè)周?chē)阅X神經(jīng)癱瘓和病變對(duì)側(cè)中樞性膠體偏癱。

　　腦干手術(shù)為什么被視為極復(fù)雜、風(fēng)險(xiǎn)極高的手術(shù)?

　　1. 解剖結(jié)構(gòu)極為復(fù)雜

　　腦干功能多樣：腦干包括中腦、橋腦和延髓，負(fù)責(zé)控制多項(xiàng)基本生命功能，如呼吸、心跳、血壓調(diào)節(jié)、吞咽和意識(shí)。

　　神經(jīng)密集：腦干是許多重要神經(jīng)通路和顱神經(jīng)核的集中區(qū)域，包含12對(duì)顱神經(jīng)中的10對(duì)神經(jīng)核，這些神經(jīng)負(fù)責(zé)視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、面部感覺(jué)、運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言和吞咽等功能。

　　血管網(wǎng)絡(luò)復(fù)雜：腦干周?chē)植贾S多關(guān)鍵血管(如椎基底動(dòng)脈系統(tǒng))。任何操作中的誤傷都可能導(dǎo)致嚴(yán)重出血或腦部缺血。

　　2. 空間極其狹小

　　腦干區(qū)域非常狹小，容錯(cuò)率極低。手術(shù)操作稍有偏差，就可能損傷關(guān)鍵神經(jīng)或血管，導(dǎo)致不可逆的功能障礙。

　　3. 生命功能的核心區(qū)域

　　腦干是生命中樞。即使輕微的損傷，也可能影響呼吸、心跳等基本生命活動(dòng)，甚至導(dǎo)致患者立即死亡。

　　4. 術(shù)中挑戰(zhàn)

　　·顯微手術(shù)難度高：由于腦干深藏于顱底內(nèi)部，手術(shù)需要顯微鏡輔助，操作空間有限。

　　·技術(shù)精確性要求高：手術(shù)需要高精度導(dǎo)航和顯微操作儀器，才能在不損傷正常組織的情況下完成。

　　·術(shù)中監(jiān)測(cè)復(fù)雜：手術(shù)過(guò)程中需要實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)腦干功能，防止對(duì)關(guān)鍵神經(jīng)和生命功能造成損害。

　　5. 術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)高

　　即使手術(shù)成功，術(shù)后患者仍可能面臨嚴(yán)重并發(fā)癥，如：

　　·呼吸功能衰竭

　　·吞咽困難導(dǎo)致的吸入性肺炎

　　·面癱、肢體癱瘓

　　·神經(jīng)功能退化或意識(shí)障礙

　　6. 疾病本身的復(fù)雜性

　　腦干區(qū)域的疾病(如腦干腫瘤、血管畸形或腦干損傷)通常病變復(fù)雜，且難以完全切除或修復(fù)。此外，這些病變本身可能已嚴(yán)重影響患者的生命功能。

　　7. 心理和技術(shù)要求

　　·對(duì)外科醫(yī)生要求極高：需要長(zhǎng)期經(jīng)驗(yàn)積累和掌握高超的神經(jīng)外科技術(shù)。

　　·手術(shù)團(tuán)隊(duì)配合復(fù)雜：包括麻醉、術(shù)中影像、神經(jīng)監(jiān)測(cè)等多學(xué)科協(xié)作。

　　3、萌萌為何又是幸運(yùn)的?腦干出血≠腦干海綿狀血管瘤出血

　　我們常聽(tīng)到發(fā)生這類(lèi)疾病的人都是預(yù)后不良的例子，但也有幸運(yùn)者。國(guó)內(nèi)數(shù)項(xiàng)研究結(jié)果顯示，高血壓病仍是導(dǎo)致腦出血的主要原因，此外，動(dòng)脈瘤、動(dòng)靜脈畸形、腦海綿狀血管瘤導(dǎo)致的腦出血也占一席之地。

　　不同于高血壓引發(fā)的腦干出血，那類(lèi)情況往往會(huì)直接損害腦干內(nèi)的神經(jīng)纖維，導(dǎo)致手術(shù)療效可能不盡人意;而腦干海綿狀血管瘤則是將神經(jīng)纖維擠壓至一旁。因此，如果我們能夠精準(zhǔn)把握其解剖特征，嚴(yán)格沿著血管瘤的邊界實(shí)施完整切除，同時(shí)謹(jǐn)慎操作以避免傷及周?chē)＝M織，那么就有望獲得較為滿意的手術(shù)成果。

　　就目前而言，腦干海綿狀血管瘤的治療主要依賴(lài)于開(kāi)顱手術(shù)這一途徑。因?yàn)闊o(wú)論是藥物治療、介入治療還是放射治療，對(duì)于此類(lèi)病癥均顯得力不從心，無(wú)法從根本上解決問(wèn)題。唯有通過(guò)開(kāi)顱手術(shù)，才能將病灶徹底切除，使患者得以完全康復(fù)。

　　巴教授關(guān)于腦干海綿狀血管瘤的總結(jié)：

　　1.臨床癥狀嚴(yán)重提示有手術(shù)指征;

　　2.偶然發(fā)現(xiàn)的(靜態(tài)的，無(wú)臨床表現(xiàn)，無(wú)出血)海綿狀血管瘤暫時(shí)不需要手術(shù)治療;

　　3.在進(jìn)展惡化快的病人中，緊急手術(shù)切除腫瘤是有益的，相當(dāng)于搶救性手術(shù);

　　4.有很多手術(shù)入路是可以選擇的，但最短到達(dá)腫瘤的手術(shù)路徑并不一定是最好的手術(shù)入路選擇;有的較長(zhǎng)的入路在特定情況下對(duì)功能的保護(hù)是很好的。

　　5.根據(jù)巴教授手術(shù)的患者，90%以上的患者可以達(dá)到良好或極好的預(yù)后。

　　6.再發(fā)出血的患者應(yīng)該再次手術(shù)

　　4、巴教授連續(xù)挑戰(zhàn)“不可能”!又一腦干成功示范手術(shù)

　　小小的年紀(jì)、小小的腦袋，卻有著一個(gè)位置極深的病灶、且手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大。腦干手術(shù)需要在僅僅兩到三厘米的區(qū)域內(nèi)進(jìn)行，手術(shù)既要保證完整地切除血管瘤，又要避免切除周?chē)纳窠?jīng)纖維，手術(shù)難度和挑戰(zhàn)很大，精細(xì)程度的要求非常強(qiáng)，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)也特別高。

　　這個(gè)可惡的病變長(zhǎng)在了萌萌的腦橋上。腦橋，又稱(chēng)橋腦，是腦干的一部分。位于延髓和中腦之間，前、后緣有橫溝分界。腦橋的腹側(cè)面積腦橋基底，內(nèi)有大量的橫行纖維，連接小腦半球，也有一些縱行的神經(jīng)纖維。自腦橋出入的腦神經(jīng)有三叉神經(jīng)、展神經(jīng)、面神經(jīng)和前庭蝸神經(jīng)，控制著人體大部分的感覺(jué)和運(yùn)動(dòng)功能，尤其還包括與呼吸相關(guān)的調(diào)節(jié)中樞。

　　且萌萌本身年齡小，體重輕，對(duì)手術(shù)和出血的耐受力極差，一旦術(shù)中大出血將是災(zāi)難性的，手術(shù)難度和風(fēng)險(xiǎn)可想而知。但若選擇保守治療，萌萌的病情可能會(huì)進(jìn)一步加重，后果也不樂(lè)觀。

　　巴特朗菲教授30多年腦干手術(shù)手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，根據(jù)海綿狀血管瘤的位置和影像學(xué)特點(diǎn)的不同、為病人決定適宜的手術(shù)時(shí)機(jī)及入路選擇、如何獲得良好的手術(shù)效果，對(duì)于巴教授而言“爐火純青”。點(diǎn)擊閱讀：精研30+年、1000+例腦干手術(shù)藝術(shù)「巴教授2024國(guó)際神外年會(huì)揭秘」

　　在巴教授手術(shù)的300多例腦干海綿狀血管瘤患者中，大多數(shù)患者術(shù)后獲得良好效果(全切且無(wú)神經(jīng)損傷)，術(shù)后后遺癥發(fā)生幾率和再次出血的幾率很低。對(duì)于手術(shù)，巴教授有著自己堅(jiān)定的理念：“我為來(lái)自很多國(guó)家的腦干海綿狀血管瘤患者，我的基本理念是，當(dāng)你可以完美進(jìn)行手術(shù)的時(shí)候才能治療，確?；颊邔氖中g(shù)中獲益;如果風(fēng)險(xiǎn)太高，或者存在不利于手術(shù)的其他方面，那么我們應(yīng)該推遲手術(shù)，甚至不進(jìn)行手術(shù)。”

　　巴教授分享腦干腦橋海綿狀血管瘤的影像學(xué)表現(xiàn)：

　　巴教授結(jié)合腦橋海綿狀血管瘤生長(zhǎng)部位、形態(tài)、特點(diǎn)選擇更佳的手術(shù)入路：

　　巴教授手術(shù)完的不同患者干凈瘤腔記錄：

　　5、再一次走上戰(zhàn)場(chǎng)的“巴爺爺”!

　　夜色正濃，在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)室里，卻是燈火通明，醫(yī)護(hù)人員依然在忙碌著，為生命爭(zhēng)分奪秒。

　　外科醫(yī)生，這是一群靈魂與藝術(shù)家靈魂相契的精英。對(duì)他們而言，每一臺(tái)手術(shù)都是一次匠心獨(dú)運(yùn)的創(chuàng)作，他們懷揣著將每一部作品雕琢成無(wú)瑕藝術(shù)品的夢(mèng)想。

　　無(wú)影燈下，一個(gè)熟悉溫暖的身影再次出現(xiàn)在鏡頭里，他穩(wěn)穩(wěn)地站在手術(shù)臺(tái)上，雙手靈活有力。整場(chǎng)手術(shù)，巴教授都沒(méi)有表現(xiàn)出絲毫的疲勞或急躁。任何操作他都絕不冒險(xiǎn)，穩(wěn)扎穩(wěn)打，直到最后把病變?nèi)腥〕觥?/p>

　　巴教授牢牢把握每一個(gè)細(xì)節(jié)，7歲、體重低，血液含量低，對(duì)于這種兒童患者來(lái)說(shuō)，避免術(shù)中出血是手術(shù)的關(guān)鍵之一。而降低手術(shù)出血的概率是巴教授的擅長(zhǎng)之處。最終，萌萌成功從“夢(mèng)”中醒來(lái)，仿佛只是一起經(jīng)歷了一場(chǎng)夢(mèng)中的冒險(xiǎn)。

　　手術(shù)室外，萌萌一家焦急等候女兒的音訊，他們內(nèi)心期盼著孩子順利從手術(shù)室出來(lái)后，所受病痛能得到消散。“全切!”當(dāng)他們聽(tīng)到巴教授帶來(lái)的好消息，激動(dòng)地連連道謝。

　　每一天都在變好，這是“新生”的希望

　　曾經(jīng)，他們的心被無(wú)盡的憂慮和恐懼所籠罩，以為孩子將永遠(yuǎn)被病痛的枷鎖束縛，未來(lái)似乎只剩下一片灰暗。但幸運(yùn)的是，面對(duì)病情，萌萌的父母沒(méi)有猶豫，沒(méi)有拖延，而是果斷地選擇了手術(shù)治療，這一決定如同在茫茫黑夜中點(diǎn)亮了一盞明燈。他們深知，及時(shí)且正確的選擇，對(duì)于孩子的未來(lái)而言，是至關(guān)重要的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。手術(shù)的成功，不僅意味著身體上的解脫，更是心靈上的一次重生，讓萌萌得以擺脫病痛的陰影，重新?lián)肀臒o(wú)限可能。

　　現(xiàn)在，看著萌萌能夠清晰地表達(dá)自己的想法，用那雙充滿好奇的眼睛探索周?chē)氖澜?，也可以下床?dú)立行走，父母滿是欣慰。他們知道，很快，這個(gè)小生命就能在陽(yáng)光下自由奔跑，笑聲將再次回蕩在家庭的每一個(gè)角落，為他們的生活帶來(lái)新的色彩和希望。

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• 更新時(shí)間：2024-11-18 16:10:17

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