腦海綿狀血管瘤全切后還會(huì)復(fù)發(fā)嗎?

　　長(zhǎng)得高高壯壯的阿豪看起來(lái)充滿活力，查出腦干海綿狀血管瘤后，一直提心吊膽，當(dāng)選擇手術(shù)時(shí)，術(shù)后是否復(fù)發(fā)也成為他擔(dān)心的問(wèn)題。

　　而巴教授給他的評(píng)估——“手術(shù)復(fù)發(fā)的概率大概在千分之一，非常非常低……”

巴教授在紙上寫(xiě)下復(fù)發(fā)概率1：1000

　　說(shuō)到腦干海綿狀血管瘤，我發(fā)現(xiàn)很多人都有個(gè)誤區(qū)，他們會(huì)擔(dān)心這是不是惡性腫瘤。首先我們要明確，雖然它的名字里帶了個(gè)瘤字，但其實(shí)海綿狀血管瘤是一種血管畸形病變，并不是腫瘤。

　　盡管最初被認(rèn)為是先天性病變，但現(xiàn)已知海綿狀血管瘤是獲得性的，許多報(bào)告證實(shí)了MRI檢查結(jié)果正常的患者后來(lái)發(fā)展成了海綿狀血管瘤。大約80%的患者是散發(fā)病例。通常情況下，患者會(huì)有一個(gè)單一的病變，往往同時(shí)伴有發(fā)育性靜脈異常(DVA)。多達(dá)20%的病人是家族性病例，存在多個(gè)病變的患者或單一病變合并家族史的患者應(yīng)考慮進(jìn)行遺傳咨詢和檢測(cè)。

　　因此，一說(shuō)到手術(shù)，有的患者會(huì)擔(dān)心“做完手術(shù)復(fù)發(fā)了怎么辦?”，其實(shí)這個(gè)病絕大多數(shù)是可以通過(guò)手術(shù)達(dá)到良好預(yù)后的。只有少數(shù)患者的問(wèn)題在于他的海綿狀血管瘤是多發(fā)的，也就是說(shuō)不止一處病變，很可能是其他的病變出現(xiàn)了癥狀，而不是說(shuō)切除后又復(fù)發(fā)。

　　“我自己還是想做手術(shù)”——年僅23歲卻在命運(yùn)分岔口果斷抉擇

　　2021年，因?yàn)槌掷m(xù)數(shù)日的頭暈、乏力、睡眠質(zhì)量下降嘔吐，阿豪就醫(yī)檢查，本以為就是一次簡(jiǎn)單的小毛病。

　　但是卻不想竟是“生命中樞”——腦干上出了問(wèn)題。頭部CT顯示延髓后方近小腦見(jiàn)大小約6.8*9.9mm的片狀高密度陰影，懷疑腦干海綿狀血管瘤。

　　因?yàn)槟X干上這顆“不定時(shí)炸彈”四處求醫(yī)，然而得到了答案卻總是可以手術(shù)但是風(fēng)險(xiǎn)很大、建議保守治療。腦干海綿狀血管瘤像一團(tuán)陰云，一點(diǎn)點(diǎn)遮擋住生命中的陽(yáng)光……

　　腦干海綿狀血管瘤腫瘤很小需要手術(shù)嗎?

　　腦干再次出血的幾率大嗎?

　　手術(shù)后能不能治愈嗎?

　　手術(shù)后還能恢復(fù)正常人生活嗎?

　　手術(shù)后還會(huì)復(fù)發(fā)嗎?復(fù)發(fā)的概率有多大?

　　他們對(duì)于這個(gè)很多人告知?jiǎng)硬涣说兜牟。兄鵁o(wú)數(shù)的疑惑，而他們也一直在尋找著能解答這些疑惑的醫(yī)生。

　　PART.01 黑暗中尋覓

　　病友群，他們希望盡快找到答案……

　　2023年3月，國(guó)際腦干手術(shù)大師——INC巴特朗菲教授來(lái)華進(jìn)行示范手術(shù)的消息在病友圈傳開(kāi)，阿豪和家人也看到了。

　　300多例腦干海綿狀成功案例、上千例腦干腫瘤成功案例、專(zhuān)研腦干手術(shù)40余年……越了解巴教授，阿豪一家越覺(jué)得這就是能回答那些心中疑問(wèn)的醫(yī)生。于是和家人商議后，一家人打算直接面對(duì)面咨詢這位腦干手術(shù)大師。

　　PART.02 尋得光亮

　　2023年3月26日，安豪和家人通過(guò)INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)的協(xié)調(diào)，一場(chǎng)和國(guó)際腦干手術(shù)大師的面對(duì)面咨詢正在展開(kāi)……

　　阿豪：我的腦干海綿狀血管瘤需要手術(shù)嗎?

　　巴教授：目前來(lái)看手術(shù)是可行的，但是并不是必須的。如果手術(shù)的話自己可以替他切除這顆位于腦干-延髓位置的海綿狀血管瘤，且由于病灶位于延髓外側(cè)，手術(shù)難度并不大，自己有過(guò)很多更難的成功手術(shù)案例。當(dāng)然也可以暫時(shí)不選擇手術(shù)進(jìn)行保守治療，但是這樣就會(huì)有大約5%再次出血的概率，腦干反復(fù)出血后癥狀會(huì)一次比一次重，造成的神經(jīng)功能損傷是不可逆的，治療時(shí)機(jī)則會(huì)直接影響患者預(yù)后。

　　阿豪:那手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大嗎?

　　巴教授：“就在昨天我做了一個(gè)比這個(gè)大兩到三倍的腦干海綿狀血管瘤，病人現(xiàn)在情況很好。”

　　“面對(duì)面的跟巴教授交流是比較好的。而且我也特別想見(jiàn)一見(jiàn)。我看到巴教授的時(shí)候他整個(gè)人特別和藹，跟人交流很有禮貌的那種。”

　　專(zhuān)業(yè)細(xì)致的回答、巴教授給了阿豪一家患病以來(lái)從未有過(guò)的安全感。

　　“當(dāng)時(shí)巴教授跟我講的這個(gè)后遺癥是我能接受的，不像某一些醫(yī)院給的后遺癥是特別嚇人的”

　　而此時(shí)是繼續(xù)保守還是選擇接受手術(shù)，這個(gè)選擇也再次擺在了年輕的阿豪面前。

　　雖然只有很小的出血風(fēng)險(xiǎn)，但是他知道還沒(méi)展開(kāi)的人生畫(huà)卷?yè)?dān)不起這一點(diǎn)點(diǎn)風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于他對(duì)于愛(ài)他的家人，這都是難以承受的。年輕男孩面對(duì)著巴特朗菲教授一個(gè)個(gè)準(zhǔn)確而自信的回答，再次堅(jiān)定了手術(shù)的決心。

　　而對(duì)于阿豪擔(dān)心的復(fù)發(fā)問(wèn)題，什么情況下仍存在復(fù)發(fā)的可能性，主要原因包括以下幾個(gè)方面：

　　1. 病灶殘留

　　多灶性病變：部分患者可能存在多個(gè)微小病灶，術(shù)前影像未全部發(fā)現(xiàn)(尤其是家族性或遺傳性病例)，術(shù)后其他病灶可能逐漸生長(zhǎng)。

　　2. 遺傳因素

　　家族性病例：約20%的海綿狀血管瘤與遺傳相關(guān)(如CCM1/2/3基因突變)，患者體質(zhì)易感，即使全切原發(fā)病灶，其他部位也可能新生病變。

　　3.影像學(xué)假陰性

　　隱匿性病灶：術(shù)前MRI(即使增強(qiáng)掃描)可能未檢出微小病灶，尤其是處于靜止期的病變，術(shù)后隨訪中逐漸顯現(xiàn)。

　　4.功能區(qū)保護(hù)手術(shù)技術(shù)限制

　　功能區(qū)保護(hù)：若腫瘤位于腦干、運(yùn)動(dòng)區(qū)等關(guān)鍵部位，為避免神經(jīng)損傷，可能無(wú)法徹底切除邊緣組織。因此，找到技術(shù)精湛，有把握達(dá)到全切的主刀醫(yī)生至關(guān)重要。

　　海綿狀血管瘤的復(fù)發(fā)與生物學(xué)特性、遺傳背景及手術(shù)完整性密切相關(guān)，需個(gè)體化評(píng)估和管理。

　　PART.03 “全切”——順利手術(shù)了

　　“全切了!” 在國(guó)內(nèi)手術(shù)團(tuán)隊(duì)的配合下，術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)下，巴教授全程主刀順利全切了阿豪的腦干海綿狀血管瘤。

　　而在術(shù)后住院的日子里，巴教授也會(huì)親自來(lái)到病房查看阿豪的情況。而術(shù)后的恢復(fù)也比他想象中的更快，“拔完監(jiān)護(hù)儀這些都下地走路了，都不用家屬扶著”。術(shù)后第9天，病房里的他已經(jīng)能夠自由活動(dòng)，臉上帶著這個(gè)年紀(jì)大男孩開(kāi)朗陽(yáng)光的笑容。看著前來(lái)查房的偶像，阿豪拿出筆記本，上面寫(xiě)著自己關(guān)于術(shù)后的疑問(wèn)。”術(shù)后多久可以跑步呢?“熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)的他問(wèn)巴教授，巴教授回答大概一個(gè)月以后能恢復(fù)運(yùn)動(dòng)，一步一步來(lái)會(huì)恢復(fù)到正常生活的。

　　PART.04 新生——恢復(fù)正常人生活

　　“我現(xiàn)在已經(jīng)恢復(fù)的跟正常人一樣了，我可以回歸到我以前想要的那種生活，不要再過(guò)那種提心吊膽的日子了”

　　術(shù)后一年多，阿豪臉上燦爛的笑容和快樂(lè)的自由奔跑驗(yàn)證了一切。

　　二十出頭的年紀(jì)，大多都是聽(tīng)從家里人的意見(jiàn)。而阿豪面臨對(duì)人生影響深遠(yuǎn)的抉擇時(shí)，毫不猶豫，當(dāng)機(jī)立斷。“我還是想手術(shù)的”。

　　成功手術(shù)后，關(guān)于腦干海綿狀血管瘤的治療，阿豪也給出了自己的建議：有兩個(gè)和我同樣部位的海綿狀血管瘤，他們都是巴教授手術(shù)的，我也跟他們見(jiàn)面交流過(guò)，他們術(shù)后跟正常人一模一樣，也是他們給了我很大的信心，最終我才堅(jiān)定要手術(shù)的，決定找巴教授手術(shù)的。這個(gè)東西是良性的，不像癌癥，這個(gè)是可以通過(guò)手術(shù)治療來(lái)達(dá)到恢復(fù)的，不用那么擔(dān)心，只要平時(shí)注重規(guī)律生活就行。

　　案例后記

　　少年時(shí)，總期待著長(zhǎng)大后追逐夢(mèng)想;可現(xiàn)實(shí)因種種原因，或許無(wú)法去踐行。但只要有一個(gè)積極樂(lè)觀的心態(tài)，哪怕面臨任何困境，一樣可以用勇氣戰(zhàn)勝疾病，最終踏遍千山萬(wàn)水。23歲腦干海綿狀血管瘤患者阿豪用實(shí)際行動(dòng)證明，經(jīng)歷"生命禁區(qū)"腦干開(kāi)顱手術(shù)后也可以做到“神采飛揚(yáng)”。術(shù)后阿豪重啟大學(xué)之旅，每一步都是積攢活著的樂(lè)趣，相對(duì)于大多數(shù)普通人，更加彌足珍貴。

　　腦干長(zhǎng)期被視為“手術(shù)禁區(qū)”，即使顯微神經(jīng)外科技術(shù)、術(shù)中輔助技術(shù)發(fā)展及腦干安全區(qū)的發(fā)現(xiàn)，直到如今依然僅有少數(shù)術(shù)者有較多成功的手術(shù)報(bào)導(dǎo)。綜合其300多臺(tái)腦干海綿狀血管瘤成功手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，INC巴教授對(duì)腦干海綿狀血管瘤手術(shù)治療經(jīng)驗(yàn)要點(diǎn)總結(jié)如下：

　　1、臨床癥狀嚴(yán)重提示有手術(shù)指征;

　　2、偶然發(fā)現(xiàn)的(靜態(tài)的，無(wú)臨床表現(xiàn)，無(wú)出血)海綿狀血管瘤暫時(shí)不需要手術(shù)治療;

　　3、在進(jìn)展惡化快的病人中，緊急手術(shù)切除腫瘤是有益的，相當(dāng)于搶救性手術(shù);

　　4、有很多手術(shù)入路是可以選擇的，但最短到達(dá)腫瘤的手術(shù)路徑并不一定是最好的手術(shù)入路選擇;有的較長(zhǎng)的入路在特定情況下對(duì)功能的保護(hù)是很好的;

　　5、根據(jù)巴教授手術(shù)的患者，90%以上的患者可以達(dá)到良好或極好的預(yù)后;

　　6、再發(fā)出血的患者應(yīng)該再次手術(shù)。

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