編者薦語(yǔ)：

　　從突發(fā)腦干出血陷入昏迷，到手術(shù)成功重啟生命，7 歲的萌萌經(jīng)歷了怎樣的驚險(xiǎn)歷程？以下內(nèi)容源自對(duì)萌萌母親的專(zhuān)訪，講述一個(gè)腦干海綿狀血管瘤患兒的重生故事。

一、緊急時(shí)刻：腦干出血的生死時(shí)速

　　“你女兒是很?chē)?yán)重的腦干出血！” 半年前，萌萌母親聽(tīng)到這句診斷時(shí)兩腿發(fā)軟。當(dāng)時(shí) 7 歲的萌萌已陷入昏迷，醫(yī)生焦急催促：“趕快抱孩子上救護(hù)車(chē)！” 從出現(xiàn)頭痛、嘔吐癥狀到確診，病情在短短一天內(nèi)急劇惡化，萌萌在救護(hù)車(chē)上已完全昏迷，直至手術(shù)前都未能睜眼。

　　腦干出血的危險(xiǎn)性極大，尤其是出血量＞10ml 時(shí)，死亡率近乎 100%。萌萌一家連夜被轉(zhuǎn)運(yùn)至蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，面對(duì) “隨時(shí)可能失去孩子” 的恐懼，父母在 48 小時(shí)內(nèi)毅然決定接受手術(shù)，為孩子爭(zhēng)取生機(jī)。

二、手術(shù)抉擇：追求 100% 恢復(fù)的希望

　　經(jīng)診斷，萌萌所患為腦干海綿狀血管瘤。在了解手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)后，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生坦誠(chéng)表示 “術(shù)后可能無(wú)法完全恢復(fù)”，這讓萌萌母親幾近崩潰。“我懷她時(shí)很辛苦，只要有一絲希望，我愿意用自己的命換她的命。”

　　關(guān)鍵時(shí)刻，醫(yī)生推薦了德國(guó)神經(jīng)外科專(zhuān)家 Helmut Bertalanffy 教授（巴特朗菲教授）。通過(guò)遠(yuǎn)程溝通，巴教授明確表示 “手術(shù)可以全切腫瘤”，這給了萌萌父母極大信心。“他既然這么說(shuō)，我們就覺(jué)得有把握，愿意全力嘗試。”

三、重生奇跡：術(shù)后恢復(fù)遠(yuǎn)超預(yù)期

　　手術(shù)當(dāng)天，巴教授團(tuán)隊(duì)順利完成腫瘤全切。“巴教授出來(lái)說(shuō)手術(shù)很順利，那一刻我們心里的石頭終于落地了。” 萌萌的恢復(fù)速度堪稱(chēng)奇跡：

　　術(shù)后 2 天：恢復(fù)進(jìn)食；

　　術(shù)后 4 天：可進(jìn)行簡(jiǎn)單運(yùn)動(dòng)；

　　術(shù)后 7 天：獨(dú)立行走；

　　術(shù)后 2 周：順利出院；

　　術(shù)后 1 個(gè)月：重返校園，學(xué)習(xí)生活完全恢復(fù)。

　　更令人欣喜的是，萌萌無(wú)需進(jìn)入 ICU，術(shù)后癥狀完全消失。如今半年過(guò)去，她 “活蹦亂跳、比以前更活潑”，不僅興趣愛(ài)好豐富（下棋、手工、養(yǎng)魚(yú)），學(xué)習(xí)上還拿下 “三好學(xué)生”，老師寄語(yǔ)：“大膽去做想做的事，相信你會(huì)成功。”

四、家庭支撐與隱秘守護(hù)

　　回憶手術(shù)前后，萌萌母親感慨：“要不是家人一直陪著，我根本堅(jiān)持不了。” 在手術(shù)室門(mén)口，親友們?nèi)淌睾?，甚至遠(yuǎn)在家鄉(xiāng)的老人也不停祈禱。

　　為保護(hù)孩子心理健康，萌萌母親請(qǐng)求學(xué)校對(duì)病情保密。老師們的默默關(guān)懷讓萌萌很快適應(yīng)校園生活，盡管休學(xué)近兩個(gè)月，她的學(xué)業(yè)卻未受影響，期末成績(jī)名列前茅。

五、給家長(zhǎng)的建議：早發(fā)現(xiàn)早治療是關(guān)鍵

　　對(duì)于類(lèi)似患兒家庭，萌萌母親分享兩點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)：

　　警惕細(xì)微癥狀：兒童頭痛、嘔吐等看似普通的表現(xiàn)，可能是顱內(nèi)病變的信號(hào)，需及時(shí)通過(guò) CT/MRI 排查；

　　積極尋求優(yōu)質(zhì)醫(yī)療：在能力范圍內(nèi)，為孩子選擇經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。“孩子的健康是第一位的，其他都可以往后放。”

六、采訪后記：兒童節(jié)的特殊禮物

　　在六一兒童節(jié)之際，萌萌的故事為所有患兒帶來(lái)希望。腦干腫瘤并非 “不治之癥”，及時(shí)、精準(zhǔn)的治療能讓孩子重獲健康童年。INC 國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)也祝愿所有小朋友遠(yuǎn)離病痛，像萌萌一樣勇敢成長(zhǎng)，擁抱無(wú)限可能。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時(shí)間：2025-06-04 10:03:08

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