"手術(shù)之后，他術(shù)前的癥狀全部減輕了，就像兩個人，進(jìn)去的時候這人很看著很僵硬的，一出來很鮮活，就和正常人是一樣的。"，20歲的小峰正值青春年少，努力奔跑、勇敢追夢的年紀(jì)。然而命運不幸遭遇無情的腦干血管畸形，一次高達(dá)4ml的腦干出血，讓小峰一家的生活完全陷入黑暗，面癱、說不出話、不能獨自行走、嗆咳……愛子心切的父母多方求醫(yī)，得到的卻只是這個位置太兇險了“沒有希望”，所幸他們從未放棄，然后成功爭取到了INC巴特朗菲教授2023年9月中國行的示范手術(shù)機會，巴教授成功為小峰手術(shù)，結(jié)束了腦干血管畸形出血危機。

　　術(shù)后一天小峰已經(jīng)轉(zhuǎn)入普通病房，整體狀態(tài)良好，術(shù)前的癥狀也在逐漸好轉(zhuǎn)。術(shù)后2天查房，小峰恢復(fù)狀態(tài)很好，吞咽功能正常。術(shù)后3天巴教授查房，小峰狀態(tài)很好，用英文跟巴教授說明自己的情況，此時他對答入流。眼球運動、平衡能力和語言能力都比術(shù)前有了很大的好轉(zhuǎn)，也已經(jīng)能夠正常吃飯、下地活動。小峰媽媽看到巴教授也激動不已，對巴教授稱贊道“他現(xiàn)在很崇拜巴教授，說巴教授就是他的救命恩人”。

　　術(shù)后5天查房，小峰向巴教授展示走路恢復(fù)成果。術(shù)后7天查房，再次向巴教授表示感謝：“You saved my life"。

　　回想術(shù)前小峰因為這個腦干血管畸形面臨的種種險境，他然后沒有害怕勇敢迎上命運的挑戰(zhàn)。然后巴教授成功為他成功手術(shù)，再一次出血的風(fēng)險如今已經(jīng)隨著手術(shù)的成功而消失。“教授說做得很完全的，基本上沒有什么風(fēng)險了，以后不會再出現(xiàn)出血。”看到年輕的生命重新煥發(fā)出生機，在場的我們都無比觸動，祝愿小峰，在新的起點，回歸校園，重新邁向更好的未來。

　　小峰治療回顧——巴教授示范手術(shù)成功解除腦干血管畸形出血危機

　　“希望能在有能力，有體力，有經(jīng)濟條件的情況下，幫助孩子盡早解決問題。”

　　術(shù)前情況

　　20歲，年輕帥氣，剛上大學(xué)的他人生剛剛開始，然而小峰卻不幸罹患腦干血管畸形，出血甚至還引起了肥大性下橄欖核變性（HOD），走路不穩(wěn)、共濟失調(diào)、震顫等癥狀。

　　2023年4月，小峰突然出現(xiàn)復(fù)視，短短兩天，小峰的右側(cè)突然不能動了，右眼也睜不開了，緊急送往醫(yī)院急診，頭顱CT顯示腦干出血，出血量為4ml。進(jìn)一步完善頭顱核磁后提示腦干海綿狀血管瘤。當(dāng)問及孩子手術(shù)機會之后，醫(yī)生表示手術(shù)風(fēng)險很大。

　　原本身體健康的孩子，如今面癱、沒辦法好好說話，好好走路都是問題。小峰的父親不忍看到孩子承受著這些，便四處為他搜尋可以治療的信息。“當(dāng)時跑到上海，他說你這個就不要講希望，動不了手術(shù)的，也不能根治，我們是很絕望的。這小孩這么年輕，反反復(fù)復(fù)的出血折騰，誰也受不了。”

雖然出血已經(jīng)在吸收，但血管畸形仍在原地

　　遠(yuǎn)程咨詢巴教授

　　無時無刻擔(dān)心著孩子的身體和安危，他們廣泛查找可能，希望能給孩子爭取更多的可能性。幸運的是，INC巴特朗菲的案例報道印入了小峰爸爸的眼簾，在看到一個個巴教授的患者恢復(fù)如此之好，更重要的是，這些案例的病灶位置，都是疑難位置。小峰爸爸看到了希望遠(yuǎn)程咨詢巴教授，教授細(xì)致分析以及堅定的回答，讓小峰對手術(shù)不再恐懼。

　　INC巴教授遠(yuǎn)程評估意見：

　　INC巴教授表示：小峰經(jīng)歷了靠近中線的中腦頂蓋和被蓋部相當(dāng)大的內(nèi)源性出血。出血已經(jīng)部分吸收，但血管畸形仍在原地，而且出現(xiàn)了肥大性橄欖核變性（HOD）?；颊叩闹饕獑栴}是嚴(yán)重的步態(tài)共濟失調(diào)，這的確更有可能是由HOD引起的，而不是由局部中腦病變本身引起的。因此，即使我們考慮手術(shù)，海綿狀血管瘤切除術(shù)的目的也只能是防止以后的出血，而不能恢復(fù)患者在視頻中可以看到的重度平衡障礙。原則上，完全切除血管畸形是可以做到的。

　　“他就說你這個位置還不算特別困難，還是有把握的，99%的把握。那么我心就放下來了，選擇了堅定的相信，我們就過來了。手術(shù)這個方式確實是能夠根除他這個病的的，其他真的沒辦法。沒有辦法，因為保守治療他太年輕了，不可確定的東西太多了，血壓高、劇烈運動很多很多的，都難免的。我也看到海綿狀血管瘤報道的較多的，能出血到十多次的，那不是能承受的。”綜合考慮之后，他們決定選擇巴教授9月手術(shù)。這位愛子心切的父親在焦急等待著巴教授來華的過程中，也一直擔(dān)心孩子會不會再次出血導(dǎo)致更嚴(yán)重的癥狀。

　　術(shù)前談話：

　　手術(shù)前一天，巴教授再一次就即將進(jìn)行的手術(shù)和小峰及其家人交待細(xì)節(jié)，術(shù)前的小峰無比感慨地說道“我完全信任教授，My life give you?。ㄎ野盐业纳徒唤o您了）”

　　看著眼前這個充滿著真誠和生命力的孩子，巴教授信心十足地回答“I understand（我明白），I will take care?。ㄎ視疹櫤玫模?rdquo;

　　有巴教授在他們身后，他們準(zhǔn)備好了迎接這次挑戰(zhàn)。

　　巴教授成功示范手術(shù)

　　北京時間9月26日，INC旗下國際神經(jīng)外科顧問團成員教授、國際顱底腦干腫瘤手術(shù)教授Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授在蘇州大學(xué)附屬獨墅湖醫(yī)院(蘇州大學(xué)醫(yī)學(xué)中心)，由INC巴教授主刀，中德兩國神經(jīng)外科專家精誠協(xié)作完成了這臺高難度的腦干示范性手術(shù)。

　　腦干不僅是人體的生命中樞，更是大腦的“重要司令部”，一旦腦干重要核團受損，患者隨時可能在手術(shù)過程中死亡！普通的開顱手術(shù)已經(jīng)復(fù)雜危險，而要在腦干上“動刀”，更是難上加難！因此，腦干長期以來被稱為腦部手術(shù)的“生命禁區(qū)”。當(dāng)面對腦干膠質(zhì)瘤、腦干海綿狀血管瘤這樣的患者，難道就沒有其他更好的選擇嗎？答案是否定的，狹路相逢勇者勝！

　　巴教授40多年神經(jīng)外科手術(shù)經(jīng)驗，30多年腦干手術(shù)經(jīng)驗，突破腦干這個“無人區(qū)”，將腦干海綿狀血管瘤的手術(shù)升華到藝術(shù)之境。巴教授獨特的手術(shù)技術(shù)，切除它而不引起新的神經(jīng)功能障礙，不僅僅是醫(yī)術(shù)上的創(chuàng)新，它改變的還包括眾多病患一度難以挽回的絕望。本次手術(shù)的順利完成讓這位對未來充滿美好憧憬的男孩重新獲得了希望，這也是他人生中重要的轉(zhuǎn)折點。

　　巴教授手術(shù)哲學(xué)理念

　　“心是道，是精神、意志、勇氣、共情；技是技術(shù)、技巧；體是身體，是體力；的神經(jīng)外科醫(yī)生，需要“心、技、體合一”

　　生命無價，總是處處給人以驚喜，感嘆其頑強，驚嘆其堅毅。術(shù)后7天，小峰及其父親也來到INC的鏡頭前，交流自己一路求醫(yī)的歷程。

　　小峰及家人采訪

　　您一開始出血是什么時候？

　　小峰及家人：2023年4月19日出過一次，之前都沒有。他出血了就面癱了，說不出話來，眼睛也撐不開了。他一直沒有恢復(fù)，一直在康復(fù)醫(yī)院就沒有恢復(fù)過來。Now is good！

　　是什么契機讓你們把目光轉(zhuǎn)向INC？

　　小峰爸爸：當(dāng)時他出血4ml，這個因為我們從來沒有遇到過，突然聽說他腦干出血。大家都說是可能休息不好這些，造成血壓升高。他這個癥狀是比較重的，我看到很多海綿狀血管瘤的兩三次出血都沒他那么重，他一開始出血就相當(dāng)重了。所以我們當(dāng)時跑到很多醫(yī)院，他說你這個就不要講希望，動不了手術(shù)的，也不能根治，我們是很絕望的。講得嚴(yán)重的，他說你承受不起的，他說你只要動手術(shù)，他那個位置特別不好，他是中腦上面、中腦、右背側(cè)，他說這個難度是特大。

　　后來找到你們INC說可以動手術(shù)，那是看到希望了。我們都是看到你們在網(wǎng)上媒體上的一個宣傳報道。還好到你們INC去了，當(dāng)時我就找到祖木老師，她說這個例子很多的，人家確實那個位置是確實也比我們那個還要嚴(yán)重。也和巴教授做過手術(shù)的一些患者溝通了，他們說這個基本上在巴教授手里面風(fēng)險是很小的。

　　為何你們會堅定選擇手術(shù)？

　　小峰爸爸：我說小孩這么年輕，就這么反反復(fù)復(fù)的折騰，誰也受不了。我就每天就在網(wǎng)上搜，這個神經(jīng)外科一搜就搜到INC，我就去看這個報道。

　　孩子他還意識不到手術(shù)的重要性，因為他生了病以后他只想到怎么去恢復(fù)。但是我因為我們家長知道他病情的兇險的，你還容易出血，還容易出二次、三次，有可能就把你訓(xùn)練的打回原形了，都是很有可能的。我們出血就一次就這么嚴(yán)重很嚴(yán)重的，我看他們有7次的、8次的，都有，但是他這個癥狀都沒他嚴(yán)重。所以現(xiàn)在動手術(shù)肯定是正確的，這個方向是肯定是正確的，明顯的好轉(zhuǎn)這個癥狀。

　　現(xiàn)在感覺怎么樣？和術(shù)前有什么變化？

　　小峰爸爸：確實是很意外的，找巴教授動手術(shù)的較根本的目的是防范他未來再發(fā)生出血。做這個手術(shù)做出來以后，整個人的癥狀是改變很大。當(dāng)時祖木老師也提過，她說你動了手術(shù)，有些癥狀可能要減輕，但是她也沒跟我說具體說明什么癥狀，我也沒抱這個希望。但是真的沒想到手術(shù)之后，他這個癥狀全部減輕了，一下子就出來明顯的兩個人，進(jìn)去的時候這人很看著很僵硬的，一出來你看很鮮活的那個，就和正常人是一樣的。

　　而且，說話明顯感覺到就和生病的時候是兩個狀態(tài)，他就恢復(fù)到正常人的狀態(tài)，聲音、語速、語調(diào)變得很清晰。他眼睛不是受了傷以后，他不能往左邊走了，但他出來以后眼睛就在動的，他就左右都能動。面癱也好了，面癱本來是很不自然的，是僵硬的，出來就好了。這個舌頭他說他說他馬上就跟我講，他說爸爸，我這個舌頭不麻了。我說你觀察一下，這些都是很意外的、還有走路的平衡感。他以前很僵硬的，這個整個身軀是很僵硬的，現(xiàn)在走得很自然，和正常人基本上沒區(qū)別。

　　對于病友，您有什么想要交流的？

　　小峰爸爸：很幸運的了，在我群里面有好幾個要來找你們INC了，我說我也不知道巴教授下次什么時候來，我說你們自己去找祖木醫(yī)生和他們咨詢，先咨詢，看你的真是不是能適合巴教授。因為有些有些他不是這個病，巴教授給你出方案，可以動，那就你去動，有幾個病友很羨慕我們，要爭取來的。這個是能幫助的你們能幫助這些國內(nèi)的患者確實是不容易，因為這個還會殘疾。為什么？他這個恢復(fù)的很慢很慢，時間久了肯定是要留下后遺癥。不治療也很麻煩的。我就會跟他講，我說這次你經(jīng)歷過這個了以后，要么你就學(xué)習(xí)像巴教授這樣，要那么你就學(xué)習(xí)INC牽線搭橋，這就是你做以后做事、做人的目標(biāo)。

　　案例總結(jié)

　　從絕望到看到希望，一家人陪伴小峰的治療之路異常曲折，腦干出血初期，如同烏云籠罩在這個家庭之上，然而小峰家人面對突如其來的打擊，于艱難抉擇中激發(fā)的信念、對未來事態(tài)發(fā)展未雨綢繆，以及“每臨大事有靜氣”的做派，閃耀著人性在困境中的優(yōu)異品質(zhì)。

　　小峰父親以一種波瀾不驚的態(tài)度，和我們交流了他們的治療故事。平靜之下，是一顆身為父親強大而勇敢的心，是面對”手術(shù)與否“的艱難抉擇。那種置之死地而后生的果斷，令人動容。

　　小峰父親說他們是幸運的，因為強大的內(nèi)在以及對孩子的愛，所以能在小峰的時刻，在絕望之際遇到了巴教授，及時手術(shù)，避免了再次出血的風(fēng)險。

　　這也是他給其他患者及家屬的建議，在遇到可以解決這個”不定時炸彈“的時候，不要猶豫恐懼，勇敢選擇。也祝愿小峰往后的人生，一路歡笑，一路歡唱！

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時間：2023-10-24 11:33:00

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