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腦干海綿狀血管瘤是什么?。亢⒆幽X袋里長了這樣一個“不定時炸彈”怎么辦?

腦干海綿狀血管瘤是什么病?孩子腦袋里長了這樣一個不定時炸彈該怎么辦?今天我們就以動畫科普結合真人案例的方式,一起來看看腦瘤小勇士是如何打敗可怕的腦干海綿狀血管瘤! 確診腦干占位,
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  腦干海綿狀血管瘤是什么病?孩子腦袋里長了這樣一個“不定時炸彈”該怎么辦?今天我們就以動畫科普結合真人案例的方式,一起來看看腦瘤小勇士是如何打敗可怕的腦干海綿狀血管瘤!

  確診腦干占位,先行保守治療

  5歲的陽陽活潑好動,是幼兒園里的小明星。任誰也想不到,就在一年前,他曾被醫(yī)生告知病情危重,需要在ICU留待觀察,這一切,都要從一顆“海綿炸彈”說起。

確診腦干占位,先行保守治療

  陽陽三歲時突發(fā)右側肢體無力,手拿不穩(wěn)東西,走路磕絆摔跤,父母帶他就醫(yī)檢查發(fā)現(xiàn),影像顯示腦干占位,懷疑海綿狀血管瘤可能。醫(yī)生表示病變沒有出血,可以先保守觀察。

確診腦干占位,先行保守治療

  病情復發(fā)來勢洶洶,腦干“禁區(qū)”難以突破

  好在陽陽也很快好了起來,但兩年后,陽陽出現(xiàn)了活動性腦干出血,短短半個月里,病情迅速進展,不僅頭痛難忍、肢體無力,還增加了面癱和言語障礙問題。

病情復發(fā)來勢洶洶,腦干“禁區(qū)”難以突破

  醫(yī)生表示病變位于腦干,所以手術難度很大,術后情況極有可能還不如現(xiàn)在好,最壞的結果是出不來手術室,建議保守治療。

醫(yī)生表示病變位于腦干,所以手術難度很大,術后情況極有可能還不如現(xiàn)在好,最壞的結果是出不來手術室,建議保守治療。

  但第一次腦干出血以后,出血頻率可能越來越高、引發(fā)的癥狀會越來越重,當出血量大于2ml時就有很高的生命風險,大于5ml時就死亡率高達75%,達到10ml時死亡率幾乎百分百。

當出血量大于2ml時就有很高的生命風險,大于5ml時就死亡率高達75%,達到10ml時死亡率幾乎百分百。

  巴特朗菲教授:切除率接近100%

  面對這樣的兩難情況,陽陽的父母選擇了聯(lián)系INC,強烈要求由 世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)教育委員會前主席,歐洲神經(jīng)外科知名雜志《Neurosurgical Review》主編 (2004-2016)巴特朗菲教授主刀手術。

巴特朗菲教授:切除率接近100%

  教授則回復郵件表示:請盡快帶這個孩子來德國手術,根據(jù)我的以往經(jīng)驗,可以做到接近全切。對于手術的可能風險,教授也在郵件中進行了詳細的解釋。

巴特朗菲教授:切除率接近100%

  收到這樣的結果后,陽陽父母表示非常信任巴教授,在INC工作人員的協(xié)調(diào)下,兩周后他們就抵達了德國。

收到這樣的結果后,陽陽父母表示非常信任巴教授,在INC工作人員的協(xié)調(diào)下,兩周后他們就抵達了德國。

  教授采用了半坐位手術,在術中電生理監(jiān)測等設備的輔助下,為陽陽安全全切了病變。

教授采用了半坐位手術,在術中電生理監(jiān)測等設備的輔助下,為陽陽安全全切了病變。

  術后當晚陽陽就從麻醉中復蘇了,神志清楚,思路清晰,四肢活動自如,術后第2天遷出ICU,回到普通病房和父母團聚;

術后當晚陽陽就從麻醉中復蘇了,神志清楚,思路清晰,四肢活動自如,術后第2天遷出ICU,回到普通病房和父母團聚;

  術后第3天,可自行持筷用餐。術后第5天,能在護士的照顧下獨立行走,進行康復鍛煉。術后第8天還未拆線,陽陽就順利出院回國了。

術后第3天,可自行持筷用餐。術后第5天,能在護士的照顧下獨立行走,進行康復鍛煉。術后第8天還未拆線,陽陽就順利出院回國了。

  術后回訪結果顯示,陽陽肢體活動、生活如常,和原來一樣活潑好動。

術后回訪結果顯示,陽陽肢體活動、生活如常,和原來一樣活潑好動。

  陽陽父母非常感謝巴教授和INC,更感恩他們當初的果決選擇,讓曾經(jīng)身懷“不定時炸彈”的陽陽,重回到如今的健康人生。

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  除了陽陽外,INC也曾接診過許多,如陽陽這般病情疑難的患者,他們堅定選擇、積極配合,與我們共同打贏了一場場生死之戰(zhàn)!

  • 所屬欄目:顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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  • 更新時間:2025-02-26 10:44:41

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