“醫(yī)生，我孩子最近總是叫頭痛，以為孩子厭學(xué)，沒(méi)想到越來(lái)越嚴(yán)重，一檢查才發(fā)現(xiàn)腦子里長(zhǎng)了挺大的腫瘤……”

　　“醫(yī)生，我孩子這一年來(lái)學(xué)習(xí)成績(jī)下降沒(méi)注意，一檢查才發(fā)現(xiàn)腦子長(zhǎng)東西了，我該怎么辦?”

　　“如果當(dāng)初我們?cè)琰c(diǎn)重視孩子這個(gè)癥狀就好了……”

　　當(dāng)確診自家的孩子得了腦腫瘤，很多家長(zhǎng)總是這樣后悔不迭。

　　5歲的小冬表示有時(shí)候看不清遠(yuǎn)方的東西，起初他的父母并沒(méi)有放在心上，直到半年后小冬看近處的物體也開(kāi)始模糊了，家長(zhǎng)才開(kāi)始重視起來(lái)帶他就醫(yī)。而檢查結(jié)果一出，噩耗傳來(lái)，小冬原來(lái)患有巨大腦腫瘤，腦瘤壓迫視神經(jīng)導(dǎo)致視力下降。首次手術(shù)切除后視力并未好轉(zhuǎn)反而惡化，好在幸運(yùn)的孩子最后通過(guò)INC德國(guó)巴特朗菲教授主刀手術(shù)得到腫瘤全切，視力明顯好轉(zhuǎn)。

　　很多兒童腦腫瘤“發(fā)現(xiàn)即晚期”，往往是由于忽視了孩子早期可能出現(xiàn)的一些或微小或十分常見(jiàn)的癥狀，任由腫瘤發(fā)展惡化，直到出現(xiàn)很明顯的癥狀時(shí)才重視或到醫(yī)院就診，最終可能錯(cuò)過(guò)了黃金治療時(shí)間，或治療選擇有限從而降低生存期和生活質(zhì)量。

　　我們總是不禁為很多原本可以早期發(fā)現(xiàn)早期治療獲得很好治療效果的患者感到可惜，我們?nèi)绾伪苊?ldquo;發(fā)現(xiàn)即晚期”?哪些癥狀提示兒童腦腫瘤?

　　6大“早期信號(hào)”提示兒童腦腫瘤

　　1. 頭痛和嘔吐，如果它們同時(shí)出現(xiàn)，在晨起時(shí)反復(fù)發(fā)作就應(yīng)該引起家長(zhǎng)的重視。尤其是伴隨以下癥狀：定向障礙或意識(shí)模糊、協(xié)調(diào)能力異常、運(yùn)動(dòng)功能異?；蜓矍蚧顒?dòng)異常。但是，在胃腸炎患兒中，則無(wú)需過(guò)度關(guān)注頭痛和嘔吐。

　　2. 癲癇和抽搐，除了高熱驚厥之外的非局灶性癲癇發(fā)作或抽搐以及新發(fā)抽搐尤其令人擔(dān)憂。

　　3. 內(nèi)分泌變化，生長(zhǎng)異常，發(fā)育停滯，新陳代謝的改變或者飲水量和排尿量的增加。

　　4. 視力變化，任何新出現(xiàn)的、并且無(wú)法通過(guò)佩戴眼鏡矯正的視力變化，比如視敏度下降，復(fù)視(重影)和視野變化。

　　5. 行為變化，包括被父母、老師和心理健康專業(yè)人員發(fā)現(xiàn)的學(xué)習(xí)表現(xiàn)異常。

　　6. 斜頸或任何異常頭部姿勢(shì)也可能是神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。

　　請(qǐng)記住，這些癥狀可能時(shí)有時(shí)無(wú)，但一旦癥狀逐漸加重或者出現(xiàn)頻率增加，需及時(shí)就診。如果孩子出現(xiàn)了癲癇發(fā)作，持續(xù)性頭痛合并嘔吐，發(fā)生意識(shí)水平下降，或者視覺(jué)、語(yǔ)言功能異常，需要立即送往急救中心。

　　如何確診兒童腦腫瘤?

　　檢查和確診小兒腦腫瘤最重要的檢查手段是頭顱MRI和CT，可以準(zhǔn)確地確定腦腫瘤的部位、范圍、大小、與周圍結(jié)構(gòu)的解剖關(guān)系和初步確定腫瘤的性質(zhì)。對(duì)判斷腫瘤的起源、分期、分級(jí)和指導(dǎo)治療方案有重要意義。

　　常見(jiàn)兒童腦瘤有哪些?

　　1. 髓母細(xì)胞瘤(Medulloblastoma)

　　• 特點(diǎn)：最常見(jiàn)的惡性兒童腦瘤，通常發(fā)生在小腦。

　　• 癥狀：頭痛、嘔吐、共濟(jì)失調(diào)、步態(tài)不穩(wěn)。

　　• 預(yù)后：手術(shù)為主，具有侵襲性，但對(duì)放療和化療敏感，治療效果相對(duì)較好。

　　2. 星形細(xì)胞瘤(Astrocytoma)

　　• 低級(jí)別星形細(xì)胞瘤(如毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤)：良性，常見(jiàn)于小腦，生長(zhǎng)緩慢，手術(shù)切除效果好。

　　• 高級(jí)別星形細(xì)胞瘤(如膠質(zhì)母細(xì)胞瘤)：惡性程度高，預(yù)后較差。

　　3. 室管膜瘤(Ependymoma)

　　• 特點(diǎn)：常見(jiàn)于第四腦室，可能引起腦脊液循環(huán)受阻，導(dǎo)致顱內(nèi)壓增高。

　　• 癥狀：頭痛、嘔吐、頸強(qiáng)直、共濟(jì)失調(diào)。

　　• 治療：手術(shù)切除為主，輔以放療。

　　4. 顱咽管瘤(Craniopharyngioma)

　　• 特點(diǎn)：良性但生長(zhǎng)位置復(fù)雜，常見(jiàn)于鞍上區(qū)，靠近下丘腦和垂體。

　　• 癥狀：視力障礙、內(nèi)分泌異常(如生長(zhǎng)遲緩、尿崩癥)、顱內(nèi)壓增高。

　　• 治療：手術(shù)結(jié)合放療，內(nèi)分泌功能可能需長(zhǎng)期管理。

　　5. 胚胎性腫瘤(Embryonal Tumors)

　　• 類型：包括異質(zhì)性胚胎瘤(AT/RT)和神經(jīng)外胚層腫瘤(PNET)。

　　• 特點(diǎn)：生長(zhǎng)較復(fù)雜，預(yù)后一般。

　　• 治療：需綜合治療，包括手術(shù)、化療和放療。

　　6. 松果體區(qū)腫瘤(Pineal Region Tumors)

　　• 類型：包括生殖細(xì)胞瘤、松果體細(xì)胞瘤等。

　　• 癥狀：Parinaud綜合征(上視麻痹)、頭痛、嘔吐、腦積水。

　　• 治療：通常手術(shù)為主，根據(jù)病理結(jié)果進(jìn)行其他治療。

　　治療的關(guān)鍵是什么?

　　1. 手術(shù)是兒童腦腫瘤治療中極為重要的一環(huán)，絕大多數(shù)腦瘤應(yīng)該在安全的前提下盡量全切腫瘤，不能切除的，也可以通過(guò)手術(shù)取樣活檢。手術(shù)可有效緩解顱內(nèi)壓增高;解除腦脊液循環(huán)梗阻;解除腫瘤對(duì)主要功能結(jié)構(gòu)的壓迫;明確腫瘤的病理類型;為今后可能的放化療提供條件和贏得時(shí)間。

　　2. 對(duì)于兒童腦腫瘤患者來(lái)說(shuō)，化療和放療也是改善預(yù)后的重要療法。不過(guò)考慮到放療對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的影響，一般3歲以上的孩子才會(huì)進(jìn)行腦腫瘤的放療。

　　3. 由于腦腫瘤的病理結(jié)果常常無(wú)法很好地解釋個(gè)體差異，因此有必要借助基因檢測(cè)提供的信息，來(lái)對(duì)腫瘤進(jìn)行進(jìn)一步的分類和研究，以便提供更為精準(zhǔn)的治療。

　　4. 對(duì)于一些DIPG等兒童惡性腦瘤，近幾年也有一些新療法的出現(xiàn)。當(dāng)然，有的新療法仍在臨床試驗(yàn)階段，要為腦瘤患兒需要謹(jǐn)慎選擇。

　　孩子得了腦腫瘤，家長(zhǎng)該怎么辦?

　　1、早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療

　　對(duì)于兒童腦腫瘤的一些早期癥狀人們需要警惕，比如頭痛、惡心、嘔吐、視力改變等。日常生活中當(dāng)出現(xiàn)腦腫瘤相關(guān)癥狀應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院就診，可選擇相關(guān)的檢查如顱腦CT或MRI。也可能就會(huì)需要做進(jìn)一步檢查，如MRS(磁共振波譜分析)和PET(正電子發(fā)射計(jì)算機(jī)斷層顯像)，這些檢查可以提供給醫(yī)生更多腫瘤信息，有利于腦干腫瘤的診斷和治療，早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療可及時(shí)采取治療措施遏制腫瘤進(jìn)展。

　　2、查閱資料、獲取意見(jiàn)及正確就醫(yī)

　　家長(zhǎng)可以通過(guò)專業(yè)書(shū)籍、學(xué)術(shù)論文等多種渠道查閱資料，了解清楚所患疾病的治療指南以及國(guó)內(nèi)、外該疾病的診療水平，了解主治醫(yī)生的主攻方向，比如同樣是神經(jīng)外科，卻有很多亞?？品较蛏踔敛》N研究范圍的不同，神外是高精尖手術(shù)學(xué)科，很多醫(yī)生所擅長(zhǎng)的手術(shù)有所不同。

　　3、重視首次手術(shù)全切

　　對(duì)于很多兒童腦腫瘤，一般國(guó)內(nèi)外的標(biāo)準(zhǔn)治療規(guī)范都以手術(shù)全切為一線治療方案，手術(shù)全切則可為后續(xù)的放化療打下良好的基礎(chǔ)，助益患者的整體治療效果。尤其是當(dāng)腫瘤鄰近或位于腦干、丘腦、胼胝體、基底節(jié)區(qū)等復(fù)雜位置，首次手術(shù)全切切除程度將直接決定著后續(xù)的生活質(zhì)量乃至生存周期。

　　小兒開(kāi)顱手術(shù)為何如此難?

　　1.生理特點(diǎn)的挑戰(zhàn)：幼兒的生理特點(diǎn)與成人不同，他們的腦組織、顱骨和血管等結(jié)構(gòu)尚未發(fā)育成熟，這增加了手術(shù)的復(fù)雜性。例如，幼兒的顱骨較薄，可塑性強(qiáng)，這意味著在手術(shù)過(guò)程中需要更加精細(xì)的操作以避免損傷。

　　2.麻醉風(fēng)險(xiǎn)：幼兒對(duì)麻醉藥物的耐受性和反應(yīng)與成人不同，麻醉過(guò)程中需要精確控制藥物劑量，以防止過(guò)度抑制呼吸和循環(huán)系統(tǒng)。此外，幼兒的體溫調(diào)節(jié)能力較弱，手術(shù)過(guò)程中需要特別注意體溫的維持。

　　3.出血風(fēng)險(xiǎn)：由于幼兒的血管結(jié)構(gòu)和凝血機(jī)制尚未完全成熟，手術(shù)中的出血風(fēng)險(xiǎn)較高。即使是小量的出血，也可能對(duì)幼兒的全身狀況產(chǎn)生重大影響。需要醫(yī)生減少術(shù)中出血的很好控制。

　　4.術(shù)后感染風(fēng)險(xiǎn)：開(kāi)顱手術(shù)后，顱內(nèi)感染是一個(gè)嚴(yán)重的并發(fā)癥。幼兒的免疫系統(tǒng)尚未完全發(fā)育，因此他們對(duì)感染的抵抗力較弱，術(shù)后感染的風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)較高。

　　5.術(shù)后恢復(fù)和康復(fù)：幼兒的恢復(fù)速度雖然通?？煊诔扇?，但他們的神經(jīng)系統(tǒng)仍在發(fā)育中，手術(shù)可能對(duì)其生長(zhǎng)和發(fā)育產(chǎn)生影響。因此，術(shù)后需要密切監(jiān)測(cè)和適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練，以促進(jìn)神經(jīng)功能的恢復(fù)。

　　6.手術(shù)精確性要求高：由于幼兒的腦組織柔軟且脆弱，手術(shù)過(guò)程中對(duì)精確性的的要求非常高，以避免對(duì)正常腦組織的損傷。

　　7.心理影響：開(kāi)顱手術(shù)可能會(huì)給幼兒帶來(lái)心理影響，尤其是在他們的成長(zhǎng)和發(fā)育過(guò)程中。因此，術(shù)后的心理支持和干預(yù)也是必要的。

　　8.團(tuán)隊(duì)配合要求高：幼兒開(kāi)顱手術(shù)需要手術(shù)醫(yī)生、麻醉醫(yī)生、護(hù)理團(tuán)隊(duì)等緊密配合，以確保手術(shù)的順利進(jìn)行和術(shù)后的恢復(fù)。

　　9.術(shù)后疼痛管理：由于幼兒可能無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)疼痛感受，術(shù)后疼痛的管理尤為重要。需要采用有效的鎮(zhèn)痛措施，以減輕疼痛對(duì)幼兒生理和心理的影響。

　　10.長(zhǎng)期跟蹤和評(píng)估：幼兒開(kāi)顱手術(shù)后需要長(zhǎng)期的跟蹤和評(píng)估，以監(jiān)測(cè)潛在的遲發(fā)性并發(fā)癥，并及時(shí)進(jìn)行干預(yù)。

　　總的來(lái)說(shuō)，幼兒開(kāi)顱手術(shù)面臨著多方面的挑戰(zhàn)和風(fēng)險(xiǎn)，需要專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行細(xì)致的術(shù)前評(píng)估、精確的手術(shù)操作以及全面的術(shù)后管理。

　　積極心態(tài)積極治療，在世界范圍內(nèi)尋求更多的治療機(jī)會(huì)

　　當(dāng)孩子被查出腦腫瘤，無(wú)需過(guò)分焦慮，尤其是像髓母細(xì)胞瘤、膠質(zhì)母細(xì)胞瘤這樣的惡性腦瘤，了解生存率、中位生存期和預(yù)后可能會(huì)讓你更加恐慌。但需警醒，這些是群體事件中的統(tǒng)計(jì)數(shù)字，每個(gè)人的情況和預(yù)后盡不相同，不要輕易放棄希望。你的情況可能會(huì)有所不同，對(duì)于你的個(gè)人預(yù)后，決定性因素在于如何有效治療以及你的生存意愿、健康積極的心態(tài)。

　　孩子得了腦腫瘤，尤其是位置復(fù)雜難于手術(shù)時(shí)，可以考慮選擇一些在這些腦瘤手術(shù)或放化療等方面擁有成熟技術(shù)和豐富經(jīng)驗(yàn)的國(guó)際專家，看看他們對(duì)于這個(gè)疾病怎么治，某種程度上也能幫助患者確認(rèn)正確的診斷結(jié)果、提供多樣化的診療意見(jiàn)，幫助患者更快地“對(duì)癥下藥”找到適合自己的治療方案，從而避免了徘徊猶豫期間進(jìn)行的一些不必要的治療措施，甚至是不可逆轉(zhuǎn)的手術(shù)，最終可以增加更多的生存機(jī)會(huì)。建議首先尋求手術(shù)的優(yōu)化，選擇醫(yī)院重在主刀醫(yī)生的選擇，手術(shù)醫(yī)生的能力、技術(shù)水平和成功案例。

　　結(jié)語(yǔ)

　　小兒腦瘤是常見(jiàn)的實(shí)體腫瘤，是兒童時(shí)期癌癥發(fā)病和死亡的主要原因。希望臨床上，能減少小兒腦瘤的癥狀首次出現(xiàn)時(shí)間與最終診斷時(shí)間之間的顯著延誤。因?yàn)檫@種延誤可能會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的后果和不可逆的神經(jīng)損傷。

　　令人欣慰的是，很多瀕臨崩潰的腦腫瘤患兒家庭在陷入絕境之際，找到INC世界神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)的成員教授，得到了他們的高質(zhì)量手術(shù)方案，通過(guò)國(guó)內(nèi)手術(shù)示范的方式得到了安全全切，也因而幸運(yùn)地挽回了生命。衷心希望越來(lái)越多的腦腫瘤患兒能得到有效治療，早日擺脫病魔魔掌。

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