腦干膠質(zhì)瘤案例:美國(guó)名校學(xué)子與腦瘤纏斗12年,父母為求較佳治療輾轉(zhuǎn)多國(guó)求
發(fā)布時(shí)間:2021-12-22 16:57:18 | 閱讀:次| 關(guān)鍵詞:
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18歲的小齊高大帥氣,成績(jī)優(yōu)異,可誰(shuí)也想不到,這個(gè)聰明的孩子,還是一名膠質(zhì)瘤患者。
2008年,小齊自述全頭和眶周持續(xù)性、慢性級(jí)重發(fā)性的發(fā)作性頭痛。還有嚴(yán)重復(fù)發(fā)性副鼻竇炎/感染及復(fù)發(fā)性鼻炎,就醫(yī)初診結(jié)果為腦干占位,伴梗阻性腦積水。
2010年,診斷結(jié)果為“中腦頂蓋占位并梗阻性腦積水”,提示膠質(zhì)瘤1級(jí)。同年在國(guó)內(nèi)行右額冠狀前開(kāi)顱,內(nèi)鏡下經(jīng)腳間池三腦室底造瘺術(shù)。
2019年,頭痛復(fù)發(fā)加重,MRI提示腫瘤進(jìn)展,且已侵犯間腦、丘腦,造成了梗阻腦積水加重、腦室擴(kuò)大。
小齊術(shù)前MRI
這12年來(lái),他在長(zhǎng)大,病情也在不斷加重。在讀書(shū)學(xué)習(xí)的過(guò)程中,他要忍受不時(shí)發(fā)作的劇烈頭痛、常??礀|西重影、還患有嚴(yán)重的鼻炎,甚至因?yàn)槟X積水了接受過(guò)三腦室底造瘺術(shù)。
即使如此,小齊依然成績(jī)優(yōu)異。2020年,他被美國(guó)大學(xué)錄取,看著國(guó)際名校的錄取通知書(shū),全家人在欣慰之余,更是充滿(mǎn)了擔(dān)憂(yōu):難道讓孩子帶著腦瘤出國(guó)讀書(shū)嗎?病情一旦加重怎么辦?雖然孩子目前還只有偶發(fā)性頭痛,無(wú)其他神經(jīng)癥狀,但眼見(jiàn)著腦干腫瘤越長(zhǎng)越大,侵犯的位置越來(lái)越多。
小齊的父母告訴INC醫(yī)學(xué)顧問(wèn),這12年來(lái),我們已經(jīng)查過(guò)很多資料,也去過(guò)美國(guó)、日本這類(lèi)醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的國(guó)家,但醫(yī)生們都說(shuō),孩子的腫瘤位于腦干,如果不做手術(shù),等待病情加重,說(shuō)不定哪天就會(huì)癱瘓;但如果做手術(shù),這個(gè)過(guò)程中稍有疏忽,都可能造成術(shù)后癱瘓、意識(shí)障礙、呼吸控制等后果。做不做手術(shù)都要面臨較大風(fēng)險(xiǎn),這正是我們找到INC的原因,希望德國(guó)巴特朗菲教授,能給我們不同的回復(fù)。
INC醫(yī)學(xué)顧問(wèn)團(tuán)隊(duì)立即整理、翻譯小齊的資料,并發(fā)給了教授,教授仔細(xì)研究病情后,次日回復(fù)郵件表示:我可以為他主刀手術(shù),但由于腫瘤位于深處腦干且造成周?chē)X組織壓迫粘連,全切并不容易,根據(jù)以往腦干病變的切除經(jīng)驗(yàn),可90%以上的切除病灶。手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)是損傷局部腦干實(shí)質(zhì),造成肢體癱軟無(wú)力、看東西重影、眼瞼閉不緊、走路不穩(wěn)、肢體麻木等,但據(jù)其以往統(tǒng)計(jì)和經(jīng)驗(yàn),風(fēng)險(xiǎn)估計(jì)不到10%。術(shù)后局部出血、復(fù)視等并發(fā)癥可控制在1-2%的范圍內(nèi)。
得到這樣的精確的回復(fù)后,小齊一家滿(mǎn)懷信心飛往德國(guó)。在持續(xù)的術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)下,巴教授進(jìn)行了顯微鏡下小腦上幕下入路腫瘤切除術(shù),為小齊爭(zhēng)取了腫瘤的足夠減壓及中央部分全切,囊腫部分開(kāi)窗。術(shù)后當(dāng)晚,拔除氣管插管無(wú)并發(fā)癥;術(shù)后2天,遷出ICU,轉(zhuǎn)入普通病房。術(shù)后3天,可攙扶行走。術(shù)后出現(xiàn)一過(guò)性癥狀,經(jīng)治療得以緩解,出院當(dāng)天癥狀幾乎全消。
術(shù)后病理顯示W(wǎng)HO 1 級(jí)毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤,研究顯示這種病理膠質(zhì)瘤經(jīng)良好治療后中位生存期可達(dá)40年之久,這意味著小齊可以擁有很好的預(yù)后和生存期,如常人般學(xué)習(xí)、工作、生活!
小齊回國(guó)后,仍在巴特朗菲教授的指導(dǎo)下接受其他后續(xù)治療。小齊的父母表示:孩子已經(jīng)重回校園、繼續(xù)學(xué)習(xí)了,是巴教授和INC團(tuán)隊(duì),讓他擺脫了腦干膠質(zhì)瘤,全部努力和堅(jiān)持都沒(méi)有白費(fèi),終不負(fù)和病魔抗?fàn)幫瑫r(shí)也堅(jiān)持學(xué)業(yè)的這12年,如今的他早已開(kāi)啟生活,名校在讀,未來(lái)可期。

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