37歲母親7年鏖戰(zhàn)腦干腫瘤紀(jì)實：手術(shù)禁區(qū)里的生命韌性見證

發(fā)布時間：2025-06-24 10:05:53 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：37歲母親7年鏖戰(zhàn)腦干腫瘤紀(jì)實：手術(shù)禁區(qū)里的生命韌性見證

"術(shù)前中腦區(qū)域存在大型出血性海綿狀血管瘤，并向右側(cè)丘腦延伸。最新核磁影像顯示病灶已完整切除，手術(shù)效果極為理想，影像表現(xiàn)堪稱典范！" 巴教授在隨訪中指出。

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向光而行的抗癌：從陰霾到曙光

　　"請一定要堅強，這些年都挺過來了！"

　　"小姐姐加油……"

　　"寶寶們還在等媽媽拍可愛的成長視頻呢～"

　　37 歲的思睿在親友圈中向來是 "溫暖的小太陽"。2018 年，命運的驟變突襲而來 —— 丘腦出血致使她出現(xiàn)復(fù)視、記憶障礙、左半身偏癱，連基礎(chǔ)的抓握動作都難以完成。主診醫(yī)生坦言："手術(shù)風(fēng)險極大，術(shù)后后遺癥可能比當(dāng)前狀況更棘手。" 無奈選擇保守治療的七年間，病痛時常讓她陷入困惑，但天性樂觀的她總能從兩個兒子的成長點滴中汲取力量 —— 聆聽孩子們稚嫩的 "媽媽" 呼喚，便是撫慰傷痛的心靈良方。

　　當(dāng)她在病友社群分享開顱手術(shù)經(jīng)歷后，鼓勵的話語如潮水般涌來。在這條艱辛的治療征途中，她不僅收獲了他人的支持，更主動開導(dǎo)其他患者："別畏懼，一切都會向好發(fā)展。" 幫助他人的過程，成為她對抗病魔的額外動力。

巴教授隨訪郵件截取

術(shù)后 1 年權(quán)威隨訪：國際專家確認(rèn)病灶全切

　　"術(shù)前中腦區(qū)域存在大型出血性海綿狀血管瘤，并向右側(cè)丘腦延伸。最新核磁影像顯示病灶已完整切除，手術(shù)效果極為理想，影像表現(xiàn)堪稱典范！" 巴教授在隨訪中指出。視頻中的思睿臨床狀態(tài)優(yōu)異，經(jīng)歷如此復(fù)雜的中腦 / 丘腦海綿狀血管瘤手術(shù)后，能取得這般恢復(fù)成效實屬罕見。

腦干作為人體的生命中樞，掌管著心跳、呼吸、吞咽等重要功能。

　　如今，被病痛塵封的平凡幸福正逐一回歸：

　　時隔 7 年，她重新體驗到奔跑時風(fēng)拂過面頰的暢快感；

　　時隔 7 年，她終于鼓足勇氣搭乘飛機，陪伴家人開啟出游之旅……

二次出血的警示：從忽視到主動求醫(yī)

　　2018 年 4 月，思睿因頻繁出現(xiàn)嘴角麻木就醫(yī)，CT 檢查提示右側(cè)丘腦出血，藥物治療后僅遺留嘴角麻木癥狀。但隨著時間推移，首次出血引發(fā)的復(fù)視、記憶衰退、左半身偏癱、手指抓握功能喪失等神經(jīng)功能損害癥狀逐漸加重。由于病灶位于丘腦等重要功能區(qū)域，毗鄰大腦后動脈、基底動脈、大腦前動脈、視束等重要結(jié)構(gòu)，手術(shù)導(dǎo)致意識障礙、偏癱、視力障礙等的風(fēng)險驟增，醫(yī)生建議保守觀察。她雖堅持康復(fù)治療七年，卻未能完全認(rèn)知病情的兇險程度。

不同于第1次丘腦出血，這次是腦干附近的再次出血：手麻、心悸、早搏

　　2024 年 5 月，命運再次發(fā)難 —— 腦干附近的二次出血伴隨手麻、心悸、早搏等新癥狀。躺在同一張病床上，這一次心境截然不同 —— 世界仿佛崩塌，連躺臥都伴隨全身疼痛。因有過出血經(jīng)歷，她深知應(yīng)對之策："必須平躺，吃喝拉撒均需臥床，避免出血加重。首次出血后因輕視病情導(dǎo)致偏癱加重，如今需依賴抗焦慮藥物與睡眠藥物，每日在渾渾噩噩中輸液等待血腫吸收與水腫消退……" 她開始深入研究病情，最終尋找到 INC 巴教授尋求救治方案。

右側(cè)丘腦見一大小約20*18mm的異常信號灶，T2WI及FLAIR呈混雜高信號
要平躺，吃喝拉撒都要躺著，這樣不會加重出血。第一次就是輕視導(dǎo)致了出血加重偏癱了

國際大師主刀：24 小時轉(zhuǎn)出 ICU 的手術(shù)突破

　　2024 年 6 月巴教授中國行期間，思睿入住蘇州大學(xué)附屬第四醫(yī)院。術(shù)前評估顯示，病變位于腦深部中腦 - 丘腦區(qū)域，病灶范圍廣泛且與重要神經(jīng)組織粘連緊密，毗鄰大腦后動脈、基底動脈、大腦前動脈、視束等重要結(jié)構(gòu)，手術(shù)風(fēng)險包括意識障礙、偏癱、視力障礙等。巴教授術(shù)前溝通時強調(diào)："術(shù)后癥狀可能不會即刻改善，但會逐步向好恢復(fù)。" 思睿堅定回應(yīng)："我已做好全面準(zhǔn)備！"

思睿無比堅定得回答巴教授：“我已經(jīng)準(zhǔn)備好了！”

　　2024 年 6 月 4 日，在神經(jīng)電生理監(jiān)測系統(tǒng)輔助下，巴教授成功實施病灶全切術(shù)。由于多年的出血性病變，中腦右側(cè)存在明顯軸內(nèi)出血并延伸至丘腦，神經(jīng)功能受損且血管畸形粘連嚴(yán)重，病灶剝離難度極大。術(shù)后思睿未出現(xiàn)新發(fā)功能障礙，僅在 ICU 觀察一晚即轉(zhuǎn)入普通病房。

術(shù)后隨訪答疑：復(fù)發(fā)風(fēng)險與遺傳咨詢要點

　　"腫瘤是否存在復(fù)發(fā)可能？" 術(shù)后 1 年隨訪中，思睿急切詢問。巴教授明確答復(fù)："復(fù)發(fā)風(fēng)險與普通海綿狀血管瘤患者相近，約為 1%。雖屬于遺傳性疾病，但完全切除后新發(fā)灶的臨床案例極為少見。"

文獻數(shù)據(jù)顯示：

　　80% 屬于散發(fā)病例，多為單一病灶，2-30% 合并發(fā)育性靜脈異常（DVA）；

　　20% 為家族性病例，與 KRIT1（CCM1）、CCM2、PDCD10（CCM3）基因突變相關(guān)，家族性患者可能伴隨皮膚毛細(xì)血管靜脈畸形、視網(wǎng)膜血管瘤等表現(xiàn)，且可能以每 2 年左右的頻率出現(xiàn)新病灶，兒童期發(fā)病者腦出血風(fēng)險更高，可合并脊柱側(cè)彎、腦膜瘤等系統(tǒng)性疾病。

　　巴教授在研究中明確指出，腦海綿狀血管瘤（CCM）與上述三個基因的功能缺失突變存在關(guān)聯(lián)，家族性患者需接受遺傳咨詢和基因檢測。

巴教授在其論文中提到，腦海綿狀血管瘤(CCM)是一種血管病變，與編碼KRIT1 (CCM1)、CCM2和PDCD10的三個基因之一的功能缺失突變有關(guān)。

康復(fù)歷程實錄：從臥床到奔跑的重生之路

　　術(shù)后 1 個月，思睿強忍疼痛堅持康復(fù)訓(xùn)練，即便訓(xùn)練至汗流浹背仍不斷自我激勵："必須依靠自身力量站起來！" 在病友鼓勵與家人陪伴下，術(shù)后近 2 個月時奇跡發(fā)生 —— 她重新掌握小跑能力。如今的她能在海邊與孩子追逐嬉戲，讓歡笑聲隨海風(fēng)傳播遠(yuǎn)方。

　　"您如同戰(zhàn)士般為我們排除了 ' 體內(nèi)炸彈 '，真希望能早日與您相遇！" 術(shù)后第 4 天，思睿用英文向巴教授致謝。這臺成功的手術(shù)不僅賦予她新生，更讓被病痛延誤的幸福以加倍溫暖回歸生活。