“我一定要再去德國……”68歲的柯女士興奮的語氣里夾雜著期待。

　　她與德國的不解之緣是從1983年起，時隔30年，柯女士也未曾想到會在中國找一位來自德國的國際神外大咖進行示范開顱手術。手術很成功，術后核磁顯示，基底節(jié)區(qū)海綿狀血管瘤得到順利全切，柯女士的狀態(tài)也非常好，神采奕奕。術后3個月隨訪時，INC巴教授直接評估“好的不能再好了!”或許正是因為經歷過，了解過，才會如此堅定選擇。德國之旅為這一切埋下了伏筆……

　　為了幫助到更多的患者，術后第2天，這位樂觀積極、堅強睿智的女士，來到我們的鏡頭面前，大方分享自己的故事。很多病友得到無法手術或者手術風險極高的回復后，向命運妥協(xié)了，但是柯女士通過INC巴教授，獲得了新生希望!

　　▼術后第2天巴教授查房時，柯女士滿懷感激得握住巴教授的手說道，”我一定要看看巴教授這雙神奇的大手，巴教授非常感謝你!“

　　一起聽聽柯女士的故事

　　“無論什么人看到天空飛翔的鳥，都會想去旅行吧?“

　　——《奇諾之旅》

　　1993年，我第一次出國，這也是我第一次去德國，那時候出去的很少。我走遍德國，也愛上德國。后來多次赴德自由行，后來又去挪威、丹麥、瑞典、法蘭克福、捷克……印象特別深刻的一次，在慕尼黑考察，一整天下著大雨，漫步慕尼黑，如此恣意灑脫。酒店門口遇到拉小提琴的藝術家，到我身邊來，專門給我來了一首快樂的歌，這一切現(xiàn)在還是很懷戀。這座熱情好客又擁有悠久傳統(tǒng)歷史的國際化大都會，一直都那么迷人、恬靜、繁華、如夢似幻。很開心有機會行走在這里，見到了許多我不曾見到的東西，認識了許多可能再也不會遇到的人。

　　體檢查出罕見海綿狀血管瘤，醫(yī)生說手術一定癱

　　我今年已經68歲了，2022年體檢發(fā)現(xiàn)這個東西以后，那時候還沒有壓力。因為當時查出問題以后，我馬上就拍了個核磁。醫(yī)生就說沒事，啥事沒有，該干嘛干嘛，他也沒說是什么毛病。就這么一句話，我當時聽了還挺高興，不知道這個東西的危害性。后來去了北京某醫(yī)院，才知道是右側基底節(jié)區(qū)海綿狀血管瘤并發(fā)出血。但是這里的醫(yī)生也說，回去觀察，就說我這個病灶當時才15mm。醫(yī)生的一句：“你的血管可能就是這個樣子”，讓我也沒有高度重視，而且那時候基本上印象中沒什么癥狀。

　　但是，從22年12月份開始，腳底有發(fā)麻的癥狀。從確診到這個時候，其實也才3個月，就有了腳麻、手麻、尤其是舌頭，這讓我感覺特別不安。所以回到北京后，又去醫(yī)院詢問能不能手術。當時當?shù)氐尼t(yī)生跟我說，你要是58歲你可以做手術，68了你還做啥手術?給你做癱了，你躺在床上兩年，你就完蛋了。

　　為什么醫(yī)生會這么說，因為這個位置太深了。基底節(jié)區(qū)又稱為基底神經節(jié)區(qū)，左側基底神經節(jié)區(qū)在頭部顱腔內左側，位于白質內?；咨窠浌?jié)主要參與運動的啟動和執(zhí)行，具有與大腦皮質，以及小腦一起共同協(xié)同調節(jié)隨意運動、肌張力和姿勢反射的功能。

　　老年人是采取保守治療還是積極治療?

　　我的整個家庭對子女的教育都非常重視。孩子們都很孝順，孫子孫女都很優(yōu)秀!和大多數(shù)老人喜歡保健養(yǎng)生不同的是，我很愛閱讀，感覺又讓我回到了當初工作的狀態(tài)。一直以來身體健康，起居規(guī)律，晚年生活很舒心。這也是我想要的生活!但是沒想到會遭遇這一切……

　　醫(yī)生的話讓我難以理解，68歲怎么了?難道68歲，生了病，就該自己扛著，等著審判到來的這一天嗎?我不甘心，我還有心愛的家人，我還有美好的生活……

　　特別偶然的就跳出來那么一條消息，那個男孩子大學生從西藏回來，后來他去德國做的手術，我就把它收藏了，我覺得它也許什么時候會有用，后來真的就有了。點擊文章了解案例詳情：專訪 | 膠質瘤DNET少年歸來：“再千難萬險都必須找巴教授!”

　　雖然后來選擇了巴教授示范手術，但是擔心也還是有的，主要是擔心我這個年齡，因為我看了那么多小患者、青年患者。這一批示范手術的患者，我也是那最大年齡的，快70了，用中國的話說叫古來稀了，但是我心態(tài)好，我也會自己感到驕傲。

　　第一次與德國大咖會面，我居然選擇了保守

　　紳士、專業(yè)、嚴謹、細致、親和……在閨蜜的陪伴下，我們從北京看完病，又趕到了蘇州大學附屬第四醫(yī)院的。第一次見到傳聞中的巴教授，仿佛又回到了德國旅行的那一段時間。會診室里，INC的巴教授在等著我了。

　　首先是詳細的病史了解，包括我現(xiàn)在的癥狀。從我第一次體檢的CT，到最新的影像核磁，巴教授都進行了深入的研究。當聽到——“血管畸形有可能會變大，如果血管畸形變大出血多，內囊的區(qū)域主管我們手腳的運動，患者就可能出現(xiàn)偏癱……”我有一些疑惑，偏癱?我現(xiàn)在走路都很正常，是不是意味著沒有什么大問題。

　　▼巴教授通過畫圖為我解釋病變可能的變化

　　“經過影像的對比，75%支持手術，25%支持可以再觀察。如果癥狀加重，就需要治療。要是真的等到偏癱了再手術，那偏癱恢復的機率要比現(xiàn)在要小很多。我可以完全切除出血性病灶。”

　　在普通人的認知里，開顱手術是一個很大的手術, 但是巴教授的評估給我們帶來了很大的信心。這一次見面，我真切感受到這位國際大咖的風采。此時，我非常相信巴教授，我的想法就是聽教授的，教授讓我做，我就做。當?shù)弥€有25%的概率還可以保守時，我和家人商量，是不是還可以等一等，等巴教授下一次來華時再手術。

　　這顆不定時炸彈，會等我嗎?

　　多次出血，這是深部腦海綿狀血管瘤患者最不愿意遇到的情況。而對于我這樣一個60多歲的基底節(jié)海綿狀血管瘤患者來說更為擔心，無法安睡。癥狀加重導致的身體嚴重不適;病灶增大、擔心隨時出血的日夜焦慮。

　　疾病這個東西有的時候真是無法預料，但又確實在意料之中。我在9月5號又拍了一個核磁，這個東西感覺有點兒大了，我就把片子發(fā)過去了。除了原來各種麻的癥狀，我又感覺這個臉、耳朵都疼，麻、脹。這是新增加的一種癥狀，原來腳左腳只是腳底板麻，最近腳背也麻，而且發(fā)展到膝蓋。教授知道了以后，他提出來今天晚上一定要和我視頻，要給我們全家開個會。真的特別感謝教授，很負責，當天晚上8點半就跟我們連線，開了個小視頻會議，看看我有什么癥狀。

　　巴教授說：“這次一定要做手術，不能等到下次，這一段時間是合適的手術時機。如果你現(xiàn)在這種癥狀，我如果離開中國，我回去以后我也會不安心的。” 所以我們當時就決定這次就做手術。9月29號視頻會議后，30號早晨從東北飛過來的，1號就做手術了。巴教授也安心了，其實最安心的、最踏實的還是我。

　　術前，教授說我最壞的結果就做完手術會左手無力。所以術后肖主任去ICU第一件事就是看我左手，包括我晚上半夜醒了，我自己也是在抓這只手。我覺得挺好，我覺得應該沒事。

　　當時教授還說因為我這個年我們年齡大了，一般都有腦萎縮，就腦萎縮就說如果開顱以后，他說會那個腦積液會往下流，壓迫島葉，可能做手術就會有點困難。但是恰恰教授說我的那個沒有腦萎縮，他說你腦部的那種情況特別正常，就比我這個年齡段的人年輕，就這些情況都沒發(fā)生。但是術前真是很擔心，因為中國人不是講一分為二嘛，再高水平的醫(yī)生總會有一點點擔心。所以說患者本身也好，特別是家屬，也想多了解這方面。

　　害怕開顱嗎?很多病友這樣問我…

　　手術前其實我一點兒都不害怕。我平時在家晚上血壓高的時候多，恰恰我在這兒手術的前一天晚上血壓特別正常，而且心情很平靜，我平時在家都是后半夜睡。這么多年是晚睡的習慣，我只有手術的前一天，我10點鐘就開始入睡了，還什么藥都沒吃就行。就是心情特別平靜，因為心里邊特別踏實，就睡得特別好。我給親戚發(fā)微信，我還開玩笑，我說連我自己個都佩服我自己個，怎么能這么平靜。

　　手術室那些護士都知道，把我推到手術室以后，我們就在那兒開玩笑，在那聊天兒。2023年10月1日，國慶節(jié)這一天我成功手術，真的很幸運，中外專家同臺為我手術!由于麻醉，手術過程是沒有任何感覺的。

巴教授全程主刀柯女士手術，并順利切除海綿狀血管瘤

手術全切海綿狀血管瘤病變

　　和INC神經外科醫(yī)生集團Krabbe先生分享我的術后情況時，我非常激動：“看我這個狀態(tài)多好，我前天做的手術。我剛才還跟兒子說，到今天終于有了我這個瘤子被摘除了的那種很真實的感覺。我一會兒一定要好好看看巴教授的手，非常有力量的神奇之手。太開心了，終于就沒有負擔了，不焦慮了。我現(xiàn)在下床完全沒有問題。”

　　病友們，一定要能早做就早做

　　一路以來，我也遇到很多類似的病友，他們也會害怕手術，或者覺得能保守就保守。其實，因為我原來考慮的就是年齡大的問題，其實年齡大的患者身體好的話，沒有什么嚴重的基礎病，就做這個手術完全沒有問題。

　　只要是確定是海綿狀血管瘤而且出血，一定要能早做就早做，一定不要拖。我這一年就遭這些罪，那種麻的感覺太難過了。晚上的那種焦慮，而且每天都會擔心它會爆。尤其年齡大的人，總會有輕微的腔梗、血管血稠。這些基礎保健的一些東西，有些人都是要經常要做的，一旦得了這個病，可能完全不敢碰。我有時也會開玩笑，如果在這個期間我要腦梗了，我就只能等死。

　　因為害怕出血，我之前連咳嗽都不敢咳，甚至說上廁所都不敢使勁，所以說能早解決就是早解決。說有這個機會真的不能錯過。

　　另外我還考慮什么問題?我年齡大了，教授也越來年齡越大了，他身體再好，他也不能總這么德國、中國這么跑來跑去的。

　　采訪結束時，這位溫文爾雅的女士，也對我們表示感謝：你們這兩天也特別辛苦。關于咱們公司，我覺得我應該說幾句?，F(xiàn)在咱們INC公司通過這次我感覺真的，你們這公司造?；颊?，用咱們中國人的話是積德行善。特別希望你們把這塊事業(yè)辦得越來越好。而且我們覺得你們這種請進來的這種方式非常好，特別是對中國患者，至少更方便，再一個能減輕一部分經濟上的負擔。因為你出國治病的費用肯定要比這還要高。

柯女士術后和兒子合影，點贊感激巴教授

　　感謝柯女士一直以來對我們的信任和支持，為更多的病友分享成功治療的經驗。

　　后記

　　“如果能夠更早一點接觸到INC、更早一點手術就好了!”在陪伴柯女士一路治療的路上，她的家人也從最初的質疑到深深的信任巴教授。從6月份面對面咨詢時巴教授客觀而準備的評估，再到9月柯女士癥狀加重時，及時的視頻咨詢，巴教授站在患者的角度上的建議，都讓他們感覺到了不一樣的就醫(yī)體驗，對巴教授的信賴也日漸加深。最后看到了自己的親人成功在巴教授手術后的新生，他們也無比激動，無比感謝巴教授。

　　不管是腦海綿狀血管瘤患者還是其他疑難腦腫瘤患者，手術時機的選擇都格外重要，就如柯女士在采訪中對類似患者建議的“能早做就早做，一定不要拖”,每一位患者都應手握看病主動權，你還有機會去選擇的時候，可以選擇更好的。一旦出現(xiàn)被動的情況下，你想選擇的機會都沒有了，你只能接受你能選擇的選項、甚至是死神的宣判!愿所有患者都在最佳時期解決腫瘤，不再受腫瘤的困擾。

　　時下，在中國來看病就診正成為越來越多海內外患者的選擇，因為在這里他們也能享受到國際前沿的醫(yī)療技術服務。INC引入國際前沿神經外科手術技術，同時與國內同行共同探討神經外科領域新技術成果，促進前沿技術的分享，推動醫(yī)學跨國交流，造福更多病家。

• 所屬欄目：顱內海綿狀血管瘤
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• 更新時間：2024-12-11 11:10:43

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