【INC患者家屬講述】“腦干禁區(qū)”開顱手術(shù)后，大腦還能正常“開機(jī)”嗎？
發(fā)布時間：2023-02-13 21:23:05 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：
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當(dāng)腦腫瘤長到手術(shù)禁區(qū)腦干，四處艱難求診后聽到的聲音都是手術(shù)后呼吸困難、昏迷風(fēng)險大，有可能大腦就死機(jī)、再也無法開機(jī)了，這是多么讓人絕望的無奈 較終讓我下定決心的是，同樣都會開車（神經(jīng)外科手術(shù)）的人，他專門開
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當(dāng)腦腫瘤長到“手術(shù)禁區(qū)”腦干，四處艱難求診后聽到的聲音都是手術(shù)后呼吸困難、昏迷風(fēng)險大，有可能大腦就“死機(jī)”、再也無法“開機(jī)”了，這是多么讓人絕望的無奈……
“較終讓我下定決心的是，同樣都會開車（神經(jīng)外科手術(shù)）的人，他專門開這種車，他需要去熟悉，不會慌。大腦手術(shù)也是一樣，他‘開機(jī)'以后會應(yīng)變，因為具備豐富的成功經(jīng)驗。”
——腦干延髓海綿狀血管瘤患者父親
在孩子生病的時候，父母的心思只有一個，就是把孩子治好。今天的故事，是一位腦干海綿狀血管瘤患者父親介紹孩子治療疾病的經(jīng)歷。得知我們想要采訪他，一直表示如果可以幫上忙的話，他很愿意盡一點綿薄之力。這位父親自信、樂觀，也很堅強，語言平實，但溫暖人心。在整個采訪中眼神中充滿了幸福與自豪，為了這份闔家團(tuán)圓，這個家庭并肩走過艱難的治療之路，較終打贏了這場與腦干海綿狀血管瘤的戰(zhàn)爭。
19歲腦干延髓海綿狀血管瘤
阿朔病史摘要
腦干延髓是心跳、呼吸等關(guān)鍵生命中樞，神經(jīng)核團(tuán)高度密集，腦干海綿狀血管瘤隨就如這樣“不定時炸彈”有反復(fù)出血造成肢體癱瘓、呼吸困難無力甚至昏迷等風(fēng)險，手術(shù)一直以來都是國際難題。
19歲的阿朔（患者化名）是一個樂觀、懂事的孩子。正在讀大學(xué)的他對于未來也做了多的規(guī)劃，本該意氣風(fēng)發(fā)、揮斥方遒的他——卻查出腦干延髓海綿狀血管瘤......這個結(jié)果，讓阿朔全家人，都懵了。
自打確診后的那一天起，阿朔爸爸帶著兒子四處尋醫(yī)，而正如他所說的，腦干延髓位置的腫瘤，難度和風(fēng)險太高，求醫(yī)之路并不順利。“他就說，做這個手術(shù)，你要冒著生命危險，有兩個危險：一，你可能癱瘓；二，你可能脖子以下半身不遂。”
作為父母無論如何都愿意為孩子爭取較好的，孩子才19歲，”他是很好強的一個人，什么獎學(xué)金什么的，什么事情他都要做到較好！但那件事情完了以后，我兒子整個心態(tài)就崩了。“如果一直在煎熬和恐懼中度過，人生還有何意義？"你如果敢賭它一輩子不出血，那也有可能......但誰也不敢確定它不會發(fā)作！"如果一旦大量出血，孩子可能癱瘓，甚至可能再也見不到孩子的笑臉。
然而，從咨詢完巴教授到較終決定手術(shù)，這個過程并不容易。同樣是出于對于阿朔的關(guān)愛，阿朔爸爸周圍充滿了反對意見......“他們說，你這個德國才多少人口，他肯定做的人沒有我們這邊多。”他們害怕，如此短的時間做出決定，是否會“害了孩子”。作為一家之主，阿朔爸爸承受了較大的壓力，很多人可能很難感同身受。但是作為孩子父親，不有要有著為孩子付出的勇氣，還要面對的是一旦做出選擇，孩子萬一出現(xiàn)什么情況之后又該如何應(yīng)對。
“我不看他是德國還是美國，較主要是他是專門做這個的！”阿朔爸爸深知："唯有手術(shù)，才能改變現(xiàn)狀。"較終為了讓孩子完全擺脫這個病魔，阿朔爸爸力排眾議，為兒子咨詢了手術(shù)名額。
在2022中德學(xué)術(shù)交流-INC巴特朗菲教授示范國際疑難腦瘤手術(shù)直播，在蘇州獨墅湖醫(yī)院黃煜倫主任團(tuán)隊配合支持下成功手術(shù)，挽救了這位19歲少年。
點擊下圖，閱讀手術(shù)直播全程記錄
成功手術(shù)后，阿朔也自豪，對他來說也是闖過了這個難關(guān)，也是一個英雄。他一直安慰父親，“我都正常啊，什么事都沒有。”在此時，阿朔爸爸很欣慰，這個男孩真的長大了。”
感謝阿朔爸爸一直以來對我們的信任和支持，
為更多的病友交流成功治療的經(jīng)驗
01
“真的很神奇，
做得這么干凈，做得這么好”
INC：這次孩子發(fā)病是很偶然的嗎？
阿朔爸爸：完全沒想到，以為感冒了。二次頭很脹很痛，他很怕痛，馬上去做CT，CT檢查有異常。二天又做磁共振加強，顯示病灶在腦干部位。整個就懵了，這個部分不是說隨便都可以做的。然后我在我們當(dāng)?shù)厝康尼t(yī)院都問過，都建議進(jìn)一步保守治療，讓不要出國，不要劇烈運動，晚上不能熬夜，不能吃辛辣，啥都不能吃……專家觀察完以后就說，做這個手術(shù)你要冒著生命的危險。有兩個風(fēng)險，一有可能癱瘓，二有可能脖子以下變成植物人。我說這樣子那有什么意義啊，這個肯定不行。
醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，怎么會有這種情況。我們又不懂，去了大醫(yī)院答復(fù)也是一樣，說這個肯定要做掉，你敢賭他一輩子都不會出出血？誰也不敢確定他會發(fā)作，也不敢確定他不會發(fā)作……
才一個多月以后，我們整個心態(tài)就崩裂了。我心想這個病即使不出血，人也會抑郁的。他是很好強的一個人，什么事情他都要做到較好。作為父母無論如何都要為孩子爭取較好的，綜合評估以后找到你們INC上海辦事處，特別是跟你加微信以后，你站在科學(xué)的角度給我們解答，而不是你要做我生意這種。
我就到處去問，剛好二次影像檢查也出來了。醫(yī)生和我說，孩子這么年輕，我給你建議一個好醫(yī)生做，他是德國過來的，剛好11月份會來國內(nèi)示范手術(shù)。我說可以啊，然后他就介紹你們團(tuán)隊的同事。我們就約在咖啡廳見面，我立馬帶著片子就過去給他看。我們先咨詢了，咨詢中巴教授說的話是我全部咨詢中讓我們家屬較放心的。
遠(yuǎn)程咨詢中，巴教授回答關(guān)于手術(shù)難度的問題
但是家里也不同意，說這個外國人做完以后不管了，那你怎么辦？較終還是我拿主意，我就跟他們說，他做的話，孩子肯定沒有生命危險，除非你自己有基礎(chǔ)病。
較終讓我下定決心的是，同樣都會開車的人，他專門開這種車，他需要去熟悉，心不會慌。大腦手術(shù)也是一樣，他開機(jī)以后會應(yīng)變，因為具備豐富的成功經(jīng)驗。
甚至我親戚告訴我，德國才多少人口，我們多少人口，他肯定做的人沒有我們這邊多。我說他做的多不多我不知道，但是他專門做這個的。不僅講究手術(shù)的過程，病人術(shù)后的生活質(zhì)量也在乎。
整個做完以后包括片子拍出來以后，我也給我們那的神經(jīng)外科醫(yī)生看。一看，他說：唉呀，真的很神奇，做的這么干凈，做的這么好。關(guān)鍵是恢復(fù)的也這么快，1天就出ICU了，而且神志這么清晰。我兒子就繼續(xù)給他打電話，他說不可能吧。
我說他在ICU里面就已經(jīng)給我打電話了，給我發(fā)微信視頻。二天差不多已經(jīng)可以下地了，48時以后磁共振做完，自己走進(jìn)去做的。到現(xiàn)在為止，人的反應(yīng)、神志、吞咽能力等基礎(chǔ)功能都好。就剩下手麻，我覺得后期肯定都可以恢復(fù)好。沒問題、好！到目前為止我真的沒什么太大擔(dān)心，真的沒太擔(dān)心。
術(shù)后一天巴教授ICU查房，阿朔意識清楚、對答入流、四肢活動靈活
02
“人等待時間是較煎熬的，
真的要做手術(shù)了他就很開心”
INC：您也是一個大家族，您做這個決定也要承受很大的壓力，如何下定決心？
阿朔爸爸：我們兄弟姐妹比較多，他們問我：你考慮清楚了？我說這個毫無疑問的，你肯定要做掉，剛好有這樣的機(jī)會。其實我父母以及身邊較好的朋友不建議這么快做，即使要做也要等他真的有出血了再去做。等到再次出血，是否會出血不知道，但是這個過程小孩子很很煎熬。即使都不出血，我就怕這個煎熬過程小孩子受不了。
INC：那孩子對于他自己這個手術(shù)會開心嗎？就是說他剛剛知道他被診斷成這這個疾病以及后面整個治療過程？
阿朔爸爸：他起初不建議我找巴教授，花這么多錢。他說你去上?；蛘弑本┱垈€好的專家給我做就可以了。其實對于手術(shù)他一點都不擔(dān)心，他說老爸我知道巴特朗菲教授，我在生物課本里面讀過他的書，知道這個人，厲害。說不好聽的，我們平民百姓能夠找他做手術(shù)很不容易。
術(shù)前的一個晚上他說他睡不著，有點擔(dān)心。我安慰他不要害怕，他的心態(tài)就是很想快點把這個東西結(jié)束掉。如果切不掉怎么辦，那我會崩潰掉，他一次一次渴望。人等待時間是較煎熬的，真的要做手術(shù)了他就很開心。
因為那個手術(shù)其實時間不長，但是可能那個時間對于您來說的話是長的一個時間，是特別煎熬的一個時間。
他的手術(shù)有直播，我是不敢看那個畫面。我女兒一直在看，和我說腫瘤切出來了，一整塊。拿出來以后，有儀器檢測，顯示生命體征都很正常。我們可能懂一點點，就看那個監(jiān)測儀，血壓、心跳等都屬于正常。
阿朔手術(shù)直播中，在術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測下，巴教授順利全切取出腫瘤
真的是太煎熬了，因為我跟我老婆都是一樣擔(dān)心，但是我不能表達(dá)出來。我女兒就說：你怕什么，我很相信他呀！就等著結(jié)果就可以了！你相信他你怎么會緊張，我感覺他做的沒問題的。我女兒抱著一種很放心，她可能書看的多，對教授了解的多。我們可能就是就是怕手術(shù)結(jié)果不好。
我心里想這么小的孩子遭受這些確實難受，出來可能渾身疼痛，身上到處插的滿滿的針和管子，想到這個就是難受。但實際上沒有這些情況。
03
“老爸沒事沒事，我都可以”
INC：您記得嗯就是他能進(jìn)到ICU之后他跟您視頻還或者是他從這個ICU出來之后見到您的一句話是什么嗎？
阿朔爸爸：他還沒醒的時候，我有叫他。去做CT的時候，還沒醒，我叫他名字，我說你眼睛睜一下，只能睜一點點。但是意識是清醒的，ICU出來以后到普通病房的時候，一看他那時候人根本不是病人一樣，很清醒。他說：老爸沒事沒事，我都可以。在ICU里面的點點滴滴都告訴了我，護(hù)士給他擦身體，喂粥……巴教授查房時，他自己和教授現(xiàn)場英語交流。
術(shù)后5天，巴教授病房查房，阿朔和教授交流中
他出來以后一直安慰我，我都正常啊，什么事都沒有。
INC：那個時候您是不是感覺到孩子真的長大了？
阿朔爸爸：真的，在里面就感覺害怕我們會擔(dān)心，老是微信告訴我說，老爸你看我好了，沒事??！我可能是緊張了，我不敢問他多說話。我感覺他都沒有說什么痛不痛的感覺。他和我說在ICU里晚上他們?nèi)慷妓?，就我一個人是清醒的。只要是巴教授做的患者，都是清醒的。只有我跟護(hù)士姐姐聊天。
我一直跟他跟他聊天，狀態(tài)很好，手機(jī)一直玩啊。跟這個發(fā)微信，跟那個發(fā)微信，說我做好了，我做成功了，我很好?。?/div>
做出來之后和我說，知道吧，我跟你說有一說一，他的技術(shù)真的可以。他在ICU和人聊天，只要巴教授做的都二天出ICU，肯定是清醒的，跟正常人沒什么區(qū)別。在里面看到類似的，就說我也是他做的。他可能也是想要表達(dá)，找巴教授做手術(shù)的決定是較對的，較好的，還好找他做的手術(shù)。
INC：在整個過程當(dāng)中，包括這個手術(shù)結(jié)果能達(dá)到您的預(yù)期了嗎？
阿朔爸爸：達(dá)到了！達(dá)到了！甚至現(xiàn)在一些像目前手部輕微麻木肯定可以修復(fù)。昨天晚上我給他搓背、泡腳，今天感覺好多了。頭暈我告訴他不急，現(xiàn)在術(shù)后才不到一周，要給時間恢復(fù)，而且我認(rèn)為都可以恢復(fù)的。
術(shù)后8天教授查房，阿朔恢復(fù)得很好，得知教授要來查房看望，他特意穿上了帥氣的西裝，活動行走自如
04
“手術(shù)跟買東西跟做生意不一樣的，
這個錢不能省的”
INC：孩子得了一個這樣的一個病，也經(jīng)歷了過這么多，您作為親歷者一直陪伴著他。你有沒有想對于這類似這樣的一些患者或者患者的這個家長有沒有什么想說的？
阿朔爸爸：我昨天我們也加了一個群，我們特別特別理解直系親屬的這種心態(tài)、心情，只有經(jīng)歷過的人才知道。我們也聽到很多安慰的話，說一些祝福的話。比如同樣有找巴教授做手術(shù)，我可以發(fā)自內(nèi)心的說不要擔(dān)心。還有一個就是還沒做手術(shù)之前那一段時間可能我會更擔(dān)心患者的情緒，雖然我自己有壓力，但是我會用各種科學(xué)的方法跟他說不要擔(dān)心，讓他有一種很放下心來的心態(tài)去手術(shù)。緊繃的心態(tài)，效果也不一樣是吧。
作為家長，雖然孩子已經(jīng)讀大學(xué)了，但是對我們來說還是小孩子，沒有經(jīng)歷、沒有社會閱歷、對于手術(shù)的風(fēng)險，知道的肯定比我們少。我想說的就是只要的想找對這種，特別是像巴教授這樣做手術(shù)的，類似于就是不敢做的人或者是有疑問的，以及各種抱著保守治療的，我們可以說就是可以百分百的放心做。這就是我自己的感受。
我就一直鼓勵他，讓他放心。他進(jìn)去的時候，在門口告訴他放心，老爸在那邊等你啊。他說我在ICU的時候，你要上門口等我。我說可以啊，我都在門口等你啊。讓他感覺到順利感。我是教育小孩，大部分是讓自己獨自吃飯，不能什么東西都給他做好了。
手術(shù)跟買東西跟做生意不一樣的，這個錢不能省的。只要在手術(shù)過程當(dāng)中，哪怕是小小細(xì)微的神經(jīng)損傷，人的恢復(fù)過程、難受程度、甚至于不能自理……海綿狀血管瘤其實不是瘤，如果割得好的話會幾十年都不會長。你是良性的，不怕。
后記
當(dāng)看到阿朔爸爸對孩子整個治療過程事無巨細(xì)的描述時，我不禁感嘆為人父母的細(xì)致和偉大。阿朔今年19歲，從他的視頻和與他的交談中，絲毫看不出他曾被腦瘤這一病魔糾纏。燦爛的笑容令我們印象深刻，我們感慨生命的頑強與偉大，或許就在于此——于絕境中掙扎求生，充滿著陽光與自信。在采訪阿朔爸爸時，感受到這位爸爸堅實而不易外露的心疼與愛。但那些深埋于言語與文字背后的壓力、心酸、疼痛，也許只有體會過的人，才能真的明白。當(dāng)然正是因為這份家人的愛，為孩子遮風(fēng)擋雨，每一棵小樹才能長成參天大樹。
- 所屬欄目：患者故事
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