與脊髓相比，腦干是室管膜瘤較不常見(jiàn)的部位，在脊髓中室管膜瘤是較常見(jiàn)的成人髓內(nèi)腫瘤。而室管膜瘤一旦累及腦干，不管是腫瘤危害還是手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，都會(huì)大大增加。腦干作為人體的生命中樞，在腦干上動(dòng)手術(shù)都屬于別的難度，能順利全切腦干腫瘤的主刀醫(yī)生都是站在神外領(lǐng)域金字塔頂端的少數(shù)，而INC德國(guó)巴特朗菲教授就是其中之一。下面給大家交流國(guó)內(nèi)一名年僅7歲的腦干室管膜瘤小患者赴德尋求巴教授手術(shù)的經(jīng)驗(yàn)自述交流，希望能夠幫到各位病友。

　　當(dāng)在國(guó)內(nèi)經(jīng)歷了手術(shù)、質(zhì)子放療依然無(wú)果后，為了挽救年僅7歲的腦干室管膜瘤患兒軒軒（化名）的生命，他的媽媽較后選擇了帶他出國(guó)看病。功夫不負(fù)有心人，軒軒終于在德國(guó)INI國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所得到了合適治療——原先的腦干室管膜瘤得到了全切，后期放療輔助進(jìn)行，目前正在進(jìn)行后續(xù)的康復(fù)治療。在這里，軒軒的媽媽想跟國(guó)內(nèi)的腦腫瘤病友們交流一些出國(guó)看病的見(jiàn)聞和經(jīng)歷，愿以此鼓勵(lì)他們堅(jiān)持治療，不放棄。

　　2017年1月

　　軒軒大概是2017春節(jié)前發(fā)病的，小小年紀(jì)一直說(shuō)頭疼，還有很厲害的惡心嘔吐，走路都走不穩(wěn)了。經(jīng)MRI檢查，診斷結(jié)果是“四腦室底部占位性病變”。

　　2017年2月

　　開(kāi)始張羅去國(guó)內(nèi)的大醫(yī)院做了開(kāi)顱腫瘤切除術(shù)，術(shù)后病理診斷為“腦干間變型室管膜瘤WHOIII級(jí)”，這是腦腫瘤中惡性程度很高的一種，預(yù)后較差，復(fù)發(fā)率高。

　　2017年4月

　　一開(kāi)始手術(shù)之后，孩子癥狀并未見(jiàn)好轉(zhuǎn)，心急如焚的我們又開(kāi)始尋求其他方法，得知質(zhì)子刀放射治療可能作用會(huì)好，我們也都去嘗試了。

　　2018年4月

　　孩子出現(xiàn)了吞咽功能障礙，MRI復(fù)查后發(fā)現(xiàn)：腦干室管膜瘤又有增長(zhǎng)，且已經(jīng)浸潤(rùn)到腦干右側(cè)很深的部位。希望又一次破滅，1年的放療起到的作用微乎其微。由于腫瘤較大，位置不同，再次手術(shù)的話(huà)可能會(huì)造成脊髓損傷，很可能出現(xiàn)呼吸衰竭、高位截癱等嚴(yán)重并發(fā)癥。國(guó)內(nèi)很多專(zhuān)家都建議保守治療。

　　2018年8月

　　求治無(wú)門(mén)之下，我們把目光轉(zhuǎn)向國(guó)外，想看看國(guó)際范圍內(nèi)高水平的神經(jīng)外科醫(yī)院和國(guó)際水平的神經(jīng)外科教授有沒(méi)有什么辦法。幸運(yùn)的是，我們多方了解和聯(lián)絡(luò)后，得以與的神經(jīng)外科研究及治療機(jī)構(gòu)德國(guó)漢諾威國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所（International Neuroscience Institute，以下簡(jiǎn)稱(chēng)INI）取得聯(lián)絡(luò)，并得到了該所醫(yī)院神經(jīng)外科教授、國(guó)際公認(rèn)的腦干腫瘤巨擘Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授的遠(yuǎn)程咨詢(xún)結(jié)果——“腫瘤快速的生長(zhǎng)并存在明顯的顯微外科手術(shù)指征，希望可以配合二次放射治療，不過(guò)首先要盡快移除腦腫瘤”。

　　為什么還是要手術(shù)？二次手術(shù)效果會(huì)好嗎？

　　按照巴特朗菲教授的說(shuō)法，手術(shù)全切腫瘤一直是腦干室管膜瘤的首要治療方案，這是因?yàn)槭中g(shù)切除程度的高低，直接決定著患者術(shù)后生存率的高低，對(duì)于患者良好預(yù)后起著關(guān)鍵作用。臨床資料顯示，50%-60%的腫瘤全切除患者5年內(nèi)未見(jiàn)腫瘤復(fù)發(fā)，5年存活率有提高。對(duì)于惡性腦腫瘤，哪怕腫瘤再次復(fù)發(fā)，較大水平的手術(shù)切除仍是主要措施。這個(gè)巴特朗菲教授以較為擅長(zhǎng)腦干、顱底、脊髓、丘腦、胼胝體等復(fù)雜位置的腫瘤高切除率手術(shù)著稱(chēng)，已幫助很多國(guó)際各地的腦腫瘤患者獲得了更長(zhǎng)的生存期和更高的生存質(zhì)量。在中國(guó)患者群中，他被親切地稱(chēng)為“巴教授”?？戳税徒淌诘暮芏噙^(guò)往病例介紹，我們選擇相信他，選擇去德國(guó)INI找巴教授做手術(shù)。

　　2018年9月

　　前往德國(guó)INI醫(yī)院，巴特朗菲教授很快為軒軒進(jìn)行手術(shù)，腦干室管膜瘤被完全切除了。術(shù)后1天，軒軒就清醒了，肢體功能有所恢復(fù)。在INI術(shù)后休養(yǎng)了半個(gè)月后，我們就出院回國(guó)了。總體的治療過(guò)程還是順利的，目前手術(shù)后5個(gè)月，孩子吞咽、運(yùn)動(dòng)功能恢復(fù)地很好，精神狀態(tài)佳。知道孩子這個(gè)病是個(gè)長(zhǎng)期治療的大工程，能達(dá)到這樣的效果，已經(jīng)很滿(mǎn)意了。后期的放療還是要配合著做的，國(guó)內(nèi)醫(yī)生說(shuō)德國(guó)手術(shù)的這個(gè)結(jié)果再輔助放化療，對(duì)腫瘤生長(zhǎng)還是能夠很好控制的。

　　醫(yī)療不分國(guó)界，對(duì)于軒軒這樣復(fù)雜的腦腫瘤患者來(lái)說(shuō)，如果在國(guó)內(nèi)治療遇到障礙，千萬(wàn)不要輕易放棄，建議放眼國(guó)外，選擇國(guó)際上神經(jīng)外科醫(yī)院和國(guó)際聞名的神經(jīng)外科教授，或許能幫你找到一條新的治療出路。

　　2022年11月，巴特朗菲教授將來(lái)華與國(guó)內(nèi)神經(jīng)外科專(zhuān)家開(kāi)展學(xué)術(shù)交流，屆時(shí)還將招募國(guó)內(nèi)室管膜瘤、腦膠質(zhì)瘤、腦膜瘤、脊髓腫瘤、垂體瘤、聽(tīng)神經(jīng)瘤等神經(jīng)外科疾病患者現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面咨詢(xún)，屆時(shí)，巴特朗菲教授將根據(jù)患者的實(shí)際病情提供科學(xué)、系統(tǒng)的手術(shù)方案和國(guó)際前沿的咨詢(xún)策略。與國(guó)際神經(jīng)外科教授面對(duì)面咨詢(xún)探討病情的機(jī)會(huì)難得，請(qǐng)尋求國(guó)際前沿治療方案的患者不要錯(cuò)失良機(jī)。

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