5歲時(shí)，才上幼兒園中班的娜娜便確診雙側(cè)視神經(jīng)膠質(zhì)瘤；自此，爸爸媽媽帶著幼小的娜娜走上了四處求醫(yī)之路。“沒(méi)辦法做手術(shù)，建議伽馬刀，但無(wú)法保留視力”……年幼的娜娜開(kāi)始吃“苦”中藥、放療、化療、介入藥物治療等等；

　　然而，到了13歲，娜娜右眼看不見(jiàn)了，左側(cè)視力也嚴(yán)重下降。今年，她14歲，正值豆蔻年華。雖是普通家庭，但是父母為了孩子仍然愿意拼盡；合全家之力，為孩子尋求較好的治療。

　　巴教授一臺(tái)手術(shù)，為娜娜近全切腫瘤。治病9年，成長(zhǎng)9年；一家人的不放棄較終換來(lái)女兒左眼視力保住，失去的視力有恢復(fù)的可能性！

　　德國(guó)手術(shù)真實(shí)記錄

　　巴教授手術(shù)結(jié)果：巴教授近全切腫瘤，無(wú)任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷，左眼視力保住，右眼視力有恢復(fù)的可能性！

　　ICU治療時(shí)間：1天

　　術(shù)后功能狀態(tài)：

　　術(shù)后2天，已蘇醒且可正常飲食

　　術(shù)后3天，可獨(dú)自行走

　　術(shù)后4天，視力逐漸恢復(fù)，和家人開(kāi)心視頻，報(bào)告喜訊

　　術(shù)后7天，眼科復(fù)查，眼科醫(yī)生表示：左右眼視力有可能恢復(fù)的比術(shù)前好

　　術(shù)后一周，康復(fù)治療情況

　　出院前，父女倆和巴教授合影，可愛(ài)的娜娜笑靨如花

　　“巴教授來(lái)看過(guò)了，手術(shù)成功至少切除90%，左眼視力有可能恢復(fù)得比術(shù)前還好，都是好消息！”

　　“我和孩子每天都視頻，孩子恢復(fù)的一天比一天好，我心里高興的都沒(méi)法用言語(yǔ)表達(dá)，我特別感謝您們對(duì)孩子的幫助和付出，真心感謝您們，謝謝！謝謝！謝謝！"

　　巴教授手術(shù)后，看到孩子恢復(fù)得這么好，娜娜父母激動(dòng)的發(fā)來(lái)感謝信……

　　治療足跡遍布全國(guó)？較終為何會(huì)選擇巴教授手術(shù)？

　　5歲女孩視力低下、斜視，確診雙側(cè)視神經(jīng)膠質(zhì)瘤

　　當(dāng)?shù)弥陜H5歲的女兒娜娜竟然患有雙側(cè)視神經(jīng)膠質(zhì)瘤。“當(dāng)時(shí)我整個(gè)人的頭腦一片空白，整個(gè)人都處于一種崩潰的狀態(tài)。”回憶起那一天，這位年輕的媽媽聲音依然微微顫抖。

　　這不幸的開(kāi)始要從孩子的視力下降說(shuō)起。

　　”媽媽我看不清了“，聰明伶俐的娜娜一直是幼兒園的小明星，圓圓的眼睛，又黑又亮。然而，可愛(ài)的娜娜卻出現(xiàn)了視力低下，看不清黑板并且斜視，去醫(yī)院做了檢查，當(dāng)時(shí)兩只眼睛都還有視力。醫(yī)生只是建議給孩子糾正斜視，就做了糾正斜視的小手術(shù)?？墒切g(shù)后，娜娜的斜視一直沒(méi)好轉(zhuǎn)，因此又去了醫(yī)院，醫(yī)生建議做核磁共振檢查明確原因，結(jié)果卻提示：雙側(cè)視神經(jīng)膠質(zhì)瘤。醫(yī)生建議進(jìn)行伽瑪?shù)吨委煟珶o(wú)法保留視力，父母不想娜娜以后都生活在黑暗中，所以沒(méi)敢做。

娜娜術(shù)前核磁

　　視神經(jīng)膠質(zhì)瘤，一般視力下降為首發(fā)癥狀，如果未及時(shí)治療有失明風(fēng)險(xiǎn)；一般為低級(jí)別膠質(zhì)瘤，順利全切后能有保視力的“更好”效果，20年總體生存率可達(dá)85%以上。通常全切腫瘤，可獲得良好預(yù)后，但由于源自視神經(jīng)且影響整個(gè)視路系統(tǒng)、下丘腦等關(guān)鍵腦組織，手術(shù)后遺癥風(fēng)險(xiǎn)大，術(shù)中稍有不慎患者就可能失明且難以恢復(fù)。雖然神經(jīng)外科各種技術(shù)和設(shè)備發(fā)展到今天，視神經(jīng)等疑難位置早已被突破，已經(jīng)不是手術(shù)禁區(qū)。但是目前現(xiàn)實(shí)情況確實(shí)是，視神經(jīng)膠質(zhì)瘤的手術(shù)治療一直未達(dá)成廣泛的共識(shí)。

　　選擇保眼治療方法

　　治療之路遍布全國(guó)

　　為了給孩子切除腫瘤，保住甚至恢復(fù)視力，娜娜父母開(kāi)始帶著孩子全國(guó)各地的跑。父母從較開(kāi)始的確診無(wú)法接受，轉(zhuǎn)變到后續(xù)治療時(shí)期樂(lè)觀的心態(tài)。他們把每一次的外出治療當(dāng)作陪女兒的旅行；他們把“小時(shí)候多災(zāi)多難長(zhǎng)大以后一生平安”當(dāng)成自我加油；他們把女兒生病當(dāng)成陪伴她更多時(shí)光的一個(gè)契機(jī)。

　　”愛(ài)笑的女兒也一直在救贖我們“，在娜娜媽媽眼里，娜娜對(duì)于外界的適應(yīng)能力要比身為父母的他們更強(qiáng)。5歲的時(shí)候，會(huì)因?yàn)殚L(zhǎng)途出行生理上的不舒服而大哭，6歲左右的時(shí)候，她漸漸有一種“每次出去就會(huì)到醫(yī)院打吊針”的抗拒心理。女兒樂(lè)觀，笑容好像能夠治愈。

　　后來(lái)，每次出去看病，娜娜都只會(huì)把去醫(yī)院檢查作為旅途中的一部分，父母也會(huì)在每次檢查之余，帶娜娜去當(dāng)?shù)赜瓮嬉环?ldquo;治療”在娜娜眼里變得不再是恐怖的色彩。

　　然而去了好幾家醫(yī)院，都說(shuō)做不了手術(shù)。隨后就去看中醫(yī)，一直吃中藥，但仍沒(méi)有任何效果，不僅如此，吃藥期間，娜娜癥狀也在加重，頭兩側(cè)不舒服，有時(shí)疼，有時(shí)麻，有時(shí)還頭暈。

　　去年，父母開(kāi)始帶著娜娜在當(dāng)?shù)啬[瘤醫(yī)院進(jìn)行放療，后面又進(jìn)行介入下動(dòng)脈血管化療藥物灌注術(shù)治療。放療共29次，并口服安羅替尼和替莫唑胺，但無(wú)明顯效果。又做了三次介入下動(dòng)脈血管化療藥物灌注術(shù)，效果也不理想。但女兒的堅(jiān)強(qiáng)和懂事一直支撐著他們治療。

　　娜娜母親無(wú)意間了解到了巴教授，也咨詢(xún)了INC的工作人員，但是當(dāng)了解到高昂的手術(shù)費(fèi)用時(shí)，夫妻兩遲疑了，便一直等著教授再次來(lái)華手術(shù)。因?yàn)閲?guó)內(nèi)手術(shù)費(fèi)用確實(shí)會(huì)比赴德治療低一些。然而到了今年，娜娜又出現(xiàn)眼睛和頭后部疼痛，影響學(xué)習(xí)，疼痛嚴(yán)重時(shí)甚至無(wú)法入睡。視力也在持續(xù)下降，右眼看不見(jiàn)，左眼視力0.4。

　　“孩子等不了了！”娜娜的爸爸媽媽開(kāi)始商量孩子是否立即選擇赴德手術(shù)。INC的同事們建議先咨詢(xún)教授，看教授如何回復(fù)。

　　不僅要手術(shù)，而且也應(yīng)該通過(guò)手術(shù)來(lái)挽救視力

　　巴特朗菲教授遠(yuǎn)程咨詢(xún)回復(fù)

　　1.根據(jù)目前的資料，教授的診斷是什么？您的治療方案是什么？孩子是否需要進(jìn)行腫瘤切除術(shù)？

　　我的診斷是視交叉、雙側(cè)視神經(jīng)和下丘腦位置，增強(qiáng)后強(qiáng)化的腫瘤占位，伴有相鄰的小囊腫，較有可能是視覺(jué)系統(tǒng)的毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤。我的治療方案是手術(shù)，目的是盡可能多地切除這個(gè)關(guān)鍵位置的腫瘤，以達(dá)到盡可能長(zhǎng)時(shí)間地保留視力。是的，我建議腫瘤切除術(shù)。如果不進(jìn)行手術(shù)，孩子遲早會(huì)完全失明。然而，通過(guò)手術(shù)仍有一些機(jī)會(huì)保留視力-至少可以保留很多年。較佳手術(shù)時(shí)機(jī)是在近期，只要患者準(zhǔn)備好接受手術(shù)時(shí)就可以進(jìn)行。沒(méi)有理由進(jìn)一步拖延，因?yàn)樽髠?cè)的視力仍有的保留機(jī)會(huì)。我既往成功地完成過(guò)很多類(lèi)似的手術(shù)。

　　2.術(shù)后孩子的預(yù)后會(huì)怎么樣？是否需要其他輔助治療？術(shù)后復(fù)發(fā)的概率是多少？如果復(fù)發(fā)了要怎么治療？

　　（這種腫瘤）一般預(yù)后良好，但主要問(wèn)題就是患者的視力。如果她的一只眼睛已經(jīng)失明，（即使不做手術(shù)！），那么另一只眼睛失明的風(fēng)險(xiǎn)也是高的。根據(jù)較終的組織病理學(xué)診斷，輔助治療可能會(huì)有所幫助。我預(yù)計(jì)手術(shù)后不需要化療并且也是禁忌癥，但考慮到患者之前已經(jīng)接受過(guò)放療，術(shù)后可能需要?jiǎng)┝康馁|(zhì)子治療。當(dāng)然，我們現(xiàn)在還不能判斷這些問(wèn)題，只能手術(shù)后再?zèng)Q定。

　　3.孩子的頭后部疼痛、惡心的原因是什么？與膠質(zhì)瘤有關(guān)系嗎？孩子吃中藥期間有頭兩側(cè)不舒服，做了放療之后，疼痛緩解。但做介入以后出現(xiàn)頭后部疼痛，保守治療無(wú)效。

　　頭痛的原因不是全切清楚，但由于MRI沒(méi)有顯示任何其他問(wèn)題，頭痛很可能與視覺(jué)系統(tǒng)腫瘤有關(guān)。間斷惡心也可能是腫瘤生長(zhǎng)從而影響下丘腦的結(jié)果。

　　這樣的回復(fù)讓娜娜一家人彷佛抓住了救命稻草，手術(shù)不能再等。既然可以手術(shù)切除，且孩子甚至還有恢復(fù)視力的可能性，一家人沒(méi)有過(guò)多猶豫。雖然家庭不是大富大貴之家，但是為了孩子，愿意集全家人之力帶著孩子去德國(guó)INI找巴教授主刀手術(shù)。

　　幸好我們生在這個(gè)時(shí)代

　　讓她能看見(jiàn)這個(gè)美麗的國(guó)際

　　現(xiàn)在娜娜的視力已經(jīng)逐漸恢復(fù)，能夠看到美麗的國(guó)際，這離不開(kāi)他們一家人堅(jiān)持且勇敢的努力。一家人的樂(lè)觀，這樣的情緒也影響著娜娜成長(zhǎng)過(guò)程中的性格塑造，讓這個(gè)5歲開(kāi)始便遭受病痛的小女孩在逆境中也能收獲不一樣的成長(zhǎng)。

　　娜娜媽媽說(shuō)：“幸好我們生在這個(gè)

　　時(shí)代，能夠接觸到國(guó)際前沿的醫(yī)療，讓她能看見(jiàn)這個(gè)美麗的國(guó)際。”相信娜娜的未來(lái)就像爸爸媽媽所期待的那樣能夠一生平安，能夠享受世間的美好！

　　這對(duì)”普通的“父母，雖沒(méi)有萬(wàn)貫家財(cái)，但是面對(duì)孩子的治療拼盡，甚至愿意砸鍋賣(mài)鐵的勇氣令人動(dòng)容。更沒(méi)有因?yàn)槟饶饶敲葱』疾《鞈懭?，他們、?lè)觀，給娜娜營(yíng)造了一個(gè)很好的治療環(huán)境。

　　這對(duì)夫妻的樂(lè)觀、堅(jiān)強(qiáng)，給予了娜娜勇敢戰(zhàn)爭(zhēng)病魔的信心與勇氣。毋庸置疑，好的事情總會(huì)到來(lái)。而當(dāng)它晚來(lái)的時(shí)候，也不失為一種驚喜?；叵肫鹨婚_(kāi)始接觸娜娜，是看到父母拍的視頻，視頻里的女孩笑得那么燦爛，罹患腫瘤將近10年，視力雖然已經(jīng)嚴(yán)重下降，但是眼睛仍然是亮亮的……

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• 如想轉(zhuǎn)載“視交叉、雙側(cè)視神經(jīng)和下丘腦腫瘤，14歲女孩樂(lè)觀抗擊病魔近10年，較終一臺(tái)手術(shù)近全切腫瘤”請(qǐng)務(wù)必注明來(lái)源和鏈接。
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• 更新時(shí)間：2022-10-12 10:27:13

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