INC實時報道

　　北京時間2023年11月1日，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科外籍專家巴特朗菲教授交流手術(shù)期間，線下一對一咨詢在天壇醫(yī)院外籍專家工作室同期進(jìn)行中。巴教授除了現(xiàn)場為多位特意來到北京尋求治療建議的疑難腦瘤患者答疑解惑。還有多名無法來到現(xiàn)場，但亟待確認(rèn)手術(shù)治療方案的患者在INC團(tuán)隊的幫助下通過線上會議的方式與巴教授進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢。

▼首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院聘任巴教授外籍專家聘書

▼INC巴教授與北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科團(tuán)隊

　　2023年INC巴教授北京天壇醫(yī)院交流手術(shù)報道一經(jīng)發(fā)布后，INC接到了很多國內(nèi)患者的詢問，“如何咨詢天壇醫(yī)院巴教授的交流手術(shù)，該怎么做？”對于這一次“中外強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合救治疑難神外疾病患者”很多病友都希望抓住這次機(jī)會……

　　遠(yuǎn)程或者現(xiàn)場面對面咨詢巴教授，這是交流手術(shù)的一步。咨詢需要患者或家屬提交給INC相關(guān)的病歷資料(包括影像報告、病歷本、治療記錄等）。咨詢時患者及家屬可以提5-6個問題，例如診斷，能否手術(shù)，手術(shù)切除率，術(shù)中風(fēng)險等。

與巴教授線上面對面交流，找到正確的治療方向，制定合適的治療方案

　　當(dāng)罹患這些疑難位置的腦部病變，目前國際上更佳的治療方案是什么？前沿的合適治療手段有哪些？是否可以接受手術(shù)順利全切？手術(shù)有哪些風(fēng)險和并發(fā)癥？出現(xiàn)的概率有多少？術(shù)后能否恢復(fù)？……

　　針對這些來自全國各地的患者提出的各種疑問，巴特朗菲教授都會在認(rèn)真查閱其病歷影像資料后具耐心地解答，給出詳細(xì)科學(xué)的治療建議。咨詢會全程都有醫(yī)學(xué)翻譯輔助配合，以保障巴特朗菲教授與患者雙方溝通的準(zhǔn)確和順暢。

巴教授在北京天壇醫(yī)院外籍專家辦公室中與患者遠(yuǎn)程視頻溝通

　　遠(yuǎn)程視頻咨詢進(jìn)行中

　　01、36歲女性--較大巖斜區(qū)腦膜瘤

　　許女士于2023年十一假期前后，出現(xiàn)飲水嗆咳，當(dāng)時以為工作壓力大并沒有及時做檢查。10月10日，由于頭疼到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，經(jīng)過CT和MRI平掃檢查，發(fā)現(xiàn)巖斜區(qū)腦膜瘤，大小46mmX32mmX39mm，后續(xù)又開始出現(xiàn)頭暈和走路不穩(wěn)。轉(zhuǎn)院治療后，癥狀還是無法緩解，還出現(xiàn)嘔吐加重等情況。由于手術(shù)風(fēng)險大，許女士在醫(yī)院建議下做了一次伽馬刀，但是做完伽馬刀后出現(xiàn)身體不適。聽力下降、視力模糊、面部麻木、還有復(fù)視……丈夫不忍心妻子承受著這些痛苦，對于治療懷抱著較大的信念，他相信有更好的辦法拯救心愛的妻子。

　　2023年10月30日，《INC巴教授今抵達(dá)北京，開啟天壇醫(yī)院交流手術(shù)及學(xué)術(shù)交流！》的報道引起了許女士愛人的注意。為了嘗試更多的可能性，他在INC國際神經(jīng)科學(xué)的公眾號及網(wǎng)站均留言表示想要咨詢巴教授的交流手術(shù)。對于這個手術(shù)風(fēng)險大的大型腦膜瘤，巴教授又會如何建議下一步的治療？

　　巴教授北京天壇醫(yī)院遠(yuǎn)程視頻回復(fù)

　　關(guān)于能否手術(shù)：

　　手術(shù)是可以進(jìn)行的，我認(rèn)為這種較大的腫瘤，對病人來說太危險了。事實上，家屬沒有必要討論我們應(yīng)該做手術(shù)還是不做手術(shù)？因為手術(shù)是挽救她生命的辦法。

　　對于伽馬刀來說，她沒有接受全部劑量，所以只接受了部分劑量，這不會有什么影響。伽瑪?shù)恫贿m用的原因是腫瘤的體積很大，不可能有作用。

　　關(guān)于手術(shù)時機(jī)：

　　手術(shù)的時間的話也是越早越好，核磁顯示在小腦和腦干都是有水腫，所以這個是很不好的現(xiàn)象，需要盡快做。

　　關(guān)于手術(shù)切除率：

　　如果可以，我會盡量將其完全切除，或者盡可能切除大概率-99%左右。這取決于腫瘤的行為，如果腫瘤包繞了血管、神經(jīng)，或者與腦干粘連，那么這就是三個因素：包繞血管、與神經(jīng)粘連、與腦干粘連，這三個因素可能導(dǎo)致無法進(jìn)行全切除。但無論我們的切除率達(dá)到70%以上，都已經(jīng)可以挽救病人的生命。當(dāng)然，我們會達(dá)到70%以上。我不能確定我們會達(dá)到99%，但我們可以嘗試，如果（術(shù)中）腫瘤的情況允許，我們當(dāng)然會把它切除。

　　手術(shù)前質(zhì)子治療的效果如何？

　　任何一種放療，其實效果都是一樣的。全部這些療法，如果你想治療這種體積的腫瘤，都需要高的劑量。對腦干進(jìn)行高劑量放療-目前腦干已經(jīng)嚴(yán)重受壓，內(nèi)部出現(xiàn)水腫-它會產(chǎn)生不好的反應(yīng)。在伽瑪?shù)吨委熀?，她的臨床癥狀有所惡化，這是可以理解的，所以在這種情況下給予高劑量放療可能會對病人造成較大的傷害。

　　02、38歲男性--腦干（橋臂）海綿狀血管瘤

　　“我是腦干海綿狀血管瘤患者，我在網(wǎng)絡(luò)上了解到巴教授，想咨詢一下如果想去你們那邊做手術(shù)的話，這個流程是什么樣的？我2016年查出來，到現(xiàn)在3次出血，目前右側(cè)肢體麻木，走路不平衡，耳朵里面還會發(fā)出類似打鞭炮的響聲。”38歲的盧先生腦干海綿狀血管瘤在2016年、2018年、2020年分別出過一次血，近期一次出血還被送進(jìn)ICU。病灶就像定時炸彈一般，不知道何時引爆，可能在運(yùn)動中，可能在情緒起伏中、甚至熬夜勞累中，也可能沒有任何征兆和誘因。每一次出血入院他都這樣詢問醫(yī)生，我可以手術(shù)嗎？然而得到的回復(fù)還是腦干位置手術(shù)風(fēng)險很大，稍有不慎可能癱瘓。他不敢冒險，除非有萬全的把握，否則不會輕易手術(shù)。但是多次出血的他已經(jīng)無法再保守治療，下一步該怎么辦？

　　巴教授北京天壇醫(yī)院遠(yuǎn)程視頻回復(fù)

　　盧先生：我不是不想做這個手術(shù)，但是我近期才知道巴教授。而且我之前一開始出血都已經(jīng)這么多年，也就診了挺多醫(yī)院，但是到醫(yī)院去，各大醫(yī)院的教授都說這個手術(shù)風(fēng)險太大，建議我保守治療，我也沒辦法，我該怎么辦？

　　巴教授回復(fù)：對于海綿狀血管瘤沒有任何的藥物或者是放療能夠去治療它。治療海綿狀血管瘤的方式就只有是手術(shù)切除。雖然從2020年之后沒有再有出血的癥狀，但是從影像上看，這個出血的風(fēng)險還是一直存在的，所以教授也是建議盡早把這個手術(shù)做了，去除再次出血的風(fēng)險。因為現(xiàn)在是有輕微的神經(jīng)功能癥狀，教授做過很多類似的海綿狀血管瘤的手術(shù)，也沒有出現(xiàn)更多的這種新發(fā)的神經(jīng)功能障礙，所以教授對于手術(shù)還是很有信心的。

　　盧先生：我想問一下巴教授手術(shù)做完后會不會面癱跟癱瘓？術(shù)后能不能恢復(fù)到以前正常的狀態(tài)？

　　巴教授回復(fù)：教授做過很多類似的手術(shù)，他有自己獨特的手術(shù)技巧，以及術(shù)中的電生理監(jiān)測等。所以教授可以避免面癱或其他術(shù)后并發(fā)癥的出現(xiàn)，手術(shù)風(fēng)險就是低于1%。手術(shù)后有很大機(jī)會恢復(fù)如?！，F(xiàn)在按照以前的正常生活是可以的。

　　03、22歲女性--彌漫中線膠質(zhì)瘤

　　彌漫性中線膠質(zhì)瘤是發(fā)生于腦中線結(jié)構(gòu)區(qū)的侵襲性惡性腫瘤，其惡性程度、彌漫、擴(kuò)散能力等決定了預(yù)后是不理想的，因此在這場抗癌戰(zhàn)爭中，綜合治療尤為重要。

　　22歲的璐璐是家里的驕傲，就讀于大學(xué)，然而年紀(jì)輕輕的她在2021年卻查出彌漫中線膠質(zhì)瘤4級。手術(shù)切除了25%的病灶，術(shù)后同步放化療，并同時用電場治療。喜愛讀書的她結(jié)束放療后回到學(xué)校繼續(xù)讀書，父母看在眼里，痛在心里。2023年5月，璐璐又出現(xiàn)走路不穩(wěn)，但復(fù)查提示未復(fù)發(fā)。在醫(yī)院進(jìn)行2次貝伐單抗治療（小劑量），效果不明顯。9月再次回到學(xué)校，走路還是不穩(wěn)，后續(xù)又接受貝伐單抗治療。10月，檢查發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移到小腦，進(jìn)行貝伐單抗和免疫治療。

　　璐璐是堅強(qiáng)的，一次次治療并沒有讓這個看起來瘦弱的女孩磨去她內(nèi)心的強(qiáng)大意志。她了解自己的病情，但是也希望盡較大的努力延長自己的生命。得知璐璐一家的訴求，研究了璐璐的病史資料和視頻、影像資料后，巴教授詳細(xì)分析了璐璐的病情。

　　巴教授北京天壇醫(yī)院遠(yuǎn)程視頻回復(fù)

　　璐璐家人：“能否手術(shù)，風(fēng)險？如果萬一不能手術(shù)，是否還有別的治療方法？請巴教授給予建議。聽說德國有一款藥ONC201專治彌漫中線膠質(zhì)瘤，是否屬實？”

　　巴教授回復(fù)：

　　手術(shù)指征：兩個不同部位的腫瘤，一個是在丘腦，二個是在小腦和腦干，完全不一樣的兩個位置。而且腫瘤也是比較彌漫性的生長。所以考慮到這個點的話，目前是沒有二次手術(shù)的指征。

　　其他治療建議：病人還如此年輕，所以建議去找一個比較的中心，去參加臨床試驗，或者是新的一些治療方案，可以入組去接受這樣的治療，這有可能會幫助到患者。

　　ONC201這個療法確實是有的，近期有一些文獻(xiàn)已經(jīng)報道過，對彌漫性膠質(zhì)瘤確實有一些療效好的。在德國的話，目前也在用于這些彌漫性膠質(zhì)瘤的患者，所以這個可能是會合適的。

　　全國際可能不同的機(jī)構(gòu)在研究不同的方案，所以這個是看自己怎么選擇，但是較好是選擇一個治療中心，堅持一個治療方案，切記頻繁更換。同時，貝伐單抗不是一個長期用的方案，所以目前需要找到一個長期用的方案才可以。

　　現(xiàn)場面對面咨詢中

　　除了無法趕到現(xiàn)場選擇遠(yuǎn)程視頻咨詢的患者外，還有一名2歲的多發(fā)血管畸形患兒在父母的陪同下，來到北京天壇醫(yī)院現(xiàn)場面對面咨詢巴特朗菲教授。

　　2023年10月份，因肺炎導(dǎo)致抽搐，進(jìn)行一系列頭部檢查后，查出顱內(nèi)多發(fā)海綿狀血管瘤、右顳較蛛網(wǎng)膜襄腫。聽聞巴教授來到北京天壇醫(yī)院進(jìn)行交流手術(shù)的消息，為了安心，他們選擇親自來到天壇醫(yī)院親面這位腦腫瘤教授，孩子顱內(nèi)的多發(fā)海綿狀血管瘤到底需要如何治療?未曾想到教授的回答令家長驚喜萬分，這對于此時的他們來說也是較好的消息.....

　　巴教授北京天壇醫(yī)院面對面咨詢回復(fù)

　　教授在看過孩子的整個病例，研究過核磁影像后表示。目前從影像上來看的話，對于孩子不是說什么是一個很壞的東西。這個孩子的血管畸形很小，目前來說的話完全沒有治療的必要性。

　　從影像上看，對于影像報告中所說的蛛網(wǎng)膜下腔囊腫，教授不認(rèn)為這是一個蛛網(wǎng)膜下腔囊腫，它更像是一個左側(cè)的顳葉沒有完全發(fā)育出來，所以造成一個空腔。正常的應(yīng)該是兩側(cè)是對稱的，腦組織都已經(jīng)完全展開。但是在有一部分的人當(dāng)中，腦組織不會完全展開，但是也不會有任何的影響，所以造成了一個空間。對于孩子的智力那些東西沒有任何影響。甚至在教授來看，這個東西都不能叫做一個病。這只是一個是這種先天性異常生長。過4個月后再做一次檢查，結(jié)果再看對比一下，有可能你現(xiàn)在看到的所謂的病變都消失了。現(xiàn)在正常的生活就行了。

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• 更新時間：2024-11-18 14:29:25

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