INC實(shí)時報道

　　2024.3.26|中國蘇州

　　“巴教授（Prof.Helmut Bertalanffy）來了！”

　　INC巴教授昨日正式抵達(dá)中國，前往INC合作的蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院開展學(xué)術(shù)交流！來華一站，遠(yuǎn)程咨詢，面對面咨詢、術(shù)前談話，示范教學(xué)手術(shù)進(jìn)行中。

　　腦干海綿狀血管瘤出血千里轉(zhuǎn)運(yùn)蘇州的7歲女孩、鞍區(qū)開顱手術(shù)卻是“熊貓血”的7歲男孩……相同年紀(jì)，年幼的他們卻遭遇厄運(yùn)的突襲。在家長的陪同下，他們從各地奔赴而來，希望巴教授為其示范手術(shù)。還有無法趕赴現(xiàn)場的疑難腦瘤患者，他們通過遠(yuǎn)程視頻的方式希望巴教授為他們指明后續(xù)治療方向。我們用鏡頭記錄下他們的故事。

　　疑難腦瘤示范手術(shù)術(shù)前談話

　　跨越1000公里生命接力！

　　7歲腦干海綿狀血管瘤女孩高鐵轉(zhuǎn)院成功

　　“來來來！”

　　“跟我從這邊上高鐵！”

　　巴教授來華前夕，河北一名7歲腦干海綿狀血管瘤患兒果果（化名）跨省急救，通過醫(yī)院、鐵路部門等多方聯(lián)動，順利乘上醫(yī)療轉(zhuǎn)運(yùn)高鐵，緊急趕往蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，一場1000公里鐵路上的生命接力賽上演了。

　　一對夫妻，陪著孩子，拼盡，尋求國際腦干手術(shù)教授為其手術(shù)。

　　一周前孩子突然病情加重，果果父母緊急聯(lián)系INC求助，孩子目前還能等到手術(shù)嗎？巴教授在收到果果的的情況后，查看了她的影像，“我認(rèn)為出血還不危險，可以通過手術(shù)治療。”目前巴教授3月來華已經(jīng)進(jìn)行。。。，果果父母已經(jīng)提前帶著孩子來到蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院順利辦理入院，等待巴教授來華較快進(jìn)行手術(shù)。

巴教授郵件回復(fù)截取

　　對于果果一家而言，這輛開往春天的列車，意味著生的希望?？缭角Ю?，成功抵達(dá)巴教授即將進(jìn)行示范手術(shù)的醫(yī)院。

　　“他們是沒有太多猶豫，直接從河北到這邊（蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院）來找您做手術(shù)……”

　　一個良性病變，至于如此大費(fèi)周章，找國外專家手術(shù)嗎？但其實(shí)，比我們想象的要危險太多。

　　腦干是生命中樞，曾經(jīng)一度被認(rèn)為是手術(shù)“禁區(qū)”，周圍結(jié)構(gòu)復(fù)雜，且果果本身年齡小，體重輕，對手術(shù)和術(shù)中出血控制的要求高。另外，腦干的體積是小的，具體有多大？伸出你的大拇指來看一下，腦干就和自己的大拇指大小相似。大家猜想一下，年僅7歲的孩子，她的腦干能有多大？！在大腦的較深處，在這么小的腦干上做手術(shù)，結(jié)構(gòu)又這么復(fù)雜，手術(shù)難度和風(fēng)險可想而知。

　　腦干海綿狀血管瘤的特點(diǎn)就是反復(fù)多次出血，而果果在咨詢完巴教授后再次新發(fā)出血，間隔時間不過幾天。如果繼續(xù)選擇保守治療，多次出血，致死致殘的幾率就會大大升高。

　　術(shù)前談話時，這個熟悉溫暖的身影出現(xiàn)在鏡頭里，將再次為孩子生命帶來希望。

　　“我叫果果，7歲……”坐在輪椅上的她此時顯得有些虛弱，但還是禮貌打招呼。當(dāng)巴教授——孩子們口中的“巴爺爺”，看到了可愛的果果，露出了慈祥的笑容。孩子生病，家長較著急。但，一個充滿溫度的醫(yī)者，面對患兒及家屬時，他的笑容與自信總讓人安心。

　　每一位即將接受示范手術(shù)的患者早在與巴教授遠(yuǎn)程咨詢時，教授已詳細(xì)說明手術(shù)的獲益和風(fēng)險，及總體治療策略、要注意的細(xì)節(jié)。在住院后，術(shù)前教授再次告知他們手術(shù)安排、手術(shù)風(fēng)險、手術(shù)前后的相關(guān)事項(xiàng)。

　　在和孩子父母溝通完手術(shù)的情況后，巴教授還會詳細(xì)評估孩子的狀態(tài)。巴教授總是很和藹的給孩子們進(jìn)行術(shù)前查體，了解他們目前的身體狀況。“能站嗎”、“走一走”、“跟著我轉(zhuǎn)眼睛”……用輕松的方式緩解他們緊張的情緒，給他們加油打氣！巴教授在見到果果后也盡快檢查了果果的目前的各項(xiàng)體征情緒，和果果父母了解果果近期的狀態(tài)。

　　▼巴教授利用頭骨模型向果果父母解釋明天手術(shù)使用的入路圖片

　　而關(guān)于果果父母擔(dān)心的手術(shù)切除率及復(fù)發(fā)率，巴教授也做出回應(yīng)。對于腦干海綿狀血管瘤，自己會做到全切順利全切，而自己以往的兒童腦干海綿狀血管瘤患者從未出現(xiàn)復(fù)發(fā)的情況。

　　巴教授的自信回答也讓果果父母信任感和順利感，選擇相信的力量！今日，果果已經(jīng)接受巴教授的示范教學(xué)手術(shù)，后續(xù)報道請關(guān)注INC官方賬號。

　　7歲男孩即將開顱手術(shù)

　　血型竟是少見”熊貓血“

　　除了果果，還有一名罹患鞍區(qū)腫瘤的7歲男孩也進(jìn)行了術(shù)前談話。不久前，7歲的小迪不小心摔了一跤，碰了一下頭。于是，他就到醫(yī)院拍了個腦部CT，結(jié)果發(fā)現(xiàn)顱內(nèi)有腫瘤。而且，如果不及時手術(shù)，孩子的成長將受到較大威脅。

　　顱咽管瘤是良性的，小迪的腫瘤恰好從垂體柄長出來，因此主要問題始終是保留垂體柄（當(dāng)然也需保留全部其他結(jié)構(gòu)，如血管、視神經(jīng)系統(tǒng)等）。因?yàn)榇贵w柄是很重要的，所以巴教授會保留垂體柄，特別是這個孩子的生活質(zhì)量很重要。

　　▼巴教授和國內(nèi)手術(shù)團(tuán)隊討論手術(shù)器械及手術(shù)方案細(xì)節(jié)圖片

　　而且，小迪是Rh陰性“熊貓血”，同時病灶位于鞍區(qū)，手術(shù)難度驟增。手術(shù)方案得到進(jìn)一步明確，不過要想手術(shù)，需提前備血確保手術(shù)順利進(jìn)行。術(shù)前談話中，對于這一問題，患兒家長與手術(shù)團(tuán)隊也進(jìn)行了詳細(xì)討論。“這個是我們這個團(tuán)隊較擅長的地方，我們盡可能手術(shù)中不出血，但是也會備血。”

　　疑難腦瘤患者視頻咨詢進(jìn)行中

　　38歲男性-頸靜脈孔區(qū)神經(jīng)鞘瘤

　　來自東南亞的38歲男性Norodom（化名），1個月前，Norodom遭遇車禍，頭部撞擊后導(dǎo)致頸部雙側(cè)疼痛和頭暈，MRI和CT檢查發(fā)現(xiàn)頸靜脈孔區(qū)神經(jīng)鞘瘤。此后，Norodom癥狀加重，出現(xiàn)頻繁嗆水，頸部右傾，右肩肌肉僵硬等癥狀。隨后Norodom在家人的陪同下來到中國求醫(yī)。然而，卻被告知手術(shù)后可能出現(xiàn)并發(fā)癥，包括聲音變沙啞、吞咽困難和嗆水等?；氐教﹪螅琋orodom在當(dāng)?shù)鼐歪t(yī)，當(dāng)?shù)貙＜乙材芙o出讓Norodom滿意的方案。

　　2024年巴教授來華消息在病友圈引起熱議，當(dāng)在網(wǎng)絡(luò)上看到可以咨詢來自德國的巴特朗菲教授示范手術(shù)時，Norodom的愛人聯(lián)系到INC，想要咨詢巴教授，下一步到底該怎么做。

　　▼巴教授和Norodom進(jìn)行視頻咨詢圖片

　　巴教授在視頻中回復(fù)了Norodom關(guān)于后續(xù)治療的相關(guān)疑問，巴教授目前Norodom已經(jīng)有明顯的手術(shù)指征，自己可以在蘇州為他進(jìn)行手術(shù)。頸靜脈孔區(qū)屬于顱底一個對于技術(shù)要求高的手術(shù)，然而這個區(qū)域是巴教授的擅長領(lǐng)域之一，他有過很多類似的成功手術(shù)案例。

　　Norodom和愛人聽到巴教授的回復(fù)后，對巴教授萬分感謝。

　　4歲女孩--脊髓節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤

　　除了來自泰國的Norodom，巴教授還為4歲脊髓腫瘤女孩妮妮進(jìn)行了遠(yuǎn)程視頻評估。2022年，妮妮由于越發(fā)嚴(yán)重的高低肩和脊柱側(cè)彎的問題就醫(yī)，MR檢查后，結(jié)果提示頸胸段(約C6-T3水平)占位，建議手術(shù)治療。隨后在醫(yī)院行脊髓腫瘤切除術(shù)及椎管減壓術(shù)，術(shù)后核磁顯示：頸背術(shù)區(qū)見大片高信號影，局部脊膜有強(qiáng)化。術(shù)后病理為節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤。經(jīng)過的妮妮情況未見好轉(zhuǎn)，妮妮仍然有大腿疼痛等癥狀。醫(yī)生建議需要再次進(jìn)行二刀手術(shù)。然而手術(shù)時妮妮的腫瘤周圍正常解剖已經(jīng)遭到了損害，二次手術(shù)難度較大。父母多方求醫(yī)希望能為孩子找到順利手術(shù)的主刀。當(dāng)看到國際神外教授來華的消息后，他們看到了希望。

　　抵達(dá)蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，巴教授盡快查看了妮妮的核磁、和蘇附兒神經(jīng)外科團(tuán)隊進(jìn)行病例討論，就這個孩子復(fù)雜的情況進(jìn)行商議后，決定目前對妮妮來說，還是很有必要進(jìn)行二次手術(shù)。手術(shù)的意義在于在對孩子目前脊髓進(jìn)行減壓，切除率并不是首要討論的問題，重點(diǎn)在于如何盡可能通過手術(shù)好轉(zhuǎn)目前已有的癥狀，從而為這個年幼的孩子爭取到更好的術(shù)后生活質(zhì)量。對于這類有彌漫傾向的腫瘤，為孩子爭取到后續(xù)更多的治療時間同樣也是手術(shù)的意義之一。

　　自此，INC巴特朗菲教授正式開啟蘇州學(xué)術(shù)之行，手術(shù)示范期間，INC巴特朗菲教授還將為慕名前來蘇州的其他國內(nèi)疑腦瘤患者現(xiàn)場咨詢，面對面答疑解惑。巴教授示范手術(shù)進(jìn)行中……敬請關(guān)注后續(xù)報道！　　

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• 更新時間：2024-12-13 16:26:32

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