將鏡頭對準(zhǔn)了一個個可愛的腦瘤患兒以及我們的國際神外教授，記錄下一個個感人的瞬間。

　　2019年，蘇大附兒院聘請INC巴特朗菲教授為神經(jīng)外科指導(dǎo)專家。在這里，巴教授完成了一臺中國兒童腦干示范教學(xué)手術(shù)。

　　在這里，巴教授與王杭州教授同臺進(jìn)行多臺疑難兒童腦瘤手術(shù)，攜手守護(hù)兒童健康。

　　每一位巴教授手術(shù)過的小患者，巴教授都會給他們拍照，除了是喜愛這些孩子外，更是為了便于后續(xù)隨訪中，了解孩子的恢復(fù)情況。

　　每一次巴教授查房時，術(shù)后逐漸恢復(fù)健康的患兒們一聲聲稚嫩清脆的“巴爺爺”也讓大家動容。這些感人瞬間也凝結(jié)成了巴教授每一次中國行的珍貴回憶。

　　于是，鏡頭里有了忙碌的、喜悅的、心酸的、溫情的故事。讓我們一起看看吧~

“巴爺爺再見！”

“明天見。”

一次次手術(shù)臺上的成功，

我們看到更多腦瘤患兒恢復(fù)健康、

回到課堂、快樂成長；

他們也將迎來新的人生！

　　“感謝巴教授！感謝丁老師的！感謝蘇州兒童醫(yī)院的大力支持！今天收到了較好的消息，手術(shù)效果很好，可以出院了，王王任說了一句可以長期生存是我聽醫(yī)生說的較動聽的話！今天感受了一下喜較而泣，真是感謝你們做的全部努力，才能讓我感受到兒子生的希望。”

　　——10歲腦干及四腦室腫瘤患兒周周父親

（順利出院前一天周周父母向INC工作人員發(fā)來感謝）

　　孩子腦干及四腦室腫瘤腦積水

　　一開始開顱術(shù)后面癱、復(fù)視、走路不穩(wěn)……

　　人生較絕望的瞬間，發(fā)生在什么時候？

　　對于周周父母而言，是孩子查出腦瘤的時候。

　　不明原因地頭痛嘔吐，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)顱內(nèi)占位性病變，伴梗阻性腦積水。經(jīng)過進(jìn)一步的評估，周周被診斷為可能患有腦干及四腦室的腫瘤。

　　自此，開始了周周長達(dá)一年的抗擊腦瘤之路。作為父母，當(dāng)?shù)弥约耗暧椎膬鹤踊加心X瘤時是多么絕望。

　　一開始在當(dāng)?shù)剡M(jìn)行開顱手術(shù)時，“術(shù)中一過性心率下降，只能停止操作……

　　由于在操作時腫瘤與腦于關(guān)系密切、邊界不清，作為呼吸心跳中樞腦干，如果繼續(xù)手術(shù)下去，很可能這個幼小的的生命就會發(fā)生呼吸心跳驟停、將帶來毀滅性的結(jié)果。手術(shù)只切除了小部分腫瘤而結(jié)束。”

　　術(shù)后，周周的頭痛和嘔吐癥狀得到了緩解，但他卻出現(xiàn)了面癱、復(fù)視、吞咽困難以及走路不穩(wěn)等，這對于年齡較小的周周來說可能是一次較大的身體和心理的考驗。

　　由于面癱，周周臉只能一直板著，本來以為他是這么嚴(yán)肅，沒想到他是沒法笑……

　　病理檢查結(jié)果顯示，周周的腫瘤為彌漫型星形膠質(zhì)細(xì)胞瘤，WHO II級。

　　“如果可以讓孩子多活幾年，做什么都值得！”

　　給孩子尋求較好的治療

　　“如果可以讓孩子多活幾年，做什么都值得！”

　　術(shù)后一個月，周周接受了放射治療，希望能夠進(jìn)一步控制和預(yù)防腫瘤的復(fù)發(fā)。然而，在隨后的復(fù)查CT中發(fā)現(xiàn)他仍然有腦積水。

　　僅僅過了4個月，周周再次出現(xiàn)劇烈頭痛和惡性嘔吐。

　　心急如焚的家長急忙將孩子帶到北京某醫(yī)院就診，在急診全麻下行“右側(cè)腦室腹腔分流術(shù)”。

　　后定期復(fù)查磁共振檢查，近期一次檢查提示小腦蚓部占位，結(jié)合病史，考慮膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)可能伴幕上腦積水。

　　雖然周周的行走能力、吞咽功能較術(shù)后好轉(zhuǎn)，但仍有復(fù)視和面癱癥狀，完全無法微笑，做出表情。“如果一開始手術(shù)能夠在更前沿的地方做就好了。”

　　對于上一次的手術(shù)，周周父母還是遺憾。年僅11歲的孩子，成長的路還很長，正是父母的心頭的寶，若是遭此不幸，毫無疑問對其父母以及整個家庭都是難以承受的較大的打擊。

　　給孩子較好的治療，盡可能保護(hù)孩子的健康和幸福

　　絕望之際找到了INC德國巴教授國內(nèi)示范手術(shù)，獲得了順利全切、無新發(fā)手術(shù)并發(fā)癥。

　　巴教授綜合查閱患者病歷后，為孩子做了詳細(xì)的評估。

　　“有明確的手術(shù)指征，手術(shù)的目的是完全切除腫瘤。手術(shù)治療是可能的和有必要的。我可以提供在蘇州提供這個手術(shù)。等待更長時間也許是可能的，但這對孩子沒有任何好處；相反，它可能會給腫瘤繼續(xù)生長的機會。”

巴教授遠(yuǎn)程咨詢回復(fù)截圖

　　這對本已經(jīng)感到絕望的父母看到了希望。

　　蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院里，周周父母親眼見到了這位教授，蘇大附兒院神經(jīng)外科王杭州副教授一同咨詢。

　　當(dāng)問到孩子術(shù)后還可以活多少年時。巴教授表示：我認(rèn)為這個男孩有長期生存的機會。

　　這讓這對父母驚喜，孩子可以好好活下去了。

　　巴教授99%全切術(shù)后病理低級別膠質(zhì)瘤

　　喜較而泣，孩子獲得了新生

　　蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)紀(jì)實

　　手術(shù)當(dāng)天，在寄托了無限希望的手術(shù)室里，一場挽救生命的戰(zhàn)爭有條不紊地展開了。

　　，這臺手術(shù)順利結(jié)束。周周的腫瘤得到了99%全切。的病理結(jié)果也和巴教授術(shù)前評估的一樣，低級別膠質(zhì)瘤，孩子有機會長期生存。

周周術(shù)前術(shù)后影像對比

　　10歲的周周與堅強的父母共同經(jīng)歷這一場“打怪獸之旅”，所幸的是，他們成功了！從悲觀絕望，只求兒子多陪他們幾年；到喜較而泣，孩子獲得了新生，可以像正常人一樣長期生存，這是父母聽到的較動聽的話。

　　周周的小小身體雖然歷經(jīng)磨難，但在父母的庇佑下，仍然有著較大的能量。

　　而我們的鏡頭也記錄下，巴教授術(shù)后的周周一天天變好……這些美好而令人激動的場景也將成為周周一家人較難忘的記憶。

　　“巴教授來查房了，我們好激動”

　　孩子能看著長大陪我們變老就幸福了

　　▼其實在術(shù)后1天，周周就轉(zhuǎn)出ICU，轉(zhuǎn)入普通病房。周周父母激動，發(fā)來感謝：“丁老師，孩子已經(jīng)轉(zhuǎn)普通病房了，今天狀態(tài)還可以。昨天主任說切除基本達(dá)到99%，很感謝你們?nèi)繋椭⒆拥拿總€人，謝謝!”

（術(shù)后一天周周順利轉(zhuǎn)入普通病房，來自患者較真切的反饋）

　　▼術(shù)后2天，“巴教授來查房了，我們好激動呀！”巴教授到病房探視周周。巴教授伸出兩根手指問周周，這是幾？周周英語回答:"Two"，周周機靈的回答讓一整個房間的人都開心的笑了。

　　“教授和醫(yī)生都跟著笑了，很親和，旁邊的翻譯老師和醫(yī)生都在給我們翻譯表達(dá)著教授的意思。承載著期望而來，終將讓我們滿意而歸。感恩遇見你們!”查房結(jié)束后，周周父母給我們發(fā)來了深深的感謝！

術(shù)后2天，巴教授到病房探視小病人

　　▼術(shù)后10天，巴教授查房時，看到安靜坐在椅子上的周周，欣慰地笑起來，并用中文和他打招呼：“你好，情況怎么樣？起來走一走。”周周立馬站起來，來回走動。

　　“Very good！”看到他恢復(fù)的這么好，巴教授為這個堅強的孩子點贊，并用雙手扶著他的小小肩膀，示意周周坐下。

　　不同于病房其他孩子的哭鬧，全程配合治療。罹患腦瘤好像讓一個孩子從一瞬間變成了一個小大人，變得更加懂事，懂得了體諒大人國際的艱辛和不易，這也是他人生的一次涅槃重生。

　　術(shù)后兩周查房時，看到巴教授和王杭州副教授來查房，周周小跑過來。“低級別，這是較好的消息！”當(dāng)?shù)玫街苤艿男g(shù)后病理結(jié)果時，蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科王杭州副教授盡快將這個好消息帶給他們。

　　“想問一下我們想要真心的感謝巴教授，感謝咱們機構(gòu)（INC），有什么可以表達(dá)的方式嗎?真的是很激動的，別說能養(yǎng)活一百年了，能看著長大陪我們變老，一個正常人的生活就好。”我們也為這對夫妻的頑強和真情、為孩子能夠恢復(fù)正常所熱淚盈眶。

　　▼同時，關(guān)于周周的術(shù)前就已出現(xiàn)的眼睛問題，巴教授一直告訴他們：要有意識的把孩子好的那一只眼睛遮住，讓他有要用這只不能轉(zhuǎn)動的眼球，多多訓(xùn)練。因為如果不把好的眼睛遮起來，那么孩子無意識當(dāng)中就會用好的眼睛來看東西，這樣子長時間下去的話，不好的眼睛這功能會被再慢慢代償?shù)?，可能就很難恢復(fù)了。等到時機成熟，再去做一個眼部手術(shù)，恢復(fù)眼球的正常運動。

（出院前周周媽媽再次發(fā)來感謝）

　　周周成功手術(shù)后，蘇大附兒院神經(jīng)外科官方公眾號也進(jìn)行了相關(guān)報道。

　　“我院特聘指導(dǎo)專家、國際神經(jīng)外科聯(lián)合會（WFNS）教育委員會前主席、德國漢諾威國際神經(jīng)科學(xué)研究所（INI）血管神經(jīng)外科中心主任Helmut Bertalanffy教授，再次受邀于2023年春季蒞臨我院神經(jīng)外科進(jìn)行講學(xué)和手術(shù)交流活動，為疑難腦瘤患兒帶來福音。”

（蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科發(fā)文詳情）

　　“因為自己淋過雨，所以總想替別人撐把傘”

　　在治療的過程中，一家人遇到了INC的同事們、遇到巴教授以及蘇大附兒院的神經(jīng)外科團(tuán)隊，得到過很多幫助，周周父母一直特別感恩。所以，當(dāng)看到從福建120轉(zhuǎn)運到蘇州、尋求巴教授手術(shù)的的另外一個患兒一家。他們一起交流，周周父母樂于交流自己的求醫(yī)故事，也希望能到幫到他們，也能給他們力量和希望。治療的過程雖然艱難，但只要不放棄，堅持治療，相信醫(yī)生，能走出來的。

　　兒童腦瘤一開始手術(shù)有多重要

　　周周一家是不幸的但是也是幸運的，再經(jīng)歷了一次不的手術(shù)后，他們?yōu)楹⒆訝幦〉搅烁玫闹委?。如果一開始是無奈之下的選擇，那么這一次的深思熟慮，成功手術(shù)為周周帶來的不僅僅是他們起初預(yù)期的“多活幾年”，而是正常孩子的生存時間以及更高的生活質(zhì)量?！　?/p>

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• 更新時間：2024-02-05 11:10:20

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