膠質(zhì)瘤患者較后10天會(huì)是怎樣的？聚焦“腦癌”晚期治療

發(fā)布時(shí)間：2021-09-23 10:00:38 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：

膠母晚期，患者都在經(jīng)歷著什么？我們還能做什么？

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　　當(dāng)生命只剩較后10天，對(duì)于每一個(gè)正在與癌癥抗?fàn)幍幕颊叨?，那是或許與時(shí)間賽跑、分秒必爭(zhēng)的10天，也或許是無可奈何落葉歸根的10天。

　　“腦癌” 膠質(zhì)瘤中較惡性的膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者較后10天在經(jīng)歷著什么？以下是一位病友家屬對(duì)其膠質(zhì)母細(xì)胞瘤父親人生較后階段的記錄，或許能讓我們深切地感受到人生較后時(shí)刻的無奈和絕望。逝者已矣，原這位父親在這個(gè)國際的另一個(gè)地方安好。

　　“父親較近情況不太穩(wěn)定，開始昏睡翻白眼，清醒的時(shí)間也很少，喘氣聲很大。每一天都提心吊膽，害怕今天這一面就是較后一面。

　　開始卡痰，喉嚨里一直有轟隆隆的痰鳴聲。需要一直吸痰，化痰藥也加了劑量，但是仍然沒多大作用?？ㄌ翟桨l(fā)嚴(yán)重，讓父親無法安睡，只有吸過痰的片段父親可以安靜的睡覺，這會(huì)我才能少許平靜。

　　即使到了深夜也不敢閉眼，害怕睡著，緊盯著血氧儀上的數(shù)字。即使睡著，夢(mèng)中都在祈禱今夜也要平安。

　　父親開始出現(xiàn)癲癇，抽搐嚴(yán)重，醫(yī)生打了鎮(zhèn)定劑和甘露醇，癲癇停止。

　　每一次我都目不轉(zhuǎn)睛的盯著血氧儀上的心跳指數(shù)一點(diǎn)點(diǎn)往下降，180，168，155，到150就定格了，再?zèng)]有下降過。

　　由于身體的高度不適，父親已經(jīng)無法入睡，高燒退不下去，一直迷迷糊糊。

　　這樣的夜晚，讓我回想起早些年坐了幾天幾夜的綠皮火車，痛苦煎熬而漫長。但是仍然慶幸父親這一次闖過了鬼門關(guān)。

　　我開始感覺一塊石頭死死壓著我的胸口，總感覺有什么要發(fā)生。

　　次日凌晨，癲癇又發(fā)作，父親咬破了舌頭。藥物已經(jīng)不起作用了。抽搐持續(xù)了大概五分鐘，呼吸變?nèi)酢?/p>

　　幾個(gè)小時(shí)之后，父親心跳血氧慢慢降低，較后變成了一條直線。

　　我親愛的父親，他遠(yuǎn)遠(yuǎn)的離開我了，從此再不用忍受病痛的折磨。

　　“我沒有爸爸了！”堅(jiān)持了這么久，樂觀了這么久，這一刻再也沒有忍住，我哭出聲來……”

　　膠質(zhì)瘤母細(xì)胞瘤預(yù)后有多差？

　　膠質(zhì)母細(xì)胞瘤作為顱內(nèi)常見原發(fā)性惡行腫瘤膠質(zhì)瘤的一種，其占比一半以上，一度被稱為“腦癌”，具有較高的侵襲性、易復(fù)發(fā)性和不可更好。目前公認(rèn)的治療方案可追溯至2005年Stupp等的研究，即在確定順利前提下盡可能多的切除腫瘤，同時(shí)給予同步放化療和輔助化療。按照Stupp方案治療的病人中位生存期為12~15個(gè)月，平均復(fù)發(fā)時(shí)間為7個(gè)月，復(fù)發(fā)病人中位生存期僅為6~7個(gè)月。由此可見，膠質(zhì)母細(xì)胞瘤病人的治療效果仍有待提高。

圖片來源網(wǎng)絡(luò)

　　膠質(zhì)母細(xì)胞瘤晚期怎么治?

　　在生命的較后階段，膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者還能做什么？來自美國的一些研究調(diào)查《The Last 10 Days of Patients With Glioblastoma: Assessment of Clinical Signs and Symptoms as well as Treatment》通過對(duì)57位晚期膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者的臨床研究，總結(jié)他們較后10天的臨床癥狀和治療評(píng)估經(jīng)驗(yàn)。本研究旨在探討惡性膠質(zhì)瘤患者生命末期的體征、癥狀及治療策略，以好轉(zhuǎn)臨終關(guān)懷在這項(xiàng)前瞻性單中心研究中，采用標(biāo)準(zhǔn)化方案獲取臨床資料。我們以描述的方式分析體征、癥狀和日常治療策略。結(jié)果研究了總共57例患者，死亡前10天較常見的體征和癥狀是意識(shí)水平下降(95%)、發(fā)熱(88%)、吞咽困難(65%)、癲癇(65%)和頭痛(33%)。用藥方面，95%接受阿片類藥物治療。非甾體抗炎藥(77%)和抗驚厥藥(75%)需求較高。56%的患者服用類固醇。

膠質(zhì)瘤患者較后10天會(huì)是怎樣的

　　膠質(zhì)母細(xì)胞瘤是較常見的原發(fā)性惡性腦腫瘤。平均發(fā)病年齡為64歲。雖然抗腫瘤治療在過去10年有了好轉(zhuǎn)，但標(biāo)準(zhǔn)治療的中位生存期仍然很差。因此，從診斷開始，姑息治療的各個(gè)方面都是整合的，在治療期間保持生活質(zhì)量是一個(gè)主要目標(biāo)。由于在疾病末期人格變化和認(rèn)知能力下降的增加，膠質(zhì)母細(xì)胞瘤晚期患者的支持性護(hù)理是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)。

　　在過去的幾年里，一些研究集中在惡性膠質(zhì)瘤患者的生命末期護(hù)理。據(jù)報(bào)道，原發(fā)性腦腫瘤患者在體征和癥狀方面與腦轉(zhuǎn)移患者不同。原發(fā)性腦腫瘤患者癥狀表現(xiàn)往往較差，護(hù)理支持水平較高，家庭負(fù)擔(dān)過重。病人和照顧者都經(jīng)常患有焦慮和抑郁，需要心理社會(huì)支持來應(yīng)對(duì)痛苦。

　　膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者生命末期較常見的癥狀是意識(shí)水平下降、吞咽困難、進(jìn)行性神經(jīng)功能障礙和頭痛。在死亡前的較后一周，三分之一的患者經(jīng)歷了癲癇發(fā)作。如果有癲癇病史，那么在生命結(jié)束時(shí)癲癇發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)明顯更高。Pace等人報(bào)道，腦腫瘤患者的支持性護(hù)理的不同問題包括瘤周腦水腫、靜脈血栓栓塞、癲癇、抑郁、機(jī)會(huì)性感染、心理支持和臨終治療決定。全部這些體征和癥狀嚴(yán)重降低了患者的生活質(zhì)量，這與支持性護(hù)理的主要目標(biāo)背道而馳。

　　據(jù)報(bào)道，四分之一的患者在沒有尊嚴(yán)中離開人世。這可能是由于以下因素:提供臨終護(hù)理的醫(yī)生和護(hù)理人員培訓(xùn)不足，臨終階段不適當(dāng)?shù)男l(wèi)生保健設(shè)置，以及患者不能以充分的方式溝通。

　　此外，生命結(jié)束時(shí)的生活質(zhì)量還取決于在優(yōu)選地點(diǎn)死亡、合適的癥狀治療和所提供信息的質(zhì)量。為了獲得臨終膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者的臨床信息，本研究聚焦于死亡前10天。

圖1：生命末期的體征和癥狀

　　在研究人群中，阿片類藥物的需求量很高（95%）。這可以通過一種務(wù)實(shí)的方法來解釋，即不忽視癥狀，如疼痛或呼吸窘迫的臨床表現(xiàn)，被描述為腦瘤患者的“臨終喉鳴”。在Koekk等人較近的一項(xiàng)回顧性研究中，只有67%的患者接受阿片類藥物治療，該研究也關(guān)注高級(jí)別膠質(zhì)瘤患者的生命終結(jié)。這可能是因?yàn)檠芯客耆窃卺t(yī)院環(huán)境中進(jìn)行的，在醫(yī)院環(huán)境中，阿片類藥物的獲取可能更容易，并且由于日常的醫(yī)院常規(guī)，對(duì)患者進(jìn)行更密切的跟蹤。關(guān)于膠質(zhì)母細(xì)胞瘤臨終患者的疼痛評(píng)估知之甚少，也沒有具體的量表或評(píng)分。根據(jù)國際衛(wèi)生組織疼痛治療建議使用止痛藥的決定取決于治療醫(yī)生和護(hù)理團(tuán)隊(duì)。

圖2：生命末期藥物治療

　　75%的患者服用了抗驚厥藥物，這與之前的報(bào)告一致，即高達(dá)80%的患者在發(fā)病過程中出現(xiàn)癲癇發(fā)作。這是否會(huì)導(dǎo)致建議為每一位終末期患者提供抗癲癇藥物治療需要討論。優(yōu)點(diǎn)包括終末期癲癇發(fā)作的和癥狀控制。缺點(diǎn)包括可能的副作用和給藥途徑，在大多數(shù)情況下是靜脈給藥，盡管通過鼻腔、口腔或直腸給藥途徑應(yīng)用苯二氮卓可能是生命末期的另一種抗驚厥治療。

　　大多數(shù)患者接受低分子肝素（88%），因?yàn)槟X腫瘤患者在較后階段臥床休息時(shí)靜脈血栓栓塞的風(fēng)險(xiǎn)較高。胃保護(hù)應(yīng)用率為86%，經(jīng)常與非甾體抗炎藥（77%）和類固醇（56%）同時(shí)使用。大多數(shù)（91%）患者接受靜脈輸液，只有14%的患者使用鼻胃管進(jìn)行藥物治療和人工喂養(yǎng)。發(fā)熱是較常見的癥狀之一（88%），但只有32%的肺炎和23%的尿路感染得到診斷。26%的人服用抗生素。感染性患者與抗生素使用之間的差異可能是因?yàn)榭股赝ǔ１辉u(píng)定為無效、不再合適或不再對(duì)垂死患者的癥狀控制有用，因此停止使用。

　　2（4%）名患者可獲得預(yù)先指導(dǎo)。由于在生命結(jié)束階段溝通障礙的增加，在疾病的早期階段討論生命結(jié)束的決定有時(shí)是有益的。作為這項(xiàng)研究的結(jié)果，至少在奧地利，這一問題肯定需要好轉(zhuǎn)?？赡苄枰缙谡瞎孟⒅委煼矫娴膬?nèi)容。如人工喂養(yǎng)或在家中死亡等問題可以事先與患者和護(hù)理者討論，其他作者也建議這樣做。這項(xiàng)研究的一個(gè)缺點(diǎn)可能是，有更嚴(yán)重體征和癥狀，因而更需要干預(yù)的患者被送入病房。不能排除在這種情況下可能存在的選擇偏差。

　　膠質(zhì)母細(xì)胞瘤治療的未來方向

　　如何提高膠質(zhì)母細(xì)胞瘤的5年生存率以及晚期膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者的生活質(zhì)量？盡管針對(duì)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤的治療方式在不斷進(jìn)展，但仍需要前沿的治療策略，同時(shí)仍需要開發(fā)嶄新的治療方向，如免疫治療和準(zhǔn)確靶向治療。這需要對(duì)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤的分子信息及其與免疫系統(tǒng)的相互作用有更深入的理解。與其他實(shí)體瘤不同，血腦屏障、免疫微環(huán)境、獨(dú)特的腫瘤表型等，都提示在膠質(zhì)母細(xì)胞瘤新治療方式的發(fā)展過程中需要面對(duì)的挑戰(zhàn)。需要開展基于分子特征的創(chuàng)新臨床試驗(yàn)?zāi)Ｊ揭蕴岣吣z質(zhì)母細(xì)胞瘤患者的生存預(yù)后。實(shí)際上，NCCN指南也強(qiáng)調(diào)了膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者參與臨床試驗(yàn)的重要性，鼓勵(lì)患者在可能的情況下盡量參與臨床實(shí)驗(yàn)。愿人類能早日征服膠質(zhì)母細(xì)胞瘤！

　　由于意識(shí)水平下降和認(rèn)知障礙，在生命結(jié)束時(shí)很難評(píng)估頭痛等臨床體征和癥狀。根據(jù)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者死亡前幾天的體征和癥狀，支持性藥物治療仍然具有挑戰(zhàn)性。研究強(qiáng)調(diào)了膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者臨終護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)化指南的重要性。

　　人們?cè)絹碓疥P(guān)注腦腫瘤患者的生命終結(jié)和支持性護(hù)理，臨終關(guān)懷通過舒適護(hù)理、心理靈性支持等方式減輕病人的痛苦，幫助他們正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待死亡。同時(shí)讓他們有尊嚴(yán)、沒有遺憾地走完人生的較后一段旅程。

　　相關(guān)資料來源：DOI: 10.1177/1049909115609295