腦干 CCM 再出血風(fēng)險(xiǎn)的臨床數(shù)據(jù)解析

　　一項(xiàng)《兒童腦海綿狀血管瘤的自然病程：5 年隨訪研究》顯示，兒童腦海綿狀血管瘤（CCM）的 5 年累計(jì)再出血風(fēng)險(xiǎn)為 15.9%，而確診時(shí)已發(fā)生腦出血的患兒該風(fēng)險(xiǎn)升至 30.2%，其中腦干海綿狀血管瘤患兒的 5 年累計(jì)再出血風(fēng)險(xiǎn)達(dá) 29.5%。研究同時(shí)指出，合并腦干病灶或有 CCM 家族史的患兒，腦出血風(fēng)險(xiǎn)顯著更高，且隨時(shí)間推移再出血可能性遞增。

臨床決策啟示：首次出血后的治療時(shí)機(jī)選擇

　　2 歲幼兒聰聰?shù)脑\療經(jīng)歷為這類疾病提供了參考?；純阂蛐币?、不自主扭頭、走路不穩(wěn)等癥狀就醫(yī)，檢查發(fā)現(xiàn)腦干海綿狀血管瘤伴出血。在病情危急的情況下，手術(shù)成為消除風(fēng)險(xiǎn)的關(guān)鍵選擇 —— 若拖延治療，難以預(yù)測(cè)后續(xù)出血的嚴(yán)重后果。借助巴教授來(lái)華示范手術(shù)的契機(jī)，家長(zhǎng)果斷選擇手術(shù)，從癥狀出現(xiàn)到病灶全切僅耗時(shí) 1 個(gè)多月，為患兒迎來(lái) “新生” 奠定基礎(chǔ)。

手術(shù)全程與術(shù)后康復(fù)軌跡

手術(shù)當(dāng)日：巴教授成功實(shí)施腦干海綿狀血管瘤全切術(shù)。

術(shù)后 2 天：患兒轉(zhuǎn)出 ICU，眼球轉(zhuǎn)動(dòng)靈活，對(duì)周圍環(huán)境表現(xiàn)好奇，術(shù)前癥狀基本消失。

術(shù)后 3-4 天：聰聰恢復(fù)活力并能自主玩耍，父親反饋：“癥狀已全部消失，這對(duì)他的未來(lái)至關(guān)重要。”

術(shù)后 7 天：順利出院，車內(nèi)蹦跳的視頻顯示其活力充沛，無(wú)需后續(xù)服藥或康復(fù)治療。

術(shù)后 3 年：聰聰熱衷攀爬、籃球等運(yùn)動(dòng)，體能發(fā)育優(yōu)于同齡人。

術(shù)后 4 年：入讀幼兒園中班，成為校園里的活躍分子，身高遠(yuǎn)超同齡兒童，運(yùn)動(dòng)能力突出。

家長(zhǎng)感言：“孩子的運(yùn)動(dòng)功能完全未受影響，我們更關(guān)注他的未來(lái)，過(guò)去的病痛已無(wú)需牽掛。”

腦干 CCM 手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)與兩全策略

　　回顧治療歷程，家長(zhǎng)曾面臨 “風(fēng)險(xiǎn)高、難兩全” 的困境 —— 既要全切病灶，又需保全神經(jīng)功能。腦干作為生命中樞，其出血可致癱瘓、昏迷甚至死亡，但手術(shù)仍是首選策略：全切后復(fù)發(fā)率極低，而殘留或放療易致復(fù)發(fā)。

　　巴教授 30 余年的腦干手術(shù)經(jīng)驗(yàn)成為關(guān)鍵：其治療的 300 余例腦干海綿狀血管瘤中，超 90% 患者實(shí)現(xiàn)安全全切且無(wú)神經(jīng)損傷，術(shù)后并發(fā)癥與再出血率極低。家長(zhǎng)分享：“原以為國(guó)際專家遙不可及，沒(méi)想到能為孩子主刀，這為更多患兒家庭打開了思路。”

經(jīng)驗(yàn)分享與預(yù)后展望

　　聰聰父親向同類患兒家屬建議：“重大疾病面前，可嘗試尋求國(guó)際專家資源。病友們了解孩子的恢復(fù)情況后，也更愿意探索多元治療渠道。” 目前聰聰?shù)纳钜鸦貧w正軌，其案例證實(shí)：精準(zhǔn)手術(shù)結(jié)合早期干預(yù)，可使腦干 CCM 患兒獲得接近正常的生長(zhǎng)發(fā)育軌跡。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
• 如想轉(zhuǎn)載“擺脫腦瘤陰影：2歲幼兒腦干CCM全切術(shù)后迎新生”請(qǐng)務(wù)必注明來(lái)源和鏈接。
• 網(wǎng)址：http://www.zb7199.com/huanzhegushi/xueguanliu/5842.html
• 更新時(shí)間：2025-06-26 17:29:44

• 上一篇：退休老人遇開顱考驗(yàn)：腦干延髓海綿狀血管瘤手術(shù)紀(jì)實(shí)
• 下一篇：沒(méi)有了