“我們熱愛生活，我們尊重生命，我們努力地過活，這是我們來人間的態(tài)度！”

　　當命懸一線的6歲女兒琦琦在與脊髓-腦干膠質(zhì)瘤病魔的斗爭中幸存下來，并回歸了以往的活潑開心、蹦蹦跳跳，琦琦爸爸總是這樣感慨。

　　這個經(jīng)由世界顱底腫瘤手術(shù)大師親自手術(shù)、在鬼門關(guān)走了一遭的疑難案例曾在去年被新華社、解放日報、新安晚報等國內(nèi)主流媒體報道過，國外專家來華長三角地區(qū)手術(shù)示范，同時也為多名疑難腦瘤患者帶來了新的選擇、新的希望……

　　時隔一年多，如今琦琦恢復地到底怎么樣？能像正常孩子一樣學習生活嗎？讓我們一起跟著時間軸走進琦琦的故事

　　2019年初，還處于生死關(guān)頭

　　原本活潑愛動的琦琦一直嘔吐、吃不下東西，而且慢慢地更是肢體無力無法走路了。這樣的狀態(tài)持續(xù)了有兩個月，琦琦爸爸媽媽帶她醫(yī)院檢查后才發(fā)現(xiàn)是“腦干延髓處有巨大囊實性占位”，為減輕腦積水癥狀，在當?shù)蒯t(yī)院做了右側(cè)腦室腹腔分流術(shù)，MR提示腦干、脊髓膠質(zhì)瘤。但病情仍一步步加重……

　　由于琦琦的腦瘤巨大、病變范圍廣，位于腦干延髓一直延伸至頸5節(jié)段脊髓，這是人的呼吸、循環(huán)、顱神經(jīng)、肢體功能等眾多神經(jīng)核團及傳導束所在部位，想要極大程度全切腫瘤并保護眾多神經(jīng)核團及傳導束難度巨大，可能面臨腦干水腫、呼吸功能障礙、后組腦神經(jīng)功能障礙、腦積水，嚴重者有意識障礙、肢體癱瘓等并發(fā)癥，也正因此，國內(nèi)醫(yī)生均表示風險太大，無手術(shù)機會……

　　手術(shù)，腦瘤位于“禁區(qū)“位置，難度太大，醫(yī)生沒有把握不會出現(xiàn)一些更嚴重的并發(fā)癥，比如偏癱，這樣孩子的一生也就毀了；不手術(shù)，腦瘤還將繼續(xù)增大，孩子的各種癥狀只會繼續(xù)惡化，琦琦也將隨時面臨著生命危險

　　2019年4月，手術(shù)扭轉(zhuǎn)乾坤

　　不愿意眼睜睜看著孩子等死，琦琦爸爸恰巧得知在世界腦干手術(shù)領(lǐng)域知名的INC德國巴特朗菲教授2019年4月將來國內(nèi)手術(shù)示范，于是滿懷希望地報名參加，希望這位國際專家可以救孩子一命。一切準備工作就緒，由巴特朗菲教授主刀的手術(shù)將在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院進行。

　　手術(shù)很順利，腫瘤切除率高達95%以上，術(shù)后ICU留觀1天，神志清楚，完全自主呼吸，拔除插管，生命體征平穩(wěn)，轉(zhuǎn)入普通病房?；純河覀?cè)肢體活動度、肌力較術(shù)前明顯好轉(zhuǎn)。術(shù)后1周，患者下地自行行走，無手術(shù)并發(fā)癥出現(xiàn)。術(shù)后3周出院。

　　“手術(shù)前3天正好是女兒的5歲生日，過生日當天我們?nèi)胰诵那槌林?，本來以為這可能是孩子的較后一個生日，想不到幸運之神就此眷顧了！”INC工作人員前往蘇州大學附屬兒童醫(yī)院探訪他們時，琦琦爸爸對于這場改寫女兒人生的高質(zhì)量手術(shù)無比感恩。

　　術(shù)后1個月

　　琦琦能像正常小朋友一樣出門玩耍了，盡管步子還有點不太利索，但她的精神狀態(tài)以及各種行動都比之前好了太多

　　術(shù)后2個月

　　琦琦在家里經(jīng)常做康復訓練，墻壁都可以是她的訓練工具，看著孩子漸漸恢復了以往的生龍活虎，琦琦爸爸媽媽滿心欣慰和感激

　　術(shù)后4個多月

　　一直熱愛跳舞的琦琦時不時都會在家里跟著音樂“舞”上一曲，誰也想不到手術(shù)前，琦琦還是個只能靠輪椅出行的孩子，不得不感嘆生命的奇跡與偉大！

　　術(shù)后10個多月

　　術(shù)后10個月，琦琦的生活學習都與正常孩子一樣，生長發(fā)育沒受影響。為了避免復發(fā)，結(jié)合琦琦的病理報告及腫瘤特性，巴教授建議孩子接受質(zhì)子治療和化療，且后期需要持續(xù)監(jiān)測腫瘤生長情況，以達到領(lǐng)先的預后效果。

　　術(shù)后1年多

　　2020年7月，距離琦琦手術(shù)已經(jīng)一年多了，堅強的琦琦一直努力堅持做訓練，運動是她每天的必修課，家里的沙發(fā)上、椅子旁、地板墊子上……隨處可見她運動的身影！

　　運動之外，學習功課她也不落下，做起作業(yè)的琦琦無比認真！

　　經(jīng)歷了一場與病魔的殊死搏斗，琦琦一家人更懂得了生命的意義，信念和堅持讓他們得勝。“信”的是哪怕腦腫瘤位置再疑難、手術(shù)風險再大，世界神經(jīng)外科領(lǐng)域總有能把這種復雜病例“一舉殲滅“的手術(shù)專家；“堅持”的是對生命的堅持、對運動的堅持、對手術(shù)后完美效果的珍惜……琦琦的膠質(zhì)瘤級別并不高，堅持康復訓練以及根據(jù)專家建議積極后續(xù)治療，她的壽命基本可以和常人一樣。

　　一個6歲的孩子，一個無限的可能。琦琦每一天每個月的改變，都充滿著家人及琦琦本人不斷地努力。她發(fā)出的無聲的正能量在感染著、感動著我們每一個知道她故事的人。INC將為他們一家祝福、祈禱，相信一切都會越來越好。INC也會繼續(xù)幫助更多的“琦琦”找回屬于他（她）們的美麗多彩的生命。

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• 更新時間：2021-12-15 09:37:56

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