德國(guó)成功案例分享：58歲腦干膠質(zhì)瘤，不想認(rèn)命!“我慶幸，各種努力我都嘗試過(guò)了，現(xiàn)在總算有了一個(gè)相對(duì)較好的結(jié)果，此生終將也無(wú)憾了!”——今年60歲的陳老先生帶著患有4級(jí)彌漫型腦干膠質(zhì)瘤的老伴從德國(guó)看病回來(lái)由衷地說(shuō)。

　　腦膠質(zhì)瘤即人們俗稱(chēng)的“腦腫瘤”，其中，生長(zhǎng)在橋腦、中腦和延髓的膠質(zhì)瘤統(tǒng)稱(chēng)為“腦干膠質(zhì)瘤”，年發(fā)病率約為3-8人/10萬(wàn)人口。58歲的劉女士就是這10萬(wàn)人中的3-8人之一，偏偏一查出來(lái)還就是彌漫型4級(jí)，比較晚期的一種。好在她的老伴陳老先生和家人一直堅(jiān)持為其治療，甚至不惜赴德進(jìn)行腦干膠質(zhì)瘤手術(shù)切除?，F(xiàn)在，劉女士的病情得到了一定的控制，身體機(jī)能和精神狀態(tài)也有了很大的恢復(fù)。

　　對(duì)于這樣一段德國(guó)抗癌之路，陳老先生感慨頗多，這里經(jīng)陳老先生口述，我們特別將他與老伴的治療經(jīng)歷整理成文，分享給同樣在對(duì)抗腦干膠質(zhì)瘤的病友們!

　　半年前，還不到60歲的老伴就出現(xiàn)了走路顫巍不穩(wěn)、流口水、口角歪斜的癥狀，檢查出右側(cè)腦橋占位，正常腦干被擠壓變薄向左側(cè)移位。后在國(guó)內(nèi)某知名腫瘤醫(yī)院手術(shù)切除腫瘤占位并取病理活檢，病理結(jié)果為彌漫性中線(xiàn)腦干膠質(zhì)瘤，H3 K27M 突變型，MGMT甲基化陰性(7%) WHO 分級(jí)： IV級(jí)。

　　IV級(jí)彌漫型腦干膠質(zhì)瘤到底是一個(gè)什么樣的癌癥?有多恐怖?

聽(tīng)醫(yī)生的描述是：腦干主管著人體的神經(jīng)中樞系統(tǒng)，腦干膠質(zhì)瘤就像一臺(tái)電腦的CPU被病毒入侵一樣，較終會(huì)導(dǎo)致整個(gè)電腦系統(tǒng)癱瘓。腦干膠質(zhì)瘤會(huì)占據(jù)腦內(nèi)的體積，造成正常的腦組織被擠到一邊，腦神經(jīng)被壓迫，受腦神經(jīng)調(diào)節(jié)的相應(yīng)器官也會(huì)隨之跟著出現(xiàn)問(wèn)，比如偏癱、失語(yǔ)、頭痛、癲癇等癥，IV級(jí)已經(jīng)是惡性程度極高，生長(zhǎng)速度極快，預(yù)后也極差的一種。

(劉女士術(shù)前影像及腦干膠質(zhì)瘤部位)-德國(guó)腦干膠質(zhì)瘤案例

　　國(guó)內(nèi)放化療后反惡化

　　拿著老伴的病理報(bào)告走訪(fǎng)了多家醫(yī)院，問(wèn)了很多專(zhuān)家，不過(guò)專(zhuān)家給我的一致治療意見(jiàn)是：已經(jīng)進(jìn)行了一次手術(shù)，二次手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)會(huì)很大，這是因?yàn)槟X干這個(gè)部位掌管著呼吸心跳，一個(gè)不小心，就下不了手術(shù)臺(tái)。建議放化療保守治療。

　　然而，讓人揪心的是放化療仍然不起作用，老伴不僅沒(méi)見(jiàn)好轉(zhuǎn)，反而還出現(xiàn)了吞咽困難、日漸消瘦，精神也更差了。難道真的就這樣等死嗎?我不服!老伴也說(shuō)不要治了，可我和家人怎么忍心!現(xiàn)在能做的也就是“盡人事”，不管結(jié)果怎樣，各種各樣的治療方法我都要嘗試!

　　德國(guó)專(zhuān)家會(huì)診帶來(lái)了生機(jī)

　　于是，我跟兒女們混跡于若干個(gè)膠質(zhì)瘤病友群，偶然聽(tīng)?zhēng)讉€(gè)病友說(shuō)起出國(guó)看病，還說(shuō)有人的高難度位置腦腫瘤是找一個(gè)德國(guó)的世界知名神經(jīng)外科大師巴特朗菲教授做了全切手術(shù)，現(xiàn)在恢復(fù)得還可以，瞬間我的眼睛一亮：說(shuō)不定這個(gè)在中國(guó)病友群人稱(chēng)的“巴教授”能救我老伴呢!

　　打聽(tīng)下來(lái)，我們知道巴特朗菲教授是國(guó)內(nèi)知名的INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下組織世界神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)(WANG)成員之一，于是想著先把我老伴的各種病例資料、檢查報(bào)告發(fā)給INC，請(qǐng)巴特朗菲教授做個(gè)國(guó)際會(huì)診，遠(yuǎn)程拿到巴特朗菲教授對(duì)病情的評(píng)估和治療方案。果然，這位德國(guó)專(zhuān)家的會(huì)診還是讓愁云籠罩的一家人看到了生的希望。

　　巴特朗菲教授給出的回復(fù)大意是這樣的：從較新的核磁影像上看到，放療的治療效果并不理想，因?yàn)槟X干膠質(zhì)瘤在持續(xù)發(fā)展，我認(rèn)為現(xiàn)在患者應(yīng)接受手術(shù)治療。手術(shù)作為整個(gè)治療的一部分，可以有效減少腫瘤的體積并幫助患者延長(zhǎng)生命周期，通過(guò)手術(shù)，隨著腫瘤體積的減小，隨后的輔助治療效果也會(huì)更好?？紤]到國(guó)內(nèi)各大醫(yī)院已經(jīng)明確拒絕再次手術(shù)，如果不手術(shù)，那么剩下的時(shí)間也只能是倒計(jì)時(shí)了。既然巴特朗菲教授對(duì)切除腦干膠質(zhì)瘤很有信心，我們?cè)敢馊サ聡?guó)試一試。

(巴特朗菲教授國(guó)際會(huì)診報(bào)告全文)-德國(guó)腦干膠質(zhì)瘤案例

　　赴德手術(shù)，95%以上腫瘤得到切除

　　眼見(jiàn)著這較后一絲希望，斷然不能放棄，于是跟家人商量，盡快帶老伴赴德手術(shù)。好在跟德國(guó)醫(yī)院前期的溝通協(xié)調(diào)預(yù)約入院日期，醫(yī)療邀請(qǐng)函的辦理，去德國(guó)的醫(yī)療簽證、機(jī)票、食宿，辦理住院等，INC都給安排好了，這一點(diǎn)可以說(shuō)是很方便了，要不然在這樣一個(gè)人生地不熟的國(guó)家，語(yǔ)言也不通，與世界知名教授和醫(yī)院打交道我們也沒(méi)經(jīng)驗(yàn)，我們真不知道怎么看病，別說(shuō)看病了，可能連吃飯和住宿這樣的生存問(wèn)題都不知道該怎么解決。

　　入院的當(dāng)天就安排了血液以及核磁等一系列醫(yī)學(xué)檢查，負(fù)責(zé)檢查的醫(yī)生都很詳細(xì)地告訴我們檢查結(jié)果并詳細(xì)解釋。入院當(dāng)天，巴特朗菲教授就接待了我們，告訴我們由于是晚期的腦干膠質(zhì)瘤，腫瘤已經(jīng)很大，壓迫了腦干等腦內(nèi)很多區(qū)域，手術(shù)難度是國(guó)際盛名別的，但他有很多類(lèi)似的全切經(jīng)驗(yàn)，能保證大程度切除率!給家屬介紹完情況，告知我們手術(shù)方案后，第二天一早7點(diǎn)，老伴就被推入手術(shù)室，手術(shù)一直持續(xù)到下午5點(diǎn)結(jié)束。

　　“手術(shù)成功進(jìn)行，較終切除了95%以上的腦干膠質(zhì)瘤，為保護(hù)大腦正常功能，與腦干關(guān)系密切的殘余部分采取保留，這將很大程度延長(zhǎng)患者壽命!”手術(shù)門(mén)打開(kāi)，聽(tīng)到巴特朗菲教授的翻譯這樣跟我們說(shuō)手術(shù)情況后，我頓時(shí)激動(dòng)地老淚縱橫……

德國(guó)腦干膠質(zhì)瘤案例

　　做完手術(shù)的那天，我老伴就醒了，看起來(lái)精神還可以。手術(shù)后在ICU觀(guān)察了兩天，手術(shù)后第三天就回到了普通病房，巴特朗菲教授讓我老伴嘗試進(jìn)行下床康復(fù)和吞咽功能康復(fù)訓(xùn)練，慢慢地能下床走動(dòng)了。手術(shù)后20天左右的樣子，老伴已經(jīng)開(kāi)始能自己吃一些流食了，種種這些狀態(tài)都已經(jīng)比國(guó)內(nèi)的放化療效果好了不知多少倍，手術(shù)后第22天我們就回國(guó)進(jìn)行后續(xù)的康復(fù)治療了。

　　對(duì)巴特朗菲教授的印象

　　巴特朗菲教授是德國(guó)INI的血管神經(jīng)外科主任。第一次見(jiàn)他時(shí)感到他非常的和藹和親切，根本沒(méi)有大專(zhuān)家的排場(chǎng)和架子。他白色的醫(yī)生大褂和鞋子極為干凈，一塵不染，說(shuō)起話(huà)來(lái)笑容滿(mǎn)面，時(shí)不時(shí)微笑著用簡(jiǎn)單的中文詞匯給我們解釋病情和治療方案，一邊解釋還一邊安慰我們，讓我們不用擔(dān)心。手術(shù)的前一天，巴特朗菲教授和助手還拿著打印出來(lái)的影像截圖給我們解釋手術(shù)的入路和這次手術(shù)計(jì)劃切除的部分，告訴哪些會(huì)被切除，哪些需要在手術(shù)過(guò)程中視情況而定可否切除等等。

　　巴特朗菲教授極為擅長(zhǎng)在顱底和顱內(nèi)深層病變區(qū)域，特別是全世界都無(wú)法手術(shù)的位置實(shí)施顯微外科手術(shù)，且不損傷周?chē)】档哪X組織和神經(jīng)。他已為世界范圍內(nèi)無(wú)數(shù)的腦干、丘腦、脊髓內(nèi)和其它復(fù)雜位置的膠質(zhì)瘤、血管瘤患者成功地施行90%甚至以上切除率的腫瘤切除術(shù)、動(dòng)脈瘤夾閉術(shù)、血管畸形手術(shù)，是世界顱底手術(shù)屆非常有名和令同行尊敬的教授。

(巴特朗菲教授在INC組織的2018全球神經(jīng)外科顧問(wèn)團(tuán)年度峰會(huì)上演講)

　　手術(shù)結(jié)束后，巴特朗菲教授拿著術(shù)前術(shù)后的影像對(duì)比圖像來(lái)到病房，給我和老伴詳細(xì)講解手術(shù)的經(jīng)過(guò)，以及切除了哪里和總體切除率，還交代了術(shù)后注意事項(xiàng)和下一步計(jì)劃采取的治療措施，還時(shí)不時(shí)地來(lái)到病房查房和安排護(hù)士的照顧，以及邀請(qǐng)我老伴到他辦公室長(zhǎng)談。

　　他這么一個(gè)聞名世界的專(zhuān)家教授，對(duì)待病人十分耐心，愿意花費(fèi)時(shí)間去跟我們解釋各種檢查的指標(biāo)、手術(shù)的切除率，以及世界對(duì)于這種病情的較新的論文和研究成果，告知我們手術(shù)后的護(hù)理須知，徹底解除了我們對(duì)預(yù)后的種種顧慮，這讓我覺(jué)得非常踏實(shí)，有一種做上帝的感覺(jué)。

　　老伴現(xiàn)在的情況

　　目前剛從德國(guó)手術(shù)回來(lái)不到兩個(gè)月，現(xiàn)在老伴康復(fù)的還不錯(cuò)，能自己慢慢走路了，精神都還蠻好的，心情也舒暢了很多，能正常吃飯了。我們都慶幸當(dāng)初及時(shí)選擇去德國(guó)治療。巴特朗菲教授還囑咐過(guò)我們每2-3個(gè)月進(jìn)行一次核磁檢查，然后把核磁檢查片子發(fā)給他，讓他看看腫瘤的進(jìn)展、有無(wú)復(fù)發(fā)，會(huì)及時(shí)給我們一些治療和康復(fù)的建議。這點(diǎn)我們感覺(jué)挺舒心的，因?yàn)榫嚯x德國(guó)那么遠(yuǎn)，語(yǔ)言又不通，由INC負(fù)責(zé)整理材料翻譯，幫我們跟巴特朗菲教授溝通，及時(shí)評(píng)估現(xiàn)在的癥狀和病情進(jìn)展，回復(fù)我們的問(wèn)題和疑問(wèn)，又感覺(jué)跟巴特朗菲教授距離沒(méi)有那么遙遠(yuǎn)了。

　　后記：

　　腦干膠質(zhì)瘤確實(shí)可怕，但并不等于一下診斷書(shū)就被判了“死刑”。由于腦干位置特殊，一直被視為“手術(shù)禁區(qū)”，腫瘤切除風(fēng)險(xiǎn)極大，國(guó)內(nèi)通常建議保守治療，但這不代表全世界范圍內(nèi)都無(wú)能為力。積極尋求治療，包括國(guó)內(nèi)的、國(guó)外的，哪怕還有一線(xiàn)生機(jī)對(duì)于患者的意義也是極其重大的。

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