胚胎發(fā)育不良性神經(jīng)上皮腫瘤？這名字是不是很繞口？其實(shí)簡單說來就是DNET。這個(gè)腫瘤，歸屬于神經(jīng)元腫瘤和混合性神經(jīng)元-膠質(zhì)腫瘤。生長緩慢，位于幕上。有長期難治性局灶性癲癇史，主要為兒童和年輕成人中。除了癲癇發(fā)作，DNET患者通常幾乎沒有別的體征。手術(shù)指征是難治性癲癇發(fā)作，手術(shù)切除DNET是必要和的治療方法，手術(shù)效果，術(shù)后癲癇多數(shù)能得到明顯控制，總體預(yù)后良好。

　　今天交流的就是一例2024年巴教授3月中國行中成功手術(shù)的DNET患兒——10歲小歐的故事。術(shù)后2天，小歐的母親跟INC工作人員講述了孩子的治療之路。如今小歐已經(jīng)順利出院，相信成功擺脫胚胎發(fā)育不良性神經(jīng)上皮腫瘤的他也能早日回歸校園，一家人重新回到平靜幸福的生活。

　　▼小歐術(shù)前影像

　　“我感覺一天比一天好”

　　一臺(tái)手術(shù)解決孩子的兩大問題

　　“孩子目前的狀況好，你們可以放心了！”2024年3月29日，10歲的小歐在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院接受了巴教授的示范教學(xué)手術(shù)，一臺(tái)手術(shù)解決孩子的兩大問題——切除腫瘤+治療癲癇。

　　▼術(shù)前巴教授和中國手術(shù)專家團(tuán)隊(duì)對(duì)手術(shù)方案再次進(jìn)行討論

　　成功手術(shù)后，巴教授來到手術(shù)外，給焦急等候的小歐父母報(bào)平安。手術(shù)結(jié)果很好，小歐不需要住ICU，可以直接轉(zhuǎn)入普通病房。一旁的王杭州主任表示“教授的方案更合理，更順利，比預(yù)期的還要好。”

　　術(shù)后3天查房：小歐正在普通病房休息睡覺，關(guān)于小歐父母關(guān)心的未來孩子是否還需要三次手術(shù)，巴教授回答：“更大可能不需要。”一旁的王杭州主任稱贊道：“巴教授已經(jīng)把手術(shù)做到好了！”為了表達(dá)感謝，小歐爸爸拿出了早已準(zhǔn)備好的鮮花送給巴教授。

　　無法控制的癲癇

　　“看了一圈下來，發(fā)現(xiàn)還是得做手術(shù)。”

　　小歐在2018年查出功能區(qū)位置胚胎發(fā)育不良性神經(jīng)上皮瘤（DNET）。“他當(dāng)時(shí)那個(gè)瘤比較大，然后有一部分就是位置不太好——基底節(jié)，當(dāng)時(shí)切了一部分，因?yàn)獒t(yī)生打開一看就說他這個(gè)應(yīng)該是良性的，當(dāng)時(shí)也沒有什么癥狀，說保功能，沒必要追求全切。術(shù)后兩年也沒什么事兒，反正都挺好的。”小歐母親會(huì)想起一開始開顱手術(shù)，雖然當(dāng)時(shí)只進(jìn)行了部分切除，但是孩子術(shù)后情況比較穩(wěn)定。

　　“從去年九月份到就是發(fā)現(xiàn)他好像就是疫情之后，他發(fā)作比較厲害了。”頻繁發(fā)作的癲癇讓小歐已經(jīng)沒有辦法正常上學(xué)，嚴(yán)重時(shí)一個(gè)月癲癇發(fā)作5-6次。

　　然而，小歐對(duì)目前服用的（抗癲癇）藥物產(chǎn)生了耐藥性。如果繼續(xù)多年大劑量服用藥物不是一個(gè)好的措施，同時(shí)長期服藥會(huì)對(duì)肝臟等產(chǎn)生毒性。“我們看了一圈下來，發(fā)現(xiàn)還是得做手術(shù)。”父母為了完全解決孩子的癲癇之痛，他們找到INC巴教授，爭取到了寶貴的示范手術(shù)機(jī)會(huì)。

　　▼巴教授遠(yuǎn)程咨詢報(bào)告截圖

　　10歲、體重僅31kg，癲癇發(fā)作時(shí)的小歐，虛弱蒼白，但他仍堅(jiān)強(qiáng)支撐著自己單薄的身體想要自己站起來。“這場戰(zhàn)斗，我想贏，雖然過程很艱難，但是我可以做到。堅(jiān)持，終點(diǎn)總會(huì)到達(dá)！”

　　父母除了心痛，更多的是希望通過他們的努力幫助孩子早日解決病痛。這臺(tái)手術(shù)也并不容易，腫瘤已經(jīng)長在基底節(jié)的運(yùn)動(dòng)纖維和下丘腦內(nèi)部，但孩子除了癲癇發(fā)作外，沒有任何神經(jīng)功能缺損，這意味著正常組織和腫瘤組織相互交叉在一起，而且這些纖維重要。術(shù)中如何盡全切腫瘤，而不損傷到它們，同時(shí)可以控制癲癇不再發(fā)作，對(duì)于這個(gè)即將進(jìn)入青春期的男孩至關(guān)重要。

　　“我們完全相信巴教授”

　　追求切除率的同時(shí)保功能

　　小歐媽媽：“我們看過他們的案例，也給了我們很大的信心。我們肯定是完全相信巴教授，但是對(duì)于孩子術(shù)后的癲癇還是很擔(dān)心，術(shù)后他的癲癇能控制住嗎？”

　　巴教授：“術(shù)后癲癇控制的概率能控制在90%以上。”

　　小歐媽媽：“那孩子一個(gè)月后能去上學(xué)嗎？”

　　巴教授：“只要術(shù)后傷口恢復(fù)可以的話，通常4-6周孩子就能去上學(xué)了。”

　　在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院里，小歐在媽媽的陪伴下來到國際神外教授“巴爺爺”面前。

　　“我們需要進(jìn)行纖維追蹤，以便避開運(yùn)動(dòng)區(qū)，然后盡可能多地切除腫瘤……”手術(shù)前，不管是大小手術(shù)，巴教授都會(huì)認(rèn)真地研析每一個(gè)病人的影像學(xué)的資料，了解病變的前后、左右的比鄰關(guān)系，做到全切的了解病變的特性，才能做到手術(shù)中游刃有余，患兒的生命順利和手術(shù)質(zhì)量也就得到了確定。

　　▼手術(shù)在神經(jīng)電生理監(jiān)測下順利進(jìn)行

　　自信的巴教授也讓他們更加安心，術(shù)前談話的然后，一家人臉上再次浮現(xiàn)了笑容，充滿了對(duì)明天手術(shù)的信心，和對(duì)擺脫癲癇之痛的期待。

　　“在我們的認(rèn)知范圍內(nèi)已經(jīng)給他找了我們認(rèn)為較好的。”多年的求醫(yī)之路，國內(nèi)外多方尋求，期間辛苦只有經(jīng)歷過的人才明白。然而對(duì)于父母來說辛苦都是時(shí)間上的，因?yàn)楹⒆邮菬o價(jià)的。每一個(gè)患兒與神經(jīng)外科疾病抗?fàn)幍谋澈?，都是家長將自己的知識(shí)、選擇、堅(jiān)持發(fā)揮到好的過程。

　　INC巴教授不斷攻克疑難，在華播下希望的種子，造福更多疑難神經(jīng)外科疾病患者。目前，巴教授已抵達(dá)蘇州，繼續(xù)4月疑難神外疾病示范手術(shù)行程。在此期間INC巴特朗菲教授還為慕名前來蘇州的其他國內(nèi)疑難神外疾病患者現(xiàn)場咨詢，面對(duì)面答疑解惑，根據(jù)患者的病情和影像資料給出科學(xué)而詳細(xì)的手術(shù)方案和治療建議。今日，巴教授示范手術(shù)進(jìn)行中……敬請(qǐng)關(guān)注后續(xù)報(bào)道！　　

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• 更新時(shí)間：2024-04-11 10:20:33

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