2018一部讓腫瘤患者或者說絕癥患者都關(guān)注的一部電影非《我不是藥神》莫屬。一出中國(guó)版達(dá)拉斯俱樂部的求生故事。電影講述的是由徐崢飾演的商人程勇為一群無錢購(gòu)買天價(jià)進(jìn)口藥的白血病人從印度代購(gòu)印度仿藥的故事。讓這些人冒險(xiǎn)代購(gòu)的仿制進(jìn)口藥對(duì)于絕癥患者的意義不言而喻，但是仿制進(jìn)口藥是否真的能夠帶來新生，還需考量。越來越多的人也了解到國(guó)際醫(yī)療的前沿性，每年去國(guó)外看病的人數(shù)越來越多，引領(lǐng)出國(guó)看病的熱潮。

　　膠質(zhì)瘤作為腦瘤常見的一種，讓無數(shù)患者痛苦不堪，甚至失去生命。2020年，一場(chǎng)疫情許多有出國(guó)看病需求的膠質(zhì)瘤病人改變其治療計(jì)劃，甚至耽誤了病情。甚至想要在國(guó)內(nèi)醫(yī)院尋求治療的患者也受到耽擱。但是，膠質(zhì)瘤患者等不了、也拖不起，腫瘤長(zhǎng)大、病情惡化都深深敲打著患者及家屬的心。一種稱之為ONC201的新藥慢慢進(jìn)入了膠質(zhì)瘤患者的視線。

　　美國(guó)抗腫瘤新藥ONC201是一種口服小分子咪唑啉酮DRD2拮抗劑。早期的臨床試驗(yàn)結(jié)果表明，這種藥物可以殺死癌細(xì)胞而不是正常細(xì)胞，并且可能對(duì)腫瘤中具有特定基因突變的患者合適：H3 K27M突變。這種突變主要發(fā)生在腦中線區(qū)域（丘腦、腦橋、脊髓）的腫瘤中。大約50-60％的高級(jí)別膠質(zhì)瘤患兒（70-90％患有彌漫性腦橋腦膠質(zhì)瘤DIPG的兒童）具有H3 K27M突變。大約10％的成人神經(jīng)膠質(zhì)瘤具有H3 K27M突變。然而，這種讓膠質(zhì)瘤患者趨之若鶩的藥是否真有藥效呢？該藥目前仍在臨床2期實(shí)驗(yàn)中，還尚未臨床應(yīng)用。對(duì)于很多膠質(zhì)瘤患者來說，手術(shù)仍是一線治療方案。

　　在德國(guó)，即使腦干膠質(zhì)瘤也是可治療的，而非禁區(qū)

　　醫(yī)學(xué)越來越進(jìn)步，然而很多疾病仍然面臨著無法治療的局面。一開始接觸陳姐（化名）是她來到INC的一天。不幸患上腦干膠質(zhì)瘤，跑了很多大醫(yī)院都表明不能手術(shù)，只能放化療。ONC201吸引了她的關(guān)注，她便和電影里面的白血病患者一樣，各種渠道尋找藥物購(gòu)買信息。當(dāng)然網(wǎng)絡(luò)上這樣的信息太多了，然而魚龍混雜，有說需要出國(guó)購(gòu)買的，也有表示該藥仍在臨床實(shí)驗(yàn)中……但是匯了錢不了了之的情況居然發(fā)生在了陳姐身上，經(jīng)歷了一次次的不斷各種詢問和驗(yàn)證后，陳姐表示已經(jīng)不知道真假。陳姐身心俱疲的較后，找到了INC。這不是偶然，她多方查證后希望去德國(guó)尋求巴特朗菲教授手術(shù)。

　　當(dāng)然選擇德國(guó)也不是一時(shí)沖動(dòng)，而是膠質(zhì)瘤患者群里的兩名患者都在德國(guó)接受了高切除率的手術(shù)。來到INC，她的較大希望就是通過INC國(guó)際的協(xié)助盡快到德國(guó)看病。2019年，整體出國(guó)看病的人數(shù)成倍增加，為了都是一個(gè)目的：更高的膠質(zhì)瘤生存率，更好的預(yù)后。出國(guó)治療，不僅能夠享受更加前沿的前沿醫(yī)療，也能優(yōu)先用到國(guó)內(nèi)還沒有上市的“救命藥”。

　　對(duì)此國(guó)家也在做出自己的努力，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局官網(wǎng)曾刊發(fā)了題為《與時(shí)代同行，譜寫藥品監(jiān)管新篇章—回顧改革開放40年藥品監(jiān)管工作》的文章。國(guó)家藥監(jiān)局表示，要加快進(jìn)口藥上市步伐，加快臨床急需藥品審評(píng)審批，促進(jìn)境外已上市新藥盡快在境內(nèi)上市。

　　數(shù)據(jù)顯示：從2001年到2016年的五年間，發(fā)達(dá)國(guó)家批準(zhǔn)上市的新藥共計(jì)433種，但是只有30%在中國(guó)成功上市。總體而言，德國(guó)高難度膠質(zhì)瘤（腦干、胼胝體、丘腦等位置）手術(shù)成功率高，高質(zhì)量新藥上市又比國(guó)內(nèi)早幾年，同時(shí)治療費(fèi)用也是美國(guó)的一半。

　　當(dāng)然，不是全部的疾病像腦干膠質(zhì)瘤一樣在國(guó)內(nèi)難以治療，但為什么非要跑出去看？

　　1、網(wǎng)上一位患者家屬的解釋似乎能說明什么。原來在國(guó)內(nèi)腫瘤醫(yī)院做核磁共振，需要排隊(duì)20天，對(duì)于癌癥病人來說，如果腫瘤轉(zhuǎn)移速度夠快，20天下來，情況或許會(huì)惡化。而到了日本，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院住院三天，完成了30項(xiàng)身體檢查，3天就能出院等結(jié)果。不僅如此，一臺(tái)神經(jīng)外科手術(shù)的排期時(shí)間長(zhǎng)的甚至達(dá)到半年。如此等待，膠質(zhì)瘤患者耗不起！

　　2、除此之外，德國(guó)的神經(jīng)外科水平也是國(guó)際前沿的。這對(duì)于一線治療是手術(shù)的膠質(zhì)瘤患者來說至關(guān)重要。德國(guó)以的醫(yī)療技術(shù)聞名于世，在癌癥、心臟、血液循環(huán)、糖尿病等疾病的病源研究、預(yù)防、基因治療等方面，擁有國(guó)際前沿的水平，其醫(yī)療設(shè)備在國(guó)際市場(chǎng)上也具有前沿水平。

　　3、德國(guó)醫(yī)療更注重順利性：德國(guó)人的嚴(yán)謹(jǐn)是國(guó)際有名的，醫(yī)療事故發(fā)生率在歐盟國(guó)家中較低。德國(guó)醫(yī)生有良好的職業(yè)操守，在德國(guó)，除了要通過嚴(yán)格的考試和實(shí)習(xí)，醫(yī)德不合格的人也是無法獲得醫(yī)師執(zhí)照的。德國(guó)醫(yī)療技術(shù)整體水平高超，據(jù)介紹，在德國(guó)99%以上的醫(yī)生都有博士學(xué)位。德國(guó)醫(yī)院術(shù)后切口感染率低，這與其嚴(yán)格的衛(wèi)生管理是分不開的。在護(hù)理方面，德國(guó)醫(yī)院始終以有利于病人為宗旨，醫(yī)院的都以方便病人和有利于病人康復(fù)為宗旨，做到了“病人至上”。

　　雖然出國(guó)看病代價(jià)高昂，但是對(duì)于條件不錯(cuò)的家庭來說卻是前沿的選擇。

　　當(dāng)然，同出國(guó)看病相比，在中國(guó)，面對(duì)這種醫(yī)療資源的不平衡，更多的人選擇了北上廣就醫(yī)。但是，當(dāng)北上廣都無法治療時(shí)，那么出國(guó)看病又是一項(xiàng)新選擇。不管是北上廣還是出國(guó)看病目的如出一轍：更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源。

　　陳姐手術(shù)成功，又開始了新的生活

　　本文開頭的陳姐在INC的幫助下拿到了德國(guó)INI醫(yī)院的咨詢函，從聯(lián)系INC至達(dá)到德國(guó)僅花2周。入院之后，次日手術(shù)。腫瘤占位被大部分切除，切除率95%以上。殘余部分與腦干關(guān)系密切。術(shù)后當(dāng)天患者蘇醒，術(shù)后2周拔除插管，遷出普通病房。術(shù)后2周進(jìn)行下床康復(fù)訓(xùn)練，并進(jìn)行吞咽功能康復(fù)訓(xùn)練，術(shù)后20天，患者神清，能自主進(jìn)流食，肢體肌力、面癱、眼瞼閉合有所好轉(zhuǎn)。術(shù)后22天登記回國(guó)進(jìn)行術(shù)后同部放化療，后續(xù)康復(fù)治療和定期隨訪復(fù)查。

　　當(dāng)前國(guó)外疫情形勢(shì)仍然緊張，但德國(guó)作為醫(yī)療水平的國(guó)家，在防控疫情方面，擁有著前沿國(guó)際的高治愈率和低死亡率，經(jīng)受住了這場(chǎng)前所未有的大考驗(yàn)，其疫情也在緩和向好。國(guó)內(nèi)腦瘤患者（包括膠質(zhì)瘤、松果體區(qū)腫瘤、腦膜瘤、聽神經(jīng)瘤、顱咽管瘤、脊髓腫瘤、垂體瘤、脊索瘤、癲癇等）可尋求INC順利赴德治療，想尋求德國(guó)巴特朗菲教授手術(shù)治療的朋友可不必再等，以免耽誤病情。這是一場(chǎng)與時(shí)間賽跑的抗癌之路，INC一直致力于中外神經(jīng)外科技術(shù)的交流、合作、促進(jìn)和提高，同時(shí)針對(duì)高要求人群及特別疑難手術(shù)病例，提供咨詢服務(wù)。

• 所屬欄目：膠質(zhì)瘤
• 如想轉(zhuǎn)載“從尋求進(jìn)口藥到出國(guó)看病潮，膠質(zhì)瘤患者為何都愛去德國(guó)？”請(qǐng)務(wù)必注明來源和鏈接。
• 網(wǎng)址：http://www.zb7199.com/jiaozhiliu/371.html
• 更新時(shí)間：2020-07-03 13:38:03

• 上一篇：小兒低度惡性膠質(zhì)瘤的質(zhì)子治療
• 下一篇：膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者福音“電場(chǎng)療法”，是否能打破膠質(zhì)瘤治療困局？