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【腦瘤出國(guó)看病】脊索瘤女孩出國(guó)治療全程記錄

年僅22歲的95后小姑娘雯雯(化名)怎么也沒想到,自己持續(xù)3個(gè)月的頭痛、頭暈、耳鳴一經(jīng)檢查就是“橋前斜坡脊索瘤”,顱內(nèi)比較少見的一種損害性腫瘤。在與癌癥抗?fàn)幍娜兆永?,青春正好的?/div>
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  年僅22歲的95后小姑娘雯雯(化名)怎么也沒想到,自己持續(xù)3個(gè)月的頭痛、頭暈、耳鳴一經(jīng)檢查就是“橋前斜坡脊索瘤”,顱內(nèi)比較少見的一種損害性腫瘤。在與癌癥抗?fàn)幍娜兆永?,青春正好的她開始比任何人都更加珍視生命,在德國(guó)治療對(duì)抗脊索瘤的經(jīng)歷,使她儼然成了一個(gè)與時(shí)間賽跑、與死神較量的勇士。

   “遇見”脊索瘤

  持續(xù)性頭痛、頭暈、耳鳴,加上四肢無(wú)力,活動(dòng)力明顯減緩,左眼看東西有重影……一直沒把這些小癥狀放在心上的雯雯終于還是到醫(yī)院看病、做檢查,結(jié)果磁共振(MRI)顯示:前方和鞍上區(qū)占位,伴有腦橋、橋前池和左側(cè)丘腦移位,被診斷為“疑似橋前斜坡脊索瘤”。后又在北京某醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)并進(jìn)行病理分析后,確診為“脊索瘤”。

  脊索瘤占原發(fā)惡性骨腫瘤1%-4%,年發(fā)病率為百萬(wàn)分之一。斜坡脊索瘤是生長(zhǎng)在顱底斜坡區(qū)的一種較為少見的低度惡性骨源性腫瘤,具有位置深在、浸潤(rùn)性生長(zhǎng),多數(shù)無(wú)明顯包膜,手術(shù)不易切除,術(shù)后容易復(fù)發(fā)等惡性特征。一旦確診,一般脊索瘤已廣泛侵犯顱底,常常是難于治療了。

  按照國(guó)際各國(guó)的神經(jīng)外科治療規(guī)范,一般認(rèn)為脊索瘤切除得越完全,患者預(yù)后越好。但由于斜坡脊索瘤由于距離頭皮遠(yuǎn),深入顱底,接近腦干、視神經(jīng)和顳葉等重要的神經(jīng)結(jié)構(gòu),被稱為“手術(shù)禁區(qū)”,如果術(shù)中不小心碰到敏感神經(jīng)和血管,還會(huì)造成長(zhǎng)期性的損傷。國(guó)際范圍內(nèi)能熟練地通過恰當(dāng)?shù)氖中g(shù)入路進(jìn)行順利地高切除率手術(shù)的專家寥寥無(wú)幾?;谶@樣的原因,雯雯雖然通過一個(gè)國(guó)內(nèi)專家做了脊索瘤手術(shù)切除,但效果并不理想,仍有很大腫瘤殘余,較后還是被告知二次手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大,建議保守治療。

  有幸體驗(yàn)了高效率的德國(guó)醫(yī)療

  國(guó)內(nèi)既然已經(jīng)走入死胡同,難道全國(guó)際難道就沒有路了嗎?雯雯的爸爸媽媽多方尋醫(yī)問藥,得知上海有一家專注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的專家學(xué)術(shù)交流的醫(yī)生集團(tuán),針對(duì)脊索瘤這種神經(jīng)外科疑難病例,INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下組織國(guó)際神經(jīng)外科顧問團(tuán)(WANG)成員、國(guó)際聞名的德國(guó)漢諾威國(guó)際神經(jīng)外科研究所(INI)血管神經(jīng)外科主任巴特朗菲教授能為中國(guó)患者提供海外咨詢咨詢、出國(guó)手術(shù)等服務(wù)。他們覺得總算看到了希望。

  1、德國(guó)專家對(duì)于手術(shù)的較大信心

脊索瘤治療

(德國(guó)巴特朗菲教授對(duì)于雯雯的咨詢結(jié)果)

  “請(qǐng)注意僅僅一小部分腫瘤被切除,對(duì)腦干的較大壓迫依然存在。所以目前手術(shù)指證很明顯。我的手術(shù)技術(shù)與之前的完全不一樣,我會(huì)從右側(cè)手術(shù),顱底完全暴露出來(lái),這樣腫瘤的全部部分可以順利地切除。”——這是巴特朗菲教授看完雯雯的電子版影像和INC整理翻譯的全部病歷材料后做出的回復(fù)。

  得到德國(guó)專家這樣信心十足的回復(fù),雯雯的父母決定,既然有這樣一個(gè)能為女兒進(jìn)行腫瘤二次切除手術(shù)、提高生存率的機(jī)會(huì),不管花費(fèi)多少金錢、時(shí)間,都要一試。

  2、兩周后就趕赴德國(guó)

  對(duì)于病人而言,時(shí)間是萬(wàn)分寶貴的財(cái)富。有了可行的出國(guó)治療辦法,那就去德國(guó),說走就走。辦醫(yī)療簽證、住宿、交通、花銷預(yù)算這些都要考慮,所幸的是這些程序雯雯一家人都不用過多擔(dān)心,INC僅用不到3周全都幫搞定了,由于與德國(guó)醫(yī)院是合作的關(guān)系,走程序的時(shí)間不長(zhǎng)。提一下民宿,都是精心挑選的,房主熟悉可靠,環(huán)境干凈整潔,地點(diǎn)就在手術(shù)醫(yī)院附近,方便家屬照顧。

出國(guó)看病

(雯雯一家人在德國(guó)的民宿住處)

  3、赴德二天后即刻手術(shù)

  與國(guó)內(nèi)手術(shù)不同,大多數(shù)患者想要找國(guó)內(nèi)專家做一臺(tái)手術(shù)就要等待將近一個(gè)月甚至三個(gè)月,這是很多患者等不起的。但是德國(guó)就不同了,赴德當(dāng)天,雯雯在INI醫(yī)院的入院手續(xù)就辦好了,二天就安排了巴特朗菲教授的手術(shù)。對(duì)于一個(gè)較為擅長(zhǎng)在顱底和區(qū)域?qū)嵤╋@微外科手術(shù)的教授而言,這樣的高難度神經(jīng)外科手術(shù)每天都在進(jìn)行,在INI醫(yī)院已是常態(tài)。

  經(jīng)過對(duì)病史和核磁共振圖像的深入研究,巴特朗菲教授決定為患者實(shí)施從枕下乙狀竇后入路對(duì)腦干實(shí)施廣泛解壓切除術(shù),從而對(duì)腫瘤進(jìn)行切除。據(jù)巴特朗菲教授介紹,此次手術(shù)中采用的設(shè)備都是國(guó)際前沿、國(guó)內(nèi)少配備和使用的高科技的儀器,比如會(huì)使用復(fù)雜復(fù)雜的術(shù)中導(dǎo)航設(shè)備引導(dǎo)手術(shù),能讓外科醫(yī)生可以順利地移除大腦中肉眼看不見的病理結(jié)構(gòu);比如高場(chǎng)強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)(iMRI)也會(huì)用到,這是一個(gè)成熟的基于術(shù)前和術(shù)中圖像的計(jì)算機(jī)神經(jīng)導(dǎo)航的腫瘤順利、完整切除工具,通過它可以創(chuàng)建精確的大腦圖像,引導(dǎo)神經(jīng)外科醫(yī)生合適地僅去除腫瘤并避開任何功能性腦組織,從而保護(hù)聽力、語(yǔ)言及其他重要的大腦功能,將術(shù)后的神經(jīng)減退風(fēng)險(xiǎn)降到很低。

脊索瘤治療

(高場(chǎng)強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)iMRI)

  手術(shù)進(jìn)行地順利,雯雯的脊索瘤得到了95%以上大水平地切除,從下面的影像對(duì)比中可以看出:

脊索瘤案例

  這里需要指出的是,對(duì)于脊索瘤,如果手術(shù)能夠順利地切除大部分腫瘤,并且術(shù)后放化療計(jì)劃制定得得當(dāng),下次復(fù)發(fā)會(huì)延長(zhǎng)到很久以后,并且有很好的預(yù)后及總生存期。對(duì)于這樣的治療結(jié)果,雯雯一家由衷滿意。術(shù)后,巴特朗菲教授拿著術(shù)后影像,認(rèn)真地給家屬解釋手術(shù)經(jīng)過和切除情況,用筆在打印出來(lái)的影像上不斷地畫圖解釋。

  4、歷時(shí)25天,拆線出院

  雯雯手術(shù)后二天就可以和家人聊天,并且下地走路,似乎就是做了一個(gè)小手術(shù),而不是國(guó)際盛名高難度的大手術(shù)。巴特朗菲教授幾乎每天都來(lái)查床,詢問雯雯的感覺和癥狀,解釋手術(shù)的經(jīng)過,笑容可掬地回答家屬和雯雯的問題。負(fù)責(zé)康復(fù)的醫(yī)生也天天來(lái)病房指導(dǎo)恢復(fù)訓(xùn)練動(dòng)作和按摩。

  術(shù)后25天,雯雯就出院了,出院時(shí)活動(dòng)情況較入院時(shí)更敏捷,步態(tài)較之前穩(wěn)定,精神狀態(tài)好轉(zhuǎn)明顯。巴特朗菲教授也特意叮囑雯雯回國(guó)后每3個(gè)月定期復(fù)查MRI,監(jiān)測(cè)殘余部分腫瘤有無(wú)大小變化。

  5、德國(guó)INI住院的一些感受

  在沒來(lái)德國(guó)之前,雯雯一家就從各個(gè)渠道了解到,德國(guó)INI在顱內(nèi)腫瘤在顱底及腦干疾病的外科手術(shù)治療方面享譽(yù)國(guó)際,在神經(jīng)外科領(lǐng)域是數(shù)一數(shù)二的醫(yī)療機(jī)構(gòu),專家國(guó)際聞名,設(shè)備前沿,服務(wù)高水平、國(guó)際范,來(lái)到這所醫(yī)院經(jīng)歷了各項(xiàng)檢查、手術(shù)、住院后,更覺得這所醫(yī)院非同凡響。

  “這里的環(huán)境很舒心,沒有壓抑感,醫(yī)生、護(hù)士都很耐心親切,INC也安排了專門的人來(lái)照顧我的生活、協(xié)調(diào)各種瑣事,還時(shí)不時(shí)給我們送來(lái)鮮花,實(shí)在是很有心。”談及在德國(guó)INI醫(yī)院的體會(huì),雯雯一家人這樣表示。

出國(guó)看病

(雯雯住院期間收到來(lái)自INC工作人員的健康祝福)

  德國(guó)INI外觀很獨(dú)特,形似人類大腦,標(biāo)志著這里是一家以治療腦子為特色優(yōu)勢(shì)的醫(yī)院。醫(yī)院內(nèi)部環(huán)境明亮典雅,很能讓人放松平靜。病房有單人間、雙人間、三人間,還有專為病患及家屬準(zhǔn)備的單獨(dú)套房。

出國(guó)治療脊索瘤

(德國(guó)INI醫(yī)院內(nèi)景)

  擁有很多國(guó)際神經(jīng)外科教科書級(jí)別的手術(shù)巨匠是德國(guó)INI醫(yī)院的一大特色,為雯雯手術(shù)的巴特朗菲教授就是這些巨匠中的一員。在脊索瘤、腦膠質(zhì)瘤等疑難神經(jīng)外科疾病治療方面,身為國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)教育委員會(huì)現(xiàn)任主席并兼任INI血管神經(jīng)外科主任的巴特朗菲教授較為中國(guó)醫(yī)生和患者所熟知,許多國(guó)內(nèi)的患者都是慕名而去,指定巴特朗菲教授主刀。此外,德國(guó)INI還為中國(guó)培養(yǎng)了不少高級(jí)的神經(jīng)外科專家,并經(jīng)常開展神經(jīng)外科學(xué)術(shù)交流,不斷促進(jìn)神經(jīng)外科領(lǐng)域新的臨床技術(shù)革新與發(fā)展。

脊索瘤教授

(德國(guó)巴特朗菲教授)

  后記:現(xiàn)在,距離雯雯德國(guó)手術(shù)后已有三個(gè)月了,據(jù)她說自身的術(shù)后恢復(fù)情況不錯(cuò),目前正在配合著進(jìn)行物理治療和康復(fù)。對(duì)于明天,她看到了更多希望,她覺得她還有時(shí)間去看國(guó)際、還有精神和心力去感受愛和全部美好。隨著時(shí)間的推進(jìn),我們都相信,她只會(huì)變得更強(qiáng)壯,狀態(tài)更好。

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