剛滿1歲的寶寶還沒來得及長(zhǎng)大，卻就要匆匆離世。對(duì)一周歲腦內(nèi)較大膠質(zhì)瘤患兒小晴（化名）的父母來說，再?zèng)]什么比這更痛心、殘忍的事兒了！

　　一個(gè)鮮活的小生命就真的這樣放棄了嗎？小晴的父母于心不忍，四處求醫(yī)，從當(dāng)?shù)囟€城市輾轉(zhuǎn)到一線城市，從國(guó)內(nèi)專家問診到海外的神外專家，他們一直在期待孩子能有更長(zhǎng)生存的可能性。直到INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)三位國(guó)際兒童神經(jīng)外科專家為小晴提供了多種優(yōu)于國(guó)內(nèi)的咨詢意見后，他們終于覺得全部努力沒白費(fèi)，上天還是在眷顧著這個(gè)不幸的家庭。

　　01 國(guó)內(nèi)：年齡太小，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大

　　“腫瘤位置較深，孩子年齡太小，腦瘤太大，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很高，切除率不高，且術(shù)后較大可能出現(xiàn)失明……”輾轉(zhuǎn)托付熟人朋友掛專家號(hào)，問診過很多國(guó)內(nèi)大醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生，得到的說法如出一撤。

　　小晴父母只知道，不治療，孩子腦子里的腫瘤還將繼續(xù)生長(zhǎng)，較終將繼續(xù)壓迫腦內(nèi)相鄰組織，甚至?xí)猩ｋU(xiǎn)。

　　孩子腦瘤到底是良性還是惡性？

　　手術(shù)成功率和切除程度到底有多大？

　　到底誰(shuí)能確定更佳的治療效果？

　　下一步的治療之路在哪里？
　　……

　　帶著這些在國(guó)內(nèi)無法得到明確答案的問題，小晴的父母放眼海外，開始去尋求海外專家的咨詢意見。

　　小晴父母發(fā)動(dòng)了身邊的親朋好友尋找國(guó)外的兒童神經(jīng)外科專家，較終得知國(guó)際、在中國(guó)有代表處的INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下國(guó)際神經(jīng)外科顧問團(tuán)中有三位神經(jīng)外科領(lǐng)域赫赫有名的兒童神經(jīng)外科專家--德國(guó)巴特朗菲教授、意大利Concezio Di Rocco教授、加拿大James T. Rutka教授，于是快速取得與INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)中國(guó)代表處的聯(lián)系，并整理小晴的全部影像報(bào)告、病例資料等同時(shí)與這三位兒科教授進(jìn)行了遠(yuǎn)程咨詢。由于孩子病情緊急，在INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)的努力協(xié)調(diào)下，三位國(guó)際教授連夜給出了國(guó)際水準(zhǔn)的咨詢意見。

　　02 為什么選擇INC的兒童神經(jīng)外科專家？

　　相較于國(guó)內(nèi)，國(guó)外對(duì)于膠質(zhì)瘤等神經(jīng)外科疾病的治療和研究要早上許多，治療手段也更成熟。在手術(shù)方面有著更大的差別，很多國(guó)際手術(shù)設(shè)備、器械、手術(shù)入路甚至是合適的手術(shù)體位都是西方發(fā)達(dá)國(guó)家發(fā)明的，他們做得很成熟和順利了。德國(guó)巴特朗菲教授、意大利Concezio Di Rocco教授、加拿大James T. Rutka教授則是國(guó)外神經(jīng)外科領(lǐng)域內(nèi)的人物，在兒童神經(jīng)外科領(lǐng)域卓有建樹。

　　巴特朗菲教授時(shí)任國(guó)際神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)（WFNS）教育委員會(huì)主席，也是德國(guó)漢諾威國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所（INI）的神經(jīng)外科教授和中心血管外科主任，對(duì)于各種膠質(zhì)瘤、海綿狀血管瘤、松果體區(qū)腫瘤、脊髓腫瘤、垂體瘤、腦膜瘤等神經(jīng)外科疾病的“高切除率”手術(shù)正是較為擅長(zhǎng)的,哪怕是“手術(shù)禁區(qū)”內(nèi)的腫瘤,他也能在不損傷腫瘤周圍正常腦組織和神經(jīng)血管的前提下熟練地成功摘除。在其所在的德國(guó)漢諾威INI國(guó)際神經(jīng)學(xué)研究所,他每年所進(jìn)行的這樣順利高切除率腦瘤手術(shù)不下400臺(tái)。就目前而言，巴特朗菲教授已完成腦干內(nèi)腫瘤切除手術(shù)千余例，也是當(dāng)今國(guó)際有記錄報(bào)道的個(gè)人手術(shù)腦干海綿狀血管瘤較多的神經(jīng)外科教授之一。

　　除了巴特朗菲教授外，德國(guó)漢諾威國(guó)際神經(jīng)科學(xué)研究所(INI)的兒童神經(jīng)外科主任Di Rocco教授也是國(guó)際公認(rèn)的兒童神經(jīng)外科專家，擁有豐富的兒童神經(jīng)外科領(lǐng)域的臨床治療經(jīng)驗(yàn)。他尤為擅長(zhǎng)小兒神經(jīng)纖維瘤、癲癇、腦積水等難治病癥方面的治療，目前已進(jìn)行過12,000多次神經(jīng)外科手術(shù)。巴特朗菲教授與Di Rocco教授曾聯(lián)合手術(shù)，為患有視神經(jīng)膠質(zhì)瘤的五歲小朋友治療，手術(shù)切除率竟然達(dá)到了驚人的≥大概率的程度，更是為兩位教授及國(guó)外的高醫(yī)療水平提供了有力的證據(jù)。

　　除了這兩位神經(jīng)外科的手術(shù)專家外，在研究神經(jīng)外科領(lǐng)域做出了貢獻(xiàn)的James T. Rutka教授也是厲害的人物，自從醫(yī)以來，他就一直專注于兒童神經(jīng)外科疾病的咨詢與研究，擁有幾十年的豐富經(jīng)驗(yàn)，為無數(shù)的兒童神經(jīng)外科腫瘤患者解除了病痛。除此之外，James T. Rutka教授還發(fā)表過逾500篇相關(guān)文章，與神經(jīng)外科專家合著以及修訂教材級(jí)別書籍，且至今一直擔(dān)任國(guó)際神經(jīng)外科雜志《Journal of Neurosurgery》主編，對(duì)神經(jīng)外科醫(yī)生的研究具有指導(dǎo)性作用。

　　03 跨越大洋的咨詢方案

　　INC三位海外兒童神外專家在看過小晴的情況后，得出了總體上比較一致的咨詢建議--患兒很可能為鞍區(qū)視神經(jīng)膠質(zhì)瘤，這通常是低級(jí)別或良性腫瘤，且治愈率較高。這種低級(jí)別膠質(zhì)瘤優(yōu)選的治療方法是完全完全地手術(shù)切除，這對(duì)于解除大腦的局部壓力重要，但同樣也要面臨手術(shù)所承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)，包括垂體功能不全、視力障礙和中風(fēng)等。如果能夠大水平順利切除，則預(yù)后生存率會(huì)好，不會(huì)干擾正常的生活，后續(xù)持續(xù)跟蹤及接受適當(dāng)?shù)闹委?，則可與一般人壽命相似，但對(duì)于復(fù)發(fā)率的評(píng)估需要根據(jù)腫瘤的級(jí)別及性質(zhì)決定。

　　04 “手術(shù)切除率有望達(dá)到90%甚至以上”

　　對(duì)于手術(shù)切除程度，INC三位海外兒科專家都有著比較明確的評(píng)估，一般都能達(dá)到80%以上的切除率，在這方面巴特朗菲教授具有豐富的經(jīng)驗(yàn)，對(duì)小晴的案例甚至能達(dá)到90%乃至更高的切除率，在他的一系列臨床病例中證明了?量全切/次全切除的可能性與良好的功能結(jié)果有關(guān)。手術(shù)過程中的風(fēng)險(xiǎn)與腫瘤的?管特征有關(guān)，因?yàn)閶?年齡很?，血液儲(chǔ)備有限，這需要仔細(xì)的?醉處理、較為熟練的手術(shù)團(tuán)隊(duì)配合，也需要術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)（iMRI）、術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)、術(shù)中神經(jīng)導(dǎo)航等國(guó)際前沿的高科技咨詢?cè)O(shè)備護(hù)航。這樣的切除率、這樣的手術(shù)團(tuán)隊(duì)、這樣的前沿設(shè)備在國(guó)內(nèi)確實(shí)是較為少有的。

　　對(duì)于小晴的后續(xù)治療，INC三位海外兒科專家結(jié)合自身多年臨床咨詢經(jīng)驗(yàn)，則提出了不同的咨詢意見。Rutka教授認(rèn)為，建議對(duì)腫瘤進(jìn)行詳細(xì)的分子遺傳和免疫組織化學(xué)檢測(cè)，以確定它是否對(duì)化療敏感。像這樣的大多數(shù)低級(jí)別膠質(zhì)瘤會(huì)對(duì)化療敏感，活性劑包括長(zhǎng)春堿，并且現(xiàn)在有更具針對(duì)性的療法，這取決于腫瘤是否存在BRAF融合異常或突變。化療可能需要使用一整年，周期通常每月一次。如果1年后仍有疑慮，可以嘗試不同的化療方案。

　　巴特朗菲教授則認(rèn)為，孩子達(dá)到6歲之后，也可能進(jìn)行放療。在此之前，化療可能對(duì)孩子是有幫助的，這取決于手術(shù)后殘留多少腫瘤?；熆梢蚤g歇地長(zhǎng)時(shí)間進(jìn)行，以防止進(jìn)一步的腫瘤生長(zhǎng)，且沒有明顯的副作用。

　　Di Rocco教授也提出，輔助療法基本上是醫(yī)學(xué)療法（放射療法應(yīng)盡量推遲到嬰兒能承受的較小年齡以后），應(yīng)根據(jù)組織學(xué)和較終的分學(xué)診斷來選擇。

　　種種這些詳盡的咨詢方案，包括方案中的高切除率、術(shù)后生活質(zhì)量，都是國(guó)內(nèi)醫(yī)療無法確切保障的。小晴的父母在得到INC這些海外專家遠(yuǎn)程提供的咨詢方案那一刻，高高懸起的心微微落下，只要有一線希望，他們都不會(huì)放棄，有來自INC的教授出手，他們對(duì)小晴的后期治療充滿了信心。

　　05 海外專家咨詢意見，罹患重疾時(shí)或能救命

　　由于國(guó)內(nèi)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分布不平衡，當(dāng)罹患像膠質(zhì)瘤等這樣的重疾時(shí)，國(guó)人就醫(yī)可謂是吃盡了苦頭，有的需要排隊(duì)很久才能找到全國(guó)較有名的專家，有的找上了專家可能也只是匆忙間拿到診斷結(jié)果和治療方案，跟專家溝通的時(shí)間也有限。面對(duì)各種需要開顱動(dòng)刀的腦瘤手術(shù)，也常常因技術(shù)和設(shè)備的限制多不能得到更合適的咨詢。

　　這時(shí)候，選擇一些在腦瘤治療方面擁有成熟技術(shù)和豐富經(jīng)驗(yàn)的海外專家，聽取他們的咨詢意見，某種程度上也能幫助患者確認(rèn)正確的診斷結(jié)果、為他們提供多樣化的咨詢意見，幫助患者更快地“對(duì)癥下藥”找到適合自己的治療方案，從而避免了徘徊猶豫期間進(jìn)行的一些不必要的治療程度，甚至是不可逆轉(zhuǎn)的手術(shù)。雖然大部分二醫(yī)療意見可能不會(huì)改變之前的診斷結(jié)果，但它卻是提早發(fā)現(xiàn)誤診的重要方法，還能透過專家獨(dú)自客觀的建議采用不同的治療方法，增加生存機(jī)會(huì)。

　　咨詢及國(guó)內(nèi)手術(shù)報(bào)名熱線：400-029-0925

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• 更新時(shí)間：2021-12-15 10:00:10

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