7歲男孩腦瘤抗擊之路

　　"醫(yī)生，單看影像能確定腫瘤性質(zhì)嗎?需要先做活檢嗎?"7歲的東東被查出腦干18mm病變時，他的父母面臨著許多患兒家長都會問的問題。這個掌控呼吸心跳的"生命禁區(qū)"稍有差池就會造成不可逆的損傷，而醫(yī)生"考慮低級別膠質(zhì)瘤，建議復查"的評估，更讓一家人陷入兩難——等，可能延誤治療;做，又怕風險太大。

　　與其他家長執(zhí)著于明確病理不同，東東母親在咨詢國際腦干專家巴教授后豁然開朗：手術不僅可以能提供清晰可靠的診斷，還能根據(jù)術中病變的表現(xiàn)，可能會顯著減少病變體積。"既然最終都要手術，為何要讓孩子多挨一刀活檢?"沒想到，這一次的果斷和勇敢，她為自己的孩子成功謀得一條生路!手術取得驚人的成功——腫瘤順利切除，孩子甚至沒進ICU，術后無任何新發(fā)神經(jīng)損傷!"孩子現(xiàn)在完全看不出來生過病，和正常小朋友一模一樣，就像做了個‘小手術’"母親激動地說。

　　▼術后第2天查房，恢復良好的東東

　　"只要能在自己范圍內(nèi)找到有能力的醫(yī)生，他有信心能做好這個手術就行了，我就應該去做。"東東母親現(xiàn)在總會這樣鼓勵其他病友。在這個醫(yī)學昌明的時代，有時候最大的風險不是手術本身，而是在猶豫不決中錯失的最佳治療時機。東東重獲新生的經(jīng)歷，正是對這句話最好的詮釋。

　　堅持，就是走好一步、一步、又一步。東東一家的經(jīng)歷，又可以給我們帶來哪些啟發(fā)?

　　一、影像無法100%確定病種，是不是要先活檢?

　　2024年11月底，東東因感冒查出“中腦背側異常信號，懷疑膠質(zhì)瘤”。 為了確診，12月初一家人匆匆趕往北京。進一步的檢查讓那個模糊的“敵人”更加清晰——中腦頂蓋處一個18mm的病變，但結果仍不明朗，疑似低級別膠質(zhì)瘤，醫(yī)生建議先觀察，定期復查，可“膠質(zhì)瘤”三個字猶如晴天霹靂。

　　"能確定是膠質(zhì)瘤嗎?"面對東東父母的疑問，醫(yī)生坦言：僅憑MRI難以百分百確診。雖然多數(shù)腫瘤可以根據(jù)MRI判斷良惡性，但手術后取得腫瘤組織，進行病理檢查才是診斷腫瘤級別的“金標準”。臨床中常根據(jù)顱腦磁共振初步診斷，可以反映病變的位置、形態(tài)、生長特點及與關鍵神經(jīng)組織的關系。

　　可以先活檢嗎?雖然活檢的診斷準確率高于影像學診斷，但是立體立項活檢的缺點就是取得病理組織有限，非開顱手術那樣可以取出大塊腫瘤組織，且有時也受限于深部組織定位的準確性，病理切片制作過程選材有限，尤其對于一些復查的病理診斷，活檢病理結果容易存在較多不確定性結果。

　　獲取足夠的材料的唯一方法是進行開放性手術，不僅可以取得更多的病變組織，還可以切除腫瘤，解除腫瘤壓迫效應，為后續(xù)可能的放化療、良好預后奠定最關鍵的基礎。

　　二、“想辦法找到實力、經(jīng)驗更強的醫(yī)生”

　　腦干雖僅拇指大小，卻掌控著生命核心功能，長期以來被稱為腦部手術的“禁區(qū)”、“無人區(qū)”。中腦頂蓋毗鄰多個重要腦組織，包括中腦導水管、松果體、小腦、丘腦等。腫瘤生長壓迫腦組織或手術術中稍有不慎就會造成眼球運動障礙、斜視、復視，聽力下降、走路不穩(wěn)等嚴重后果……

　　但若是低級別腫瘤，積極手術切除反而能帶來良好預后。因為孩子的成長之路還很長，但如果一直保守觀察，相當于為腫瘤生長創(chuàng)造條件，進一步可能損傷到神經(jīng)。

　　首次手術更可謂是“性命攸關”，好的手術不僅可以挽救、延長患者的生命，更關系到患者康復后的生活質(zhì)量。尤其是像東東這種位置復雜難于手術時，主刀的技術能力尤為重要。

　　不能等!東東父母在多處詢問后，最后將目光聚集到國際腦干大咖巴特朗菲教授。

　　后來東東一家才意識到，他們正確的治療思路、巴教授的專業(yè)，高效的溝通，共同的努力為孩子治療爭取了最佳時間和空間。

　　三、抓住首次治療的“黃金時機”，手術很重要

　　從遠程咨詢巴教授到選擇示范手術，東東父母一直冷靜果斷地做出每一次選擇。他們相信只要走好當下的每一步，才能獲得更大的生存希望!

　　但是病友群的一些說法，讓他們糾結。“早手術會刺激膠質(zhì)瘤生長”……但事實如此嗎，巴教授又會如何回復?

　　當?shù)图墑e膠質(zhì)瘤較小時，或癥狀輕微時，究竟是盡早還是延遲手術，確實存在爭議，爭議的真正歸因主要還是在于手術效果和手術并發(fā)癥的平衡。但至今沒有任何一項研究表明盡早手術會刺激腫瘤生長。巴教授也表示：“我不認為手術會刺激膠質(zhì)瘤的生長。這與我在數(shù)百名患者中的經(jīng)驗不符。”

　　此外，教授也明確表示，僅憑MRI幾乎無法完全確定病變的性質(zhì)。原則上，應當進行手術以明確診斷。如果由我來進行手術，則不會出現(xiàn)呼吸問題、運動功能障礙或昏迷的情況，會在安全的前提下盡可能去切除腫瘤，這個小孩未來的路太長了。

　　▼與巴教授面對面：“盡快，不要過久等待”

　　“我們和教授想到一起了，一定是在安全的基礎上再去切。這就是我們唯一的訴求。”經(jīng)過考慮，東東父母還是決定做這臺手術，把孩子交給巴教授他們放心。他們不能眼睜睜的看著腦瘤慢慢侵蝕了天真活潑的兒子。這對現(xiàn)在的他們來說，這就是好消息，必須牢牢抓住這個的機會。

　　在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院，這場手術由巴教授主刀，國內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生團隊配合。在術中導航、術中神經(jīng)電生理監(jiān)測的護航下，巴教授在不損傷神經(jīng)功能的情況下順利切除腫瘤，無新發(fā)功能缺損。

　　四、“腦瘤不是‘不治之癥’，良性腫瘤可以長期生存”

　　一說到腦袋里長了腫瘤，多數(shù)人的第一反應是恐懼，很多患者甚至抱著得了“不治之癥”的心理去就醫(yī)。事實上，腦部腫瘤并非都是“絕癥”。大多數(shù)1級腦腫瘤是積極治療可以達到良好預后，而東東術后活檢結果令人慶幸：低級別神經(jīng)上皮腫瘤。成功的手術加上低級別腫瘤的病理結果，意味著他將獲得良好的預后生存期。

東東的活檢結果

　　五、后記：明確治療思路，為孩子爭取更好的機會

　　“看著可愛的寶貝，想著他們的未來會是什么樣子，身為爸爸媽媽的我們，能做的就是給予他們最大的治療機會和滿滿的愛。即使再可怕的病魔，我們都希望用最大的努力為孩子尋求眼下最好的治療!”

　　每一個患兒與腦瘤抗爭的背后，都是家長將自己的知識、選擇、堅持發(fā)揮到頂點的過程。他們也渴望出現(xiàn)奇跡，然而奇跡不是一步造就的，而是在每一個微小的當下都不放棄希望，當一點希望被點亮，小小的火苗也會在日后重新迸發(fā)出更大的能量，而INC和巴教授所做的一切也是點亮當下的希望，給孩子爭取更好更光明的未來。

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• 更新時間：2025-03-31 16:48:43

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