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INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)

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當(dāng)前位置:INC > 患者故事 > 脊髓腫瘤突發(fā)昏睡、感覺喪失…脊髓海綿狀血管瘤的他在“和世界失聯(lián)的邊緣”

突發(fā)昏睡、感覺喪失…脊髓海綿狀血管瘤的他在“和世界失聯(lián)的邊緣”

引言:想象一下,你正過著平常的日子,突然間,你開始感到昏昏欲睡,連身體的感覺也開始變得模糊,好像你和這個(gè)世界之間的聯(lián)系正在慢慢消失。對(duì)于患有脊髓海綿狀血管瘤的人來(lái)說(shuō),這種感
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<a href='/guojizhuanjia/Bertalanffy.html' target='_blank'><u>巴特朗菲</u></a>教授來(lái)華進(jìn)入倒計(jì)時(shí)

  引言:想象一下,你正過著平常的日子,突然間,你開始感到昏昏欲睡,連身體的感覺也開始變得模糊,好像你和這個(gè)世界之間的聯(lián)系正在慢慢消失。對(duì)于患有脊髓海綿狀血管瘤的人來(lái)說(shuō),這種感覺就像是被一種隱形的疾病悄悄綁架,讓他們站在了與世界隔絕的懸崖邊上。這種疾病就像是身體里的一個(gè)不定時(shí)炸彈,隨時(shí)都可能爆發(fā),讓人措手不及。在這場(chǎng)與疾病的斗爭(zhēng)中,每一次的昏睡和感覺的喪失,都是他們?cè)谂S持與這個(gè)世界聯(lián)系的證明。他們渴望著能夠被理解和幫助,希望能夠找到回到正常生活的道路。

  常言道“久病成良醫(yī)”,頸髓海綿狀血管瘤患者鄭先生,在與病魔的長(zhǎng)期斗爭(zhēng)中,與國(guó)內(nèi)眾多病友建立了深厚的聯(lián)系。通過深入交流與自我研習(xí),他對(duì)頸髓海綿狀血管瘤的再次出血風(fēng)險(xiǎn)、手術(shù)復(fù)雜程度等有了深刻的認(rèn)識(shí)。初次發(fā)病時(shí),他遭受了脖子以下感覺喪失、吞咽功能受阻、頻繁昏睡的沉重打擊。歷經(jīng)一年的四處求治,當(dāng)鄭先生目睹了巴教授成功救治眾多疑難海綿狀血管瘤患者的案例后,他成為了巴教授的堅(jiān)定支持者。面對(duì)未來(lái),是恢復(fù)如常人的生活,還是依賴拐杖、輪椅乃至呼吸機(jī)度日,鄭先生深信,巴教授,才是他愿意托付生死的醫(yī)者。

術(shù)前術(shù)后MRI影像

  第一次出血就“深陷困境”,保守觀察1年的煎熬和忐忑

  “定時(shí)炸彈”是眾多腦海綿狀血管瘤及血管畸形病友們對(duì)病灶的統(tǒng)一稱呼,因?yàn)椴≡罹拖穸〞r(shí)炸彈一般,不知道何時(shí)引爆,可能在運(yùn)動(dòng)中,可能在情緒起伏中、甚至熬夜勞累中,也可能沒有任何征兆和誘因。走路、睡覺、開車等日常生活中或突然爆發(fā)出血,特別是腦干、脊髓等海綿狀血管瘤患者一旦出血后,每天都生活在擔(dān)驚受怕中,寢食難安,甚至導(dǎo)致抑郁癥,會(huì)嚴(yán)重影響到正常生活。

海綿狀血管瘤出血

  01. 事業(yè)有成卻突遭病魔突襲

  35歲的鄭先生是一名成功的商人,本以為生意能夠更上一層樓的他,卻被可怕的頸髓海綿狀血管瘤困住了。2023年10月4日,鄭先生像往常一樣忙碌著,卻突然感到脖子上側(cè)與后腦勺間傳來(lái)一陣莫名的酸痛。起初,他以為這只是勞累過度的小插曲,未曾想,這竟是噩夢(mèng)的開始。次日凌晨,劇烈的嘔吐如潮水般襲來(lái),一次次沖擊著他的身體,直至他幾乎耗盡所有力氣。

  02. 出血危機(jī),緊急救援

  盡管嘗試了治療,但癥狀并未緩解,于是緊急呼叫120.急救過程中,鄭先生頸部以下失去知覺,被迅速送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。經(jīng)治療,左側(cè)身體知覺逐漸恢復(fù),而右側(cè)完全無(wú)反應(yīng)。吞咽功能的喪失,讓他連最基本的生存需求都變得艱難,昏睡與迷茫交織,他的世界仿佛被一層厚重的霧靄籠罩。

  03. 康復(fù)之路,一場(chǎng)沒有終點(diǎn)的馬拉松

  在經(jīng)歷了11天的住院治療后,鄭先生像是在一場(chǎng)沒有終點(diǎn)的馬拉松中奔跑。從當(dāng)?shù)蒯t(yī)院到康復(fù)醫(yī)院輾轉(zhuǎn)波折。右側(cè)身體的知覺雖然逐漸恢復(fù),但隨之而來(lái)的卻是無(wú)力、麻木與間歇性的劇痛,仿佛命運(yùn)在提醒他,這場(chǎng)戰(zhàn)斗遠(yuǎn)未結(jié)束。

  雖然吞咽功能有所恢復(fù),可以自主進(jìn)食,但未完全恢復(fù),容易嗆,吞咽時(shí),需要費(fèi)很大力氣,每吞咽一次都要側(cè)頭一下。

康復(fù)之路,一場(chǎng)沒有終點(diǎn)的馬拉松

  04. 中醫(yī)調(diào)理真的有用嗎?

  11月末,鄭先生開始接受中醫(yī)康復(fù)治療,包括針灸、按摩、手法、中藥等多種方法。然而,至12月末,中醫(yī)建議進(jìn)一步檢查,結(jié)果確診為延髓區(qū)海綿狀血管瘤。

延髓區(qū)海綿狀血管瘤

  由于擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn),當(dāng)時(shí)選擇保守觀察,并繼續(xù)進(jìn)行中醫(yī)康復(fù),針灸,小針刀,中藥。

  在持續(xù)康復(fù)中,右側(cè)身體仍感麻木,頭暈眼花雖有所減輕,但在疲勞時(shí)仍會(huì)加劇。此外,手部精細(xì)動(dòng)作受限,如使用筷子不靈活,吞咽及體力尚未完全恢復(fù),長(zhǎng)時(shí)間行走易感疲憊,且情緒不穩(wěn)定,嗜睡癥狀明顯。

  和很多疑難位置海綿狀血管瘤患者一樣,由于深知腦干、脊髓是神經(jīng)外科的手術(shù)禁區(qū),很難手術(shù)而且手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大,若強(qiáng)行手術(shù)容易致殘。出血后,一年的時(shí)間里,他四處求醫(yī),都被手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)嚇退。為了緩解癥狀,他嘗試了中醫(yī)、針灸、理療等進(jìn)行康復(fù)治療。然而并沒有顯著改善。

  對(duì)于事業(yè)成功的鄭先生來(lái)說(shuō),他不敢冒險(xiǎn)。他還要照顧家人,照顧生意,他不能倒下。除非有萬(wàn)全的把握,否則不會(huì)輕易手術(shù)。下一步該怎么辦?

  和國(guó)際神外大咖巴教授的深度交流:手術(shù)需盡早

  無(wú)法繼續(xù)保守的鄭先生在病友群里中得知了國(guó)際神外大咖德國(guó)巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授正在國(guó)內(nèi)學(xué)術(shù)交流的新聞。鄭先生覺得自己遇到了能為他手術(shù)的專家,于是馬上聯(lián)系了INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán),咨詢巴教授。第一次的評(píng)估,巴教授明確表示:根據(jù)我治療此類海綿狀血管畸形多年的經(jīng)驗(yàn),這個(gè)海綿狀血管畸形適合手術(shù),手術(shù)切除在技術(shù)上對(duì)我來(lái)說(shuō)是完全可行的,因?yàn)槲抑廊绾伟踩乇┞逗鸵瞥≡睢?/strong>盡管這不是緊急手術(shù),但考慮到之前的出血以及患者過去需要長(zhǎng)期ICU治療的情況,最好盡早而不是晚些時(shí)候切除病灶。

巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授

  而且咨詢中,巴教授還發(fā)現(xiàn)了不一樣的情況:“影像顯示了位于C1頸髓內(nèi)的一個(gè)海綿狀血管畸形此前導(dǎo)致了一次內(nèi)生性出血,進(jìn)而向上擴(kuò)展到延髓下部。實(shí)際上,導(dǎo)致最初出血的根本原因是位于脊髓右側(cè)的血管畸形,它到達(dá)脊髓前外側(cè)的表面。這種畸形在軸位和矢狀位核磁中都清晰可見。

  然而,當(dāng)前的癥狀可能不會(huì)因?yàn)槭中g(shù)本身而完全改善,因?yàn)橹暗某鲅呀?jīng)部分破壞了脊髓上部和延髓下部的一些神經(jīng)纖維,所以一些癥狀可能在手術(shù)后仍然存在。但至少在某種程度上,改善是可以預(yù)期的。”

當(dāng)前的癥狀可能不會(huì)因?yàn)槭中g(shù)本身而完全改善,因?yàn)橹暗某鲅呀?jīng)部分破壞了脊髓上部和延髓下部的一些神經(jīng)纖維
當(dāng)前的癥狀可能不會(huì)因?yàn)槭中g(shù)本身而完全改善,因?yàn)橹暗某鲅呀?jīng)部分破壞了脊髓上部和延髓下部的一些神經(jīng)纖維

  “手術(shù)難點(diǎn)”——脊髓有多重要?

脊髓由許多神經(jīng)細(xì)胞和神經(jīng)纖維組成,這些神經(jīng)纖維像錯(cuò)綜復(fù)雜的電纜一樣,將身體各部位與大腦緊密相連。

  脊髓由許多神經(jīng)細(xì)胞和神經(jīng)纖維組成,這些神經(jīng)纖維像錯(cuò)綜復(fù)雜的電纜一樣,將身體各部位與大腦緊密相連。脊髓一旦受損,將會(huì)嚴(yán)重影響人體的正常功能。根據(jù)損傷部位和程度的不同,可能導(dǎo)致癱瘓、感覺喪失、大小便失禁等嚴(yán)重后果。

  2022年,《Journal of Neurosurgery》在線發(fā)表題為《Functional impact of multiple bleeding events in patients with conservatively treated spinal cavernous malformations》的研究論文。研究對(duì)于在2003年至2021年之間進(jìn)行了保守治療的脊髓海綿狀血管瘤患者,對(duì)比單次或多次髓內(nèi)出血后的功能結(jié)果。發(fā)現(xiàn)第二次出血后的患者神經(jīng)功能會(huì)出現(xiàn)顯著惡化,多次出血與功能惡化顯著相關(guān)。

  總而言之,由于脊髓海綿狀血管瘤引起的髓內(nèi)出血與功能惡化有關(guān)。每次出血后,癥狀往往可能會(huì)有所改善,但完全康復(fù)的可能性會(huì)隨著出血次數(shù)增加而下降。

《Functional impact of multiple bleeding events in patients with conservatively treated spinal cavernous malformations》

  這臺(tái)手術(shù)的重點(diǎn)也在于保護(hù)脊髓……而手術(shù)的目的是把這個(gè)根源的出血灶給去除了,防止以后的再出血,把后續(xù)有可能隱患給消除了,不用再生活在擔(dān)心之下。

  手術(shù)臺(tái)上的國(guó)慶-生命的續(xù)航

  2024年秋季巴教授中國(guó)行正逢國(guó)慶假期,來(lái)自德國(guó)的國(guó)際神經(jīng)外科大咖也不例外,行程緊湊——示范手術(shù)、臨床教學(xué)、術(shù)后查房、新患者面對(duì)面咨詢、老患者隨訪……不同位置、不同類型的腫瘤,且都是高難度,他們期待著重獲新生。

  10月1日,夜晚抵達(dá)無(wú)錫市第二人民醫(yī)院的巴教授,正在與王清專家等對(duì)于鄭先生的手術(shù)進(jìn)行討論。

夜晚抵達(dá)無(wú)錫市第二人民醫(yī)院的巴教授,正在與王清專家等對(duì)于鄭先生的手術(shù)進(jìn)行討論。

  無(wú)影燈下,明晃晃的燈光輝映著一雙雙聚精會(huì)神的眼眸;過道上,穿梭著一道道忙碌的身影……每一次示范手術(shù)的成功,不僅離不開INC巴教授高超的手術(shù)技術(shù),離不開中國(guó)神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)每個(gè)人的努力,離不開患者本人的樂觀積極,更離不開家人的全力支持。

INC巴特朗菲教授手術(shù)現(xiàn)場(chǎng)

  無(wú)錫市第二人民醫(yī)院王清主任醫(yī)師談巴教授:“巴教授對(duì)于手術(shù)精益求精,包括從切皮開始,標(biāo)識(shí),擺體位……對(duì)神經(jīng)外科來(lái)說(shuō),體位擺放、切口的設(shè)計(jì)、術(shù)中監(jiān)測(cè)的要求都非常的精細(xì)。他對(duì)自己手術(shù)的器械有嚴(yán)格的要求,他自己也(從德國(guó))帶了很多的(器械)。雖然我們能夠提供相當(dāng)一部分的手術(shù)器械,但是對(duì)于他來(lái)說(shuō)有更高的要求。所以在過程當(dāng)中,我們也看到了巴教授的細(xì)致入微,一絲不茍,嚴(yán)謹(jǐn)求實(shí)的這種手術(shù)風(fēng)格。巴教授對(duì)于每一臺(tái)手術(shù)他并不是注重于手術(shù)的速度,而是更多的把手術(shù)像一種藝術(shù)品一樣做到盡善盡美,讓自己滿意,讓患者滿意,所以在過程當(dāng)中手術(shù)的每一步的操作都非常的精雕細(xì)琢,所以也讓我們?cè)谶^程當(dāng)中受益良多。”

無(wú)錫市第二人民醫(yī)院王清主任醫(yī)師談巴教授

  10月2日,由巴教授主刀的示范手術(shù)順利完成!術(shù)后第1天轉(zhuǎn)出ICU,術(shù)后部分功能也在好轉(zhuǎn)。

10月2日,由巴教授主刀的示范手術(shù)順利完成!術(shù)后第1天轉(zhuǎn)出ICU,術(shù)后部分功能也在好轉(zhuǎn)。
10月2日,由巴教授主刀的示范手術(shù)順利完成!術(shù)后第1天轉(zhuǎn)出ICU,術(shù)后部分功能也在好轉(zhuǎn)。

  海綿狀血管瘤患者有癥狀還能恢復(fù)嗎?

  INC巴教授作為擁有300多例腦干海綿狀血管瘤成功手術(shù)案例的神外教授,曾在其《Quality of Life After Brainstem Cavernoma Surgery in 71 Patients》論文中指出,腦干海綿狀血管瘤的顯微外科手術(shù)越來(lái)越多地用于治療有癥狀的患者,外科治療的作用不僅是改善神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,還在于保持患者的生活質(zhì)量(QoL)。手術(shù)全切除可達(dá)到良好效果,最大程度的保功能又要盡可能全切除腫瘤是手術(shù)努力的目標(biāo),選擇合適的手術(shù)入路對(duì)全切除腫瘤和功能保護(hù)非常重要。

生活質(zhì)量改善,精神成分匯總(MCS)。對(duì)于預(yù)期的患者組(n = 24),術(shù)前和術(shù)后MCS評(píng)分之間通過線連接:MCS惡化(紅色),MCS變化在5分以內(nèi)(藍(lán)色),MCS改善(綠色)。MCS改善在統(tǒng)計(jì)學(xué)上具有顯著意義,P = .015(Wilcoxon符號(hào))

生活質(zhì)量改善,精神成分匯總(MCS)。對(duì)于預(yù)期的患者組(n = 24),術(shù)前和術(shù)后MCS評(píng)分之間通過線連接:MCS惡化(紅色),MCS變化在5分以內(nèi)(藍(lán)色),MCS改善(綠色)。MCS改善在統(tǒng)計(jì)學(xué)上具有顯著意義,P = .015(Wilcoxon符號(hào))
Karnofsky功能狀態(tài)量表(KPS)的改進(jìn)。對(duì)于所有患者組(N = 71),術(shù)前和術(shù)后KPS評(píng)分之間通過線連接:KPS惡化(紅色),KPS不變(藍(lán)色),KPS改善(綠色)。為了獲得更好的可見性,代表個(gè)人的線條被小的抖動(dòng)所抵消。KPS下降7分的10點(diǎn)和1分的20點(diǎn)。44名患者的KPS上升了40分。P = .001(Wilcoxon符號(hào))時(shí),KPS的改善具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

Karnofsky功能狀態(tài)量表(KPS)的改進(jìn)。對(duì)于所有患者組(N = 71),術(shù)前和術(shù)后KPS評(píng)分之間通過線連接:KPS惡化(紅色),KPS不變(藍(lán)色),KPS改善(綠色)。為了獲得更好的可見性,代表個(gè)人的線條被小的抖動(dòng)所抵消。KPS下降7分的10點(diǎn)和1分的20點(diǎn)。44名患者的KPS上升了40分。P = .001(Wilcoxon符號(hào))時(shí),KPS的改善具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

  該論文通過評(píng)估71例腦干海綿狀血管瘤手術(shù)患者術(shù)后生活質(zhì)量來(lái)記錄手術(shù)在多數(shù)患者群體中的有益效果,這些病例均為1996年至2007年接受直接手術(shù)切除的所有腦干海綿狀血管瘤患者。所有手術(shù)均由德國(guó)巴特朗菲教授完成,其中82%以上的患者認(rèn)為手術(shù)的效果是極其有益的。一系列的結(jié)果支持這樣一個(gè)觀點(diǎn):顯微手術(shù)切除腦干海綿狀血管瘤是一個(gè)有效的治療手段,通常會(huì)帶來(lái)良好的臨床結(jié)果以及神經(jīng)功能和生活質(zhì)量的顯著提高。

  對(duì)于手術(shù),巴教授有著自己堅(jiān)定的理念:“我為來(lái)自很多國(guó)家的疑難海綿狀血管瘤患者,我的基本理念是,當(dāng)你可以完美進(jìn)行手術(shù)的時(shí)候才能治療,確?;颊邔氖中g(shù)中獲益;如果風(fēng)險(xiǎn)太高,或者存在不利于手術(shù)的其他方面,那么我們應(yīng)該推遲手術(shù),甚至不進(jìn)行手術(shù)。

  ▼巴教授2022年于英國(guó)海綿狀血管瘤聯(lián)盟的課程講演截圖,該聯(lián)盟對(duì)于巴教授這樣介紹道:“Dr Bertalanffy is a leader in the field of brainstem surgery and has published a significant number of articles related to basic research and microsurgical treatment of cerebral cavernous malformations.”

巴教授——海綿狀血管瘤總結(jié)

  巴教授——海綿狀血管瘤總結(jié)

  1、臨床癥狀嚴(yán)重提示有手術(shù)指征;

  2、偶然發(fā)現(xiàn)的(靜態(tài)的,無(wú)臨床表現(xiàn),無(wú)出血)海綿狀血管瘤暫時(shí)不需要手術(shù)治療;

  3、在進(jìn)展惡化快的病人中,緊急手術(shù)切除腫瘤是有益的,相當(dāng)于搶救性手術(shù);

  4、有很多手術(shù)入路是可以選擇的,但最短到達(dá)腫瘤的手術(shù)路徑并不一定是最好的手術(shù)入路選擇;有的較長(zhǎng)的入路在特定情況下對(duì)功能的保護(hù)是很好的。

  5、根據(jù)巴教授手術(shù)的患者,90%以上的患者可以達(dá)到良好或極好的預(yù)后。

  6、再發(fā)出血的患者應(yīng)該再次手術(shù)

  INC巴教授本周即將抵達(dá)中國(guó),將繼續(xù)在中國(guó)為那些面臨復(fù)雜神經(jīng)外科疾病的患者提供交流手術(shù)。愿每一份期盼終將實(shí)現(xiàn),期待巴教授本次來(lái)華可以幫助更多患者,同時(shí)推進(jìn)高水平的國(guó)際神外交流。

  • 所屬欄目:脊髓腫瘤
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