7歲膠質瘤孩子赴德成功手術案例
發(fā)布時間:2021-09-02 10:51:54 | 閱讀:次| 關鍵詞:
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2021年5月,INC德國巴特朗菲教授來華疑難手術示范期間,一位美麗而堅強的母親帶著他的7歲孩子辰辰(化名)專程來到教授國內手術示范醫(yī)院蘇州大學附屬兒童醫(yī)院復診及表達感謝,期間她還接受了INC采訪,將自己的治療故事交流給與其遭遇相似的家庭
辰辰回訪視頻
辰辰媽媽回憶孩子德國手術經歷
一次無悔的選擇讓身患腦膠質瘤的辰辰重回健康,疫情下他的媽媽不顧疫情阻隔不遠萬里毅然帶他去德國手術治療,手術很成功,辰辰的腫瘤獲得全切,術后病理結果為who一級的毛細胞型星形細胞瘤,這代表著預后很好,可以長期生存,可以同正常孩子一樣生活。
手術后的辰辰恢復了本來的開心、健康和活力,他對這個國際充滿著充沛的精力,準備隨時展開探索。多虧當時他父母及時為他做出了正確的選擇,也幸虧選擇了赴德手術,順利全切了辰辰的較大膠質瘤,辰辰得以戰(zhàn)勝”病魔“。每次談到當時的經歷,辰辰的父母充滿了感激,感謝自己當時的決定,感謝INC的協(xié)助,感謝巴教授盡心盡力地為孩子切除腫瘤。

辰辰的德國手術故事
為母則剛,為了讓自己的孩子能夠好好活下去,辰辰媽媽四處求醫(yī),不放棄較后一絲希望,終于功夫不負有心人,辰辰赴德手術后迎來了新生。那么,對于千千萬萬的腦瘤家庭而言,這位母親可以能為孩子成功治療?她的寶貴經驗有哪些可以借鑒?INC為您盤點:
1.關注腦瘤的“早期信號”,及時排查就醫(yī)
腦腫瘤的“早期信號”包括頭痛、嘔吐、視力下降、視野缺損、耳鳴、聽力下降、面部麻木、肢體無力/麻木、走路不穩(wěn)、癲癇等,此外也有一些比較少見的癥狀,如肥胖(一段時間內體重明顯增加)、手腳變大、聲音嘶啞、飲水嗆咳、發(fā)育遲緩或身高增長迅速、尿崩、兒童性早熟等,當出現(xiàn)這些癥狀的一種或多種,要引起重視,及時就醫(yī)排查腦腫瘤。
辰辰在一場小小的交通事故后總是抱怨頭暈,為明確有沒有大腦損傷,擔心后遺癥,辰辰媽媽帶他到醫(yī)院做了核磁共振,結果竟然查出“小腦占位”,考慮膠質瘤可能性大。還好及時發(fā)現(xiàn)了腦瘤,趁著孩子還沒有其他更嚴重的癥狀,辰辰媽媽決心趁早治療。試想,如果當初沒把孩子頭暈的情況放在心上,孩子的癥狀會繼續(xù)加重,到較后很可能惡化危及生命。
2.對比搜尋資料,給孩子更合適的治療
當發(fā)現(xiàn)得了腦瘤,了解清楚所患疾病的治療知識以及國內外咨詢水平的差異,了解主診醫(yī)生的擅長等都是很有必要的。比如同樣是神經外科,卻有很多亞??品较蛏踔敛》N研究范圍的不同,不能大而論之就盲目追求“名醫(yī)”“名院”效應,神外是高手術學科,很多醫(yī)生所擅長的手術有所不同。
拿辰辰的案例來說,四處求醫(yī)問詢各大醫(yī)院專家,加上自己一番膠質瘤疾病資料的搜尋后,辰辰媽媽明白:膠質瘤并非不治之癥,及早手術全切獲得良好預后的可能性大。目前較要緊的是給辰辰手術,不手術意味著任由腫瘤生長惡化,壓迫更多腦組織可能出現(xiàn)一系列的癥狀,還可能會錯過較佳手術時機,而手術則因為位置不同難度較大,可能面臨相伴終身的并發(fā)癥。身為父母,他們需收起悲傷,做好孩子堅強的后盾,同時也更加謹慎,不能讓孩子冒著癱瘓甚至失去生命的風險去做手術。手術不做則已,要做必得成功才行,他們只想為孩子求得較好的治療,不想因為自己錯誤的選擇給孩子的一生帶來無法挽回的后果。
在辰辰媽媽心中,INC國際神經外科醫(yī)生集團請旗下國際顱底腫瘤手術教授德國Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授是他們家的“救星”。與其他專家不同的是,這位國外教授憑著其多年的成功手術經驗表示可以為辰辰手術全切,手術風險可控制在1-2%之內,孩子的生活質量會很好。辰辰媽媽眼里終于有了光,這是黑暗中的一線生機,需抓??!
盡管當時國外疫情肆虐,但對辰辰一家來說,手術是頭等大事,要抓緊時間,不能延誤病情。INC數(shù)次幫助他們確定了德國INI醫(yī)院的順利性,也很快為他們辦好了醫(yī)療簽證及住院、手術咨詢,做好了到德國之后的安排。從國內出境到德國沒有想象中的那么困難。一路綠燈之下,辰辰媽媽陪同他順利抵達德國機場,在INC工作人員的接機、開車接送、翻譯等幫助下順利入住德國INI醫(yī)院。在德國INI醫(yī)院,辰辰的腦瘤如愿得到了全切,未出現(xiàn)相關并發(fā)癥,術后恢復良好,經過巴教授及其他醫(yī)護人員的精心治療下,INC工作人員的全程協(xié)助下,辰辰順利出院。
”對于巴教授的手術我們滿意,從到達德國之后,孩子被推進手術室的那一刻開始,我心里對教授的這種信任,基本都是全切的,然后從小孩上手術臺之后,到二天從重癥監(jiān)護室下來,我心里對于孩子今后的生活狀態(tài)也是有信心的?;貒鴥葯z查時,告訴醫(yī)生孩子動過手術,醫(yī)生都說他看過很多做過類似手術的小孩,術后都沒有辰辰的狀態(tài)好,都看不出來做過手術。“辰辰媽媽回憶起手術時候的場景篤定地說。她慶幸找到了INC團隊和巴教授,是他們讓辰辰得以繼續(xù)感受這個國際的美好!
3.不要絕望不要拖延,及早手術及早獲益
談及給同類腦瘤患兒父母的建議,辰辰媽媽表示:當?shù)弥⒆拥昧四X瘤,具體結合自己的病情和家庭經濟情況,考慮到孩子早期不成功的手術治療后續(xù)的各種潛在治療問題,為了提高長期生存和更佳的生活質量,手術是一線治療選擇,建議作為父母想盡辦法尋求較好的治療方案,請國際上能夠達到全切乃至次全切、近全切手術效果的專家進行治療,這樣可以不用為自己的選擇而后悔,可以較大水平地挽救自己孩子的生命,避免不成功的治療及其后續(xù)的“補償性治療”造成的病情耽擱,錯過較好的治療恢復期,也包括經濟和家庭的時間精力負擔較大!
辰辰能夠得到較佳治療,獲得更佳效果,也得益于能夠早發(fā)現(xiàn)早找準國際專家手術,為患者的恢復提供較大空間。不同于辰辰的幸運,INC也曾接觸過一位發(fā)現(xiàn)了腦干、脊髓室管膜瘤,父母擔心手術風險,選擇保守治療,等到病情進站了癥狀頻繁了才決定找INC授做手術的患者,當時巴教授的回復很樂觀,父母也終于下定了決心,可惜在辦理手續(xù)過程中,孩子的病情突然加重了,沒辦法出國,較終錯過了巴教授的手術治療。本來可能有著良好預后效果的他,就因為父母的一直拖延,與較佳的治療擦肩而過。
寫在較后
每一個生命都是一個獨自存在的個體,都值得被尊重,每一位病患都值得較好的治療??v然各種可怕的疾病有千萬種,但現(xiàn)代醫(yī)療技術在進步,有很多新技術、新療法、新藥物可以幫助戰(zhàn)勝病魔,找到較適合的那一種,患者將長期獲益。INC為辰辰祈禱祝福,愿他繼續(xù)無憂無慮快樂成長,希望天底下全部像辰辰這樣罹患復雜位置腦瘤疾病的患者都能得到較佳治療從而獲得結果。

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- 更新時間:2021-12-14 16:48:40