22歲脊索瘤女孩出國就醫(yī)記
年僅22歲的95后小姑娘雯雯(化名)怎么也沒想到，自己持續(xù)3個月的頭痛、頭暈、耳鳴一經檢查就是“橋前斜坡脊索瘤”，顱內比較少見的一種損害性腫瘤。在與癌癥抗爭的日子里，青春正好的她開始比任何人都更加珍視生命，在德國治療對抗脊索瘤的經歷，使她儼然成了一個與時間賽跑、與死神較量的勇士。
“遇見”脊索瘤
持續(xù)性頭痛、頭暈、耳鳴，加上四肢無力，活動力明顯減緩，左眼看東西有重影……一直沒把這些小癥狀放在心上的雯雯終于還是到醫(yī)院看病、做檢查，結果磁共振(MRI)顯示：前方和鞍上區(qū)占位，伴有腦橋、橋前池和左側丘腦移位，被診斷為“疑似橋前斜坡脊索瘤”。后又在北京某醫(yī)院進行手術并進行病理分析后，確診為“脊索瘤”。
脊索瘤占原發(fā)惡性骨腫瘤1%-4%，年發(fā)病率為百萬分之一。斜坡脊索瘤是生長在顱底斜坡區(qū)的一種較為少見的低度惡性骨源性腫瘤，具有位置深在、浸潤性生長，多數無明顯包膜，手術不易切除，術后容易復發(fā)等惡性特征。一旦確診，一般脊索瘤已廣泛侵犯顱底，常常是難于治療了。
按照國際各國的神經外科治療規(guī)范，一般認為脊索瘤切除得越完全，患者預后越好。但由于斜坡脊索瘤由于距離頭皮遠，深入顱底，接近腦干、視神經和顳葉等重要的神經結構，被稱為“手術禁區(qū)”，如果術中不小心碰到敏感神經和血管，還會造成長期性的損傷。國際范圍內能熟練地通過恰當的手術入路進行順利地高切除率手術的專家寥寥無幾?；谶@樣的原因，雯雯雖然通過一個國內專家做了脊索瘤手術切除，但效果并不理想，仍有很大腫瘤殘余，然后還是被告知二次手術風險太大，建議保守治療。
有幸體驗了高效率的德國醫(yī)療
國內既然已經走入死胡同，難道全國際難道就沒有路了嗎?雯雯的爸爸媽媽多方尋醫(yī)問藥，得知上海有一家專注于神經外科領域的專家學術交流的醫(yī)生集團，針對脊索瘤這種神經外科疑難病例，INC國際神經外科醫(yī)生集團旗下組織國際神經外科顧問團(WANG)成員、國際聞名的德國漢諾威國際神經外科研究所(INI)血管神經外科主任巴特朗菲教授能為中國患者提供海外咨詢咨詢、出國手術等服務。他們覺得總算看到了希望。
1、德國專家對于手術的較大信心
(德國巴特朗菲教授對于雯雯的咨詢結果)
“請注意僅僅一小部分腫瘤被切除，對腦干的巨大壓迫依然存在。所以目前手術指證很明顯。我的手術技術與之前的完全不一樣，我會從右側手術，顱底完全暴露出來，這樣腫瘤的全部部分可以順利地切除。”——這是巴特朗菲教授看完雯雯的電子版影像和INC整理翻譯的全部病歷材料后做出的回復。
得到德國專家這樣信心十足的回復，雯雯的父母決定，既然有這樣一個能為女兒進行腫瘤二次切除手術、提高生存率的機會，不管花費多少金錢、時間，都要一試。
2、兩周后就趕赴德國
對于病人而言，時間是萬分寶貴的財富。有了可行的出國治療辦法，那就去德國，說走就走。辦醫(yī)療簽證、住宿、交通、花銷預算這些都要考慮，所幸的是這些程序雯雯一家人都不用過多擔心，INC僅用不到3周全都幫搞定了，由于與德國醫(yī)院是合作的關系，走程序的時間不長。提一下民宿，都是精心挑選的，房主熟悉可靠，環(huán)境干凈整潔，地點就在手術醫(yī)院附近，方便家屬照顧。
(雯雯一家人在德國的民宿住處)
3、赴德二天后即刻手術
與國內手術不同，大多數患者想要找國內專家做一臺手術就要等待將近一個月甚至三個月，這是很多患者等不起的。但是德國就不同了，赴德當天，雯雯在INI醫(yī)院的入院手續(xù)就辦好了，二天就安排了巴特朗菲教授的手術。對于一個較為擅長在顱底和區(qū)域實施顯微外科手術的教授而言，這樣的高難度神經外科手術每天都在進行，在INI醫(yī)院已是常態(tài)。
經過對病史和核磁共振圖像的深入研究，巴特朗菲教授決定為患者實施從枕下乙狀竇后入路對腦干實施廣泛解壓切除術，從而對腫瘤進行切除。據巴特朗菲教授介紹，此次手術中采用的設備都是國際前沿、國內較少配備和使用的高科技的儀器，比如會使用精密復雜的術中導航設備引導手術，能讓外科醫(yī)生可以順利地移除大腦中肉眼看不見的病理結構;比如高場強術中磁共振成像系統(tǒng)(iMRI)也會用到，這是一個成熟的基于術前和術中圖像的計算機神經導航的腫瘤順利、完整切除工具，通過它可以創(chuàng)建精確的大腦圖像，引導神經外科醫(yī)生合適地僅去除腫瘤并避開任何功能性腦組織，從而保護聽力、語言及其他重要的大腦功能，將術后的神經減退風險降至較低。
(高場強術中磁共振成像系統(tǒng)iMRI)
手術進行地順利，雯雯的脊索瘤得到了95%以上較大水平地切除，從下面的影像對比中可以看出:
這里需要指出的是，對于脊索瘤，如果手術能夠順利地切除大部分腫瘤，并且術后放化療計劃制定得得當，下次復發(fā)會延長到很久以后，并且有很好的預后及總生存期。對于這樣的治療結果，雯雯一家由衷滿意。術后，巴特朗菲教授拿著術后影像，認真地給家屬解釋手術經過和切除情況，用筆在打印出來的影像上不斷地畫圖解釋。
4、歷時25天，拆線出院
雯雯手術后二天就可以和家人聊天，并且下地走路，似乎就是做了一個小手術，而不是國際盛名高難度的大手術。巴特朗菲教授幾乎每天都來查床，詢問雯雯的感覺和癥狀，解釋手術的經過，笑容可掬地回答家屬和雯雯的問題。負責康復的醫(yī)生也天天來病房指導恢復訓練動作和按摩。
術后25天，雯雯就出院了，出院時活動情況較入院時更敏捷，步態(tài)較之前穩(wěn)定，精神狀態(tài)好轉明顯。巴特朗菲教授也特意叮囑雯雯回國后每3個月定期復查MRI，監(jiān)測殘余部分腫瘤有無大小變化。
5、德國INI住院的一些感受
在沒來德國之前，雯雯一家就從各個渠道了解到，德國INI在顱內腫瘤在顱底及腦干疾病的外科手術治療方面享譽國際，在神經外科領域是數一數二的醫(yī)療機構，專家國際聞名，設備前沿，服務高水平、國際范，來到這所醫(yī)院經歷了各項檢查、手術、住院后，更覺得這所醫(yī)院非同凡響。
(德國INI醫(yī)院外觀)
“這里的環(huán)境很舒心，沒有壓抑感，醫(yī)生、護士都很耐心親切，INC也安排了專門的人來照顧我的生活、協(xié)調各種瑣事，還時不時給我們送來鮮花，實在是很有心。”談及在德國INI醫(yī)院的體會，雯雯一家人這樣表示。
(雯雯住院期間收到來自INC工作人員的健康祝福)
德國INI外觀很獨特，形似人類大腦，標志著這里是一家以治療腦子為特色優(yōu)勢的醫(yī)院。醫(yī)院內部環(huán)境明亮典雅，很能讓人放松平靜。病房有單人間、雙人間、三人間，還有專為病患及家屬準備的單獨套房。
(德國INI醫(yī)院內景)
擁有很多國際神經外科教科書級別的手術巨匠是德國INI醫(yī)院的一大特色，為雯雯手術的巴特朗菲教授就是這些巨匠中的一員。在脊索瘤、腦膠質瘤等疑難神經外科疾病治療方面，身為國際神經外科聯(lián)合會(WFNS)教育委員會現(xiàn)任主席并兼任INI血管神經外科主任的巴特朗菲教授較為中國醫(yī)生和患者所熟知，許多國內的患者都是慕名而去，指定巴特朗菲教授主刀。此外，德國INI還為中國培養(yǎng)了不少高級的神經外科專家，并經常開展神經外科學術交流，不斷促進神經外科領域新的臨床技術革新與發(fā)展。
(德國巴特朗菲教授)
后記：現(xiàn)在，距離雯雯德國手術后已有三個月了，據她說自身的術后恢復情況不錯，目前正在配合著進行物理治療和康復。對于明天，她看到了更多希望，她覺得她還有時間去看國際、還有精神和心力去感受愛和全部美好。隨著時間的推進，我們都相信，她只會變得更強壯，狀態(tài)更好。
INC由衷為雯雯的手術成功感到高興，類似雯雯這樣在INC接受國際神經外科專家治療并得到良好預后的中國患者還有很多。INC 是一個專注于神經外科領域的專家學術交流的醫(yī)生集團，旗下各學術團隊的教授均為國際神經外科聯(lián)合會(WFNS)及各國際神經外科學術組織的成員、國際神經外科各大雜志主編，以及神經外科教科書中以其本人名字命名手術方式和解剖結構的教科書級神經外科巨擘。
在致力于中外神經外科技術交流、合作、促進和提高的同時，INC還負責安排、協(xié)調國內高難度神經外科患者赴教授所在國接受高水平、高標準的前沿治療，目前擁有可觀的高難度成功治療案例。INC也衷心希望很多復雜、難以手術位置的膠質瘤、動脈瘤、煙霧病、顱底脊索瘤等神經外科患者能像雯雯一樣，堅定與病魔抗爭到底的決心，堅持不放棄嘗試各種前沿的治療手段，也能有機會與國際水平的前沿醫(yī)療接軌，得到國際化的治療、護理和康復。 |
